Es ist nicht immer einfach, sich im Versorgungssystem zu Seltenen Erkrankungen zurecht zu finden. Hier erhalten Sie einen Überblick über die wichtigsten Anlaufstellen.
Spezielle medizinische Beratung
Zentren für Seltene Erkrankungen
In Deutschland gibt es 37 Zentren für Seltene Erkrankungen. Sie können bei der Diagnosefindung helfen und Behandlungs-Möglichkeiten aufzeigen. Lesen Sie hier, wie diese Zentren arbeiten.
Patient werden an einem Zentrum
Zentren für Seltene Erkrankungen haben begrenzte Plätze für Patienten und Patientinnen, gleichzeitig aber auch sehr viele Anfragen. Lesen Sie hier, wie Sie Patient oder Patientin an einem Zentrum für Seltene Erkrankungen werden können.
Selbsthilfe für Menschen mit Seltenen Erkrankungen
Wie Selbsthilfe unterstützen kann
Für Menschen mit Seltenen Erkrankungen ist die Selbsthilfe eine wichtige Stütze. Zudem setzen sich Selbsthilfegruppen auch politisch für Menschen mit Seltenen Erkrankungen ein. Erfahren Sie hier mehr über die Bedeutung von Selbsthilfegruppen.
Eine Selbsthilfegruppe finden
Selbsthilfegruppen sind eine wichtige Anlaufstelle für Menschen mit Seltenen Erkrankungen. Lesen Sie hier, wie Sie eine Selbsthilfegruppe finden können.
Weitere Anlaufstellen
Spezielle Beratungsangebote
In unserer Datenbank finden Sie qualitätsgesicherte Anbieter mit Informationen zu speziellen Beratungsangeboten für Menschen mit Seltenen Erkrankungen.
Telefonische Beratungsangebote
Wer mit der Diagnose einer Seltenen Erkrankung konfrontiert wird oder eine Person kennt, die eine Seltene Erkrankung hat, hat oft sehr viele Fragen. Bestehende telefonische Beratungsangebote versuchen, so gut wie möglich Antworten zu geben. Hier finden Sie eine Liste mit Kontaktstellen in Deutschland.