Die Deutsche MEN1 Datenbank wurde bereits 1995 ins Leben gerufen. Ihr Ziel ist es, betroffene Patienten in Deutschland zu erfassen und in ihrem Krankheitsverlauf zu verfolgen. Ziel soll es sein, wissenschaftliche Fragestellungen anhand der vorliegenden Daten zu beantworten, um die Versorgung betroffener Patienten und Familien zu optimieren.