Wo finde ich Selbsthilfegruppen?

Menschen tauschen sich in einer Selbsthilfegruppe aus

Berlin, 27. Januar 2023 – Selbsthilfegruppen sind eine wichtige Anlaufstelle für Menschen mit Seltenen Erkrankungen. Hier erhalten sie wertvolle Hinweise für den Weg zur Diagnose und Behandlung. Darüber hinaus bieten die Gruppen auch Trost und seelischen Beistand. Erfahren Sie hier, wie Sie eine Selbsthilfegruppe finden.

Selbsthilfegruppen spielen bei Seltenen Erkrankungen eine wichtige Rolle. Sie bieten Patienten, Patientinnen und Angehörigen wichtige Unterstützung sowohl bei der Bewältigung der Erkrankung als auch bei anderen Herausforderungen im Umgang mit ihr. Selbsthilfegruppen können zu persönlichen Treffen zusammenkommen. Andere Gruppen tauschen sich nur virtuell aus. Letzteres ist vor allem dann praktisch, wenn die Teilnehmenden weit voneinander entfernt leben oder z. B. durch körperliche Einschränkungen nicht ausreichend mobil sind.

Es gibt mehrere Wege, um eine passende Selbsthilfegruppe zu finden. Dazu gehören:

Selbsthilfe im Internet: Worauf kann ich achten?

Selbsthilfe kann auch im Internet stattfinden und so Menschen zusammenbringen, die weit voneinander entfernt leben oder nicht mobil genug für persönliche Treffen sind. Dazu gehört neben Videokonferenzen auch der Austausch in Online-Foren, Blogs und Chats.

Ein seriöses Online-Selbsthilfeforum wird in der Regel von Betroffenen und nicht von kommerziellen Anbietern betrieben. Das bedeutet, dass die Mitgliedschaft an keine Formalitäten, wie z. B. eine Vereinsmitgliedschaft oder eine Gebühr, gebunden ist. Die Betreiber des Forums müssen den Datenschutz der Mitglieder sicherstellen.

Viele Selbsthilfegruppen nutzen Facebook als gemeinsame Plattform und tauschen sich dort in Gruppen aus. Wer einer beitreten möchte, sollte prüfen, wie die Privatsphäre in der Gruppe eingestellt ist: In manchen Gruppen darf jeder mitlesen, während es für andere strenge Beitrittsregeln gibt. Hier sollten die Nutzerinnen und Nutzer sich vorher überlegen, mit wem sie ihre Krankheitsgeschichte und andere persönliche Informationen teilen möchten.

Selbsthilfe für junge Menschen

Junge Menschen haben in der Selbsthilfe oft andere Bedürfnisse und Interessen als ältere. So sehen sich junge Erwachsene, die beispielsweise gerade erst am Beginn ihrer beruflichen Laufbahn stehen, ganz anderen Herausforderungen gegenüber, als Betroffene, die bereits das Rentenalter erreicht haben. Deshalb gibt es vermehrt Selbsthilfeangebote, die sich speziell an junge Erwachsene im Alter von etwa 18 bis 35 Jahren richten.

Auch für Jugendliche unter 18 Jahren bestehen bereits Angebote. Allerdings benötigen sie für die Teilnahme an einer Gruppe die Einwilligung eines, einer Erziehungsberechtigten.

Um jungen Menschen mit Seltenen Erkrankungen eine Stimme zu verleihen, unterstützt ACHSE e. V. das Aktionsnetzwerk Junge Erwachsene und Jugendliche mit Seltenen Erkrankungen. Dieses organisationsübergreifende Netzwerk richtet sich an junge Menschen zwischen 16 und 30 Jahren, die von Seltenen Erkrankungen betroffen sind.

Selbsthilfegruppen speziell für junge Menschen finden Sie unter: https://schon-mal-an-selbsthilfegruppen-gedacht.de/gruppen-finden/junge-selbsthilfegruppen. Bitte beachten Sie, dass die Angebote nicht ausschließlich für Menschen mit Seltenen Erkrankungen gedacht sind.

Menschen in der Selbsthilfegruppe applaudieren

Wie hilft die Selbsthilfe bei Seltenen Erkrankungen?

Was kann Selbsthilfe für Menschen mit Seltenen Erkrankungen leisten? Welche Regeln gelten in Selbsthilfegruppen? Und wie läuft ein Treffen ab? Lesen Sie mehr darüber, wie die Selbsthilfe organisiert ist.

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Diese Information wurde erstellt von: Pia Gamradt, Johanna Lindner, Lisa-Marie Ströhlein (alle Stiftung Gesundheitswissen)

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