Anlaufstellen für Menschen mit Seltenen Erkrankungen

Es ist nicht immer einfach, sich im Versorgungssystem zu Seltenen Erkrankungen zurecht zu finden. Hier erhalten Sie einen Überblick über die wichtigsten Anlaufstellen.

Spezielle medizinische Beratung

Mehrere Ärzte stehen zusammen und besprechen sich.

Zentren für Seltene Erkrankungen

In Deutschland gibt es 36 Zentren für Seltene Erkrankungen. Sie können bei der Diagnosefindung helfen und Behandlungs-Möglichkeiten aufzeigen. Lesen Sie hier, wie diese Zentren arbeiten.

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Patient werden an einem Zentrum

Zentren für Seltene Erkrankungen haben begrenzte Plätze für Patienten und Patientinnen, gleichzeitig aber auch sehr viele Anfragen. Lesen Sie hier, wie Sie Patient oder Patientin an einem Zentrum für Seltene Erkrankungen werden können.

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Selbsthilfe für Menschen mit Seltenen Erkrankungen

Menschen tauschen sich in einer Selbsthilfegruppe aus

Wie Selbsthilfe unterstützen kann

Für Menschen mit Seltenen Erkrankungen ist die Selbsthilfe eine wichtige Stütze. Zudem setzen sich Selbsthilfegruppen auch politisch für Menschen mit Seltenen Erkrankungen ein. Erfahren Sie hier mehr über die Bedeutung von Selbsthilfegruppen.

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Menschen in der Selbsthilfegruppe applaudieren

Patientinnen und Patienten

Eine Selbsthilfegruppe finden

Selbsthilfegruppen sind eine wichtige Anlaufstelle für Menschen mit Seltenen Erkrankungen. Lesen Sie hier, wie Sie eine Selbsthilfegruppe finden können.

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Weitere Anlaufstellen

Telefonische Beratungsangebote

Wer mit der Diagnose einer Seltenen Erkrankung konfrontiert wird oder eine Person kennt, die eine Seltene Erkrankung hat, hat oft sehr viele Fragen. Bestehende telefonische Beratungsangebote versuchen, so gut wie möglich Antworten zu geben. Hier finden Sie eine Liste mit Kontaktstellen in Deutschland.

Welche telefonischen Beratungsangebote gibt es?