Willkommen

Herzlich Willkommen auf den Seiten des Zentralen Informationsportals über Seltene Erkrankungen (ZIPSE). Hier können Sie nach qualitätsgesicherten Informationen zu Seltenen Erkrankungen suchen und sich über die Anlaufstellen im Versorgungssystem informieren.

Themen

Was sind Seltene Erkrankungen?

Jeder kennt große Volkskrankheiten wie Diabetes, Grippe oder Rückenschmerzen. Erkrankungen wie Mukoviszidose, Lungenhochdruck und Akromegalie sind dagegen weniger geläufig. Sie gehören zu den Seltenen Erkrankungen. Lesen Sie hier, was eine Seltene Erkrankung ausmacht und welche Herausforderungen sich für Betroffene, Ärzte und Ärztinnen ergeben.

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Welche Seltenen Erkrankungen gibt es?

Wer noch nie mit Seltenen Erkrankungen in Berührung gekommen ist, kann sich darunter meist wenig vorstellen. Wir haben einige Beispiele für Seltene Erkrankungen zusammengestellt. Sie zeigen, wie vielfältig Seltene Erkrankungen sind.

Ein Überblick

Wo finde ich verlässliche Informationsanbieter?

ZIPSE soll den Betroffenen dabei helfen, Informationen über Krankheitsbilder von diagnostizierten Seltenen Erkrankungen qualitätsgesichert bereitzustellen. An dieser Stelle finden Sie alle Informationsanbieter, welche in diesem Informationsportal registriert wurden.

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Mehrere Ärzte stehen zusammen und besprechen sich.

Was sind Zentren für Seltene Erkrankungen?

In Deutschland gibt es 36 Zentren für Seltene Erkrankungen. Sie können bei der Diagnosefindung helfen und Behandlungs-Möglichkeiten aufzeigen. Lesen Sie hier, wie diese Zentren arbeiten.

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Menschen in der Selbsthilfegruppe applaudieren

Patientinnen und Patienten

Wo finde ich Selbsthilfegruppen für Seltene Krankheiten?

Selbsthilfegruppen sind eine wichtige Anlaufstelle für Menschen mit Seltenen Erkrankungen. Lesen Sie hier, wie Sie eine Selbsthilfegruppe finden können.

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Ärztinnen und Ärzte

Wie helfen Referenznetzwerke bei Seltenen Erkrankungen?

Um die passenden Versorgungsangebote für Menschen mit Seltenen Erkrankungen zu finden, benötigen Versorger Unterstützung und Vernetzung, um Betroffene angemessen zu untersuchen und zu behandeln. Hier kommen Referenznetzwerke ins Spiel: Sie vernetzen Gesundheitsdienstleister aus ganz Europa miteinander und unterstützen so bei der Vermittlung von Versorgungsangeboten.

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Ärztin zeigt Patientin etwas auf dem Tablet.

Ärztinnen und Ärzte

Ambulante Spezialfachärztliche Versorgung (ASV) bei Seltenen Erkrankungen

Die Krankheitsbilder bei Seltenen Erkrankungen sind meist komplex und benötigen eine spezialisierte Versorgung. Die ambulante spezialfachärztliche Versorgung (ASV) unterstützt bei der Therapie einiger Seltener Erkrankungen. Lesen Sie hier, was die ASV ausmacht und wie Sie als Arzt oder Ärztin Patienten vermitteln können.

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Sie betreiben selbst ein Informationsangebot im Internet über "Seltene Erkrankungen" oder kennen ein Informationsangebot im Internet, das sich mit diesem Thema beschäftigt und noch nicht im Informationsportal über Seltene Erkrankungen zu finden ist?

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Welche Seltenen Erkrankungen gibt es?

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Was sind Zentren für Seltene Erkrankungen?

Wo finde ich Selbsthilfegruppen für Seltene Krankheiten?

Wie helfen Referenznetzwerke bei Seltenen Erkrankungen?

Ambulante Spezialfachärztliche Versorgung (ASV) bei Seltenen Erkrankungen

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Wie helfen Referenznetzwerke bei Seltenen Erkrankungen?

Ambulante Spezialfachärztliche Versorgung (ASV) bei Seltenen Erkrankungen

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