Finden Sie den richtigen Ansprechpartner für Ihr Anliegen
Wer die Diagnose einer Seltenen Erkrankung bekommt oder eine Person kennt, die eine Seltene Erkrankung hat, hat oft sehr viele Fragen. Die Selbsthilfe sowie die Zentren für Seltenen Erkrankungen (ZSE) haben telefonische Beratungsangebote, die viele der Fragen beantworten können. Nachfolgend finden Sie eine Liste mit Kontaktstellen in Deutschland, die sich auf Seltene Erkrankungen spezialisiert haben.
Für alle telefonischen Beratungsangebote gelten die üblichen Kosten für Anrufe aus dem Festnetz. Bei Anrufen aus dem Mobilfunknetz können auch höhere Kosten entstehen.
Selbsthilfe
Die Selbsthilfe ist für Menschen mit einer Seltenen Erkrankung oder deren Angehörige eine wichtige Unterstützung. Häufig wird hier auch eine telefonische Beratung angeboten.
So finden Sie eine Selbsthilfegruppe.
Beratung rund um das Thema Selbsthilfe bietet ebenfalls die Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen (ACHSE) e.V.
Telefon: (030) 330 070 827
E-Mail: beratung@achse-online.de
Zentren für Seltene Erkrankungen
Zentren für Seltene Erkrankungen (ZSE) sind medizinische Einrichtungen, die sich auf die Diagnose und Behandlung von Seltenen Erkrankungen spezialisiert haben.
Nachfolgend finden Sie die deutschen ZSE mit Kontaktinformationen nach Bundeländern geordnet.
Bevor Sie sich an ein solches Zentrum wenden, lesen Sie hier, was es bei der Aufnahme an ein ZSE zu beachten gibt.
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ZSE in Baden-Württemberg
Freiburg Zentrum für Seltene Erkrankungen
Telefon: (0761) 270 770 30
E-Mail: fzse@uniklinik-freiburg.deZentrum für Seltene Erkrankungen Heidelberg
Telefon: (06221) 564 503
E-Mail: seltene.erkrankungen@med.uni-heidelberg.deZentrum für Seltene Erkrankungen Mannheim
Telefon: (0621) 383 968 7
E-Mail: zse-mannheim@umm.deBehandlungs- und Forschungszentrum für Seltene Erkrankungen Tübingen
Bei Anfragen für Patienten und Patientinnen im Erwachsenenalter:
Telefon: (07071) 298 517 0
E-Mail: lotsin-erwachsene@zse-tuebingen.deBei Anfragen für Patienten und Patientinnen im Kindes- und Jugendalter:
Telefon: (07071) 298 781 4
E-Mail: lotsin-kinder@zse-tuebingen.deZentrum für Seltene Erkrankungen Ulm
Telefon: (0731) 500 570 80
E-Mail: Hierzu gibt es auf der Website keine Angaben. -
ZSE in Bayern
Augsburger Zentrum für Seltene Erkrankungen (AZeSE)
Telefon: (0821) 400 939 0
E-Mail: Hierzu gibt es auf der Website keine Angaben.Care for Rare Center am Dr. von Haunerschen Kinderspital am LMU Klinikum München
Telefon: (089) 4400 52811
E-Mail: ambulanztermine.hauner@med.uni-muenchen.deMünchener Zentrum für seltene Erkrankungen des LMU Klinikums (MZSELMU)
Telefon: (089) 440 00
E-Mail: m-zse@med.uni-muenchen.deZentrum für Seltene Erkrankungen Erlangen
Telefon: (09131) 854 288 8
E-Mail: zseer@uk-erlangen.deZentrum für Seltene Erkrankungen am Klinikum rechts der Isar der Technischen Universität München (ZSE TUM)
Telefon: (089) 414 050 47
E-Mail: zse@mri.tum.deZentrum für Seltene Erkrankungen Regensburg (ZSER)
Telefon: (0941) 944 969 6
E-Mail: zser@ukr.deZentrum für Seltene Erkrankungen – Referenzzentrum Nordbayern (ZESE)
Telefon: (0931) 201 290 29
E-Mail: zese@ukw.de -
ZSE in Berlin
Berliner Centrum für Seltene Erkrankungen (BCSE)
Bei Anfragen für Patienten und Patientinnen im Erwachsenenalter:
Telefon: (030) 450 566 766
E-Mail: bcse-erwachsene@charite.deBei Anfragen für Patienten und Patientinnen im Kindes- und Jugendalter:
Telefon: (030) 450 566 766
E-Mail: bcse-kinder@charite.de -
ZSE in Brandenburg
Zentrum für Seltene und ungeklärte Erkrankungen Cottbus
Bei Anfragen für Patienten und Patientinnen im Erwachsenenalter:
Telefon: (0355) 463 344
E-Mail: gruenhagen@ctk-poliklinik.deBei Anfragen für Patienten und Patientinnen im Kindes- und Jugendalter:
Telefon: (0355) 463 159
E-Mail: spz@ctk.de
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ZSE in Bremen
Zurzeit gibt es hier noch kein Zentrum für Seltene Erkrankungen. Wenden Sie sich in einem anderen Bundesland an ein ZSE.
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ZSE in Hamburg
Martin Zeitz Centrum für Seltene Erkrankungen Hamburg
Telefon: (040) 741 040 310
E-Mail: Hierzu gibt es auf der Website keine Angaben. -
ZSE in Hessen
Frankfurter Referenzzentrum für Seltene Erkrankungen (FRZSE)
Telefon: (069) 630 184 318
E-Mail: frzse@kgu.deZentrum für Seltene Erkrankungen Gießen (ZSEGI)
Telefon: (0641) 985 436 49
E-Mail: ZSEGI@uk-gm.deZentrum für unerkannte und seltene Erkrankungen Marburg (ZusE)
Telefon: (06421) 586 435 7
E-Mail: zuse@uk-gm.de -
ZSE in Mecklenburg-Vorpommern
Zentrum für Seltene Erkrankungen an der Universitätsmedizin Rostock
Telefon: (0381) 494 701 9
E-Mail: selten.kindjug@med.uni-rostock.de -
ZSE in Niedersachsen
Zentrum für Seltene Erkrankungen Göttingen (ZSEG)
Telefon: (0551) 396 511 8
E-Mail: zseg@med.uni-goettingen.deZentrum für Seltene Erkrankungen Hannover
Telefon: (0511) 532 371 9
E-Mail: zse@mh-hannover.de -
ZSE in Nordrhein-Westfalen
Centrum für Seltene Erkrankungen Köln
Telefon: (0221) 478 976 84
E-Mail: cesek@uk-koeln.deCentrum für Seltene Erkrankungen Münster
Telefon: (0251) 834 007 0
E-Mail: cse@ukmuenster.deCentrum für Seltene Erkrankungen Ruhr (CeCER)
Telefon: (0234) 509 303 1
E-Mail: ceser@klinikum-bochum.deEssener Zentrum für Seltene Erkrankungen (EZSE)
Telefon: (0201) 723 725 7
E-Mail: ezse@uk-essen.deZentrum für Seltene Erkrankungen Aachen (ZSEA)
Telefon: (0241) 888 071 52
E-Mail: ZSE@ukaachen.deZentrum für Seltene Erkrankungen Bonn (ZSEB)
Telefon: (0228) 287 514 72
E-Mail: Info.ZSEB@ukbonn.deZentrum für Seltene Erkrankungen Düsseldorf (ZSED)
Telefon: Hierzu gibt es auf der Website keine Angaben.
E-Mail: zse@med.uni-duesseldorf.de -
ZSE in Rheinland-Pfalz
Zentrum für Seltene Erkrankungen Mainz
Telefon: (06131) 173 871
E-Mail: zsen@unimedizin-mainz.de -
ZSE im Saarland
Zentrum für Seltene Erkrankungen am Universitätsklinikum des Saarlandes
Telefon: (06841) 161 505 1
E-Mail: zse@uks.eu -
ZSE in Sachsen
UniversitätsCentrum für Seltene Erkrankungen Dresden
Telefon: (0351) 458 560 8
E-Mail: use-info@uniklinikum-dresden.deUniversitäres Zentrum für Seltene Erkrankungen Leipzig (UZSEL)
Telefon: (0341) 972 092 7
E-Mail: seltene.erkrankungen@medizin.uni-leipzig.de -
ZSE in Sachsen-Anhalt
Mitteldeutsches Kompetenznetz Seltene Erkrankungen
Telefon: 0391 672 402 4
E-Mail: sesa@med.ovgu.de -
ZSE in Schleswig-Holstein
Zentrum für Seltene Erkrankungen Kiel
Telefon: (0431) 500 434 49
E-Mail: zse@uksh.deZentrum für Seltene Erkrankungen Lübeck
Telefon: (0451) 500 434 52
E-Mail: zse@uksh.de -
ZSE in Thüringen
Zentrum für Seltene Erkrankungen Jena
Telefon: (03641) 939 684 3
E-Mail: zse@med.uni-jena.de
Aktualität und Interessenkonflikte
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Aktualität der Informationen
Diese Information wurde ursprünglich am 16.02.2024 erstellt und wird in regelmäßigen Abständen aktualisiert. Nächste geplante Aktualisierung: Februar 2025.
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Interessenkonflikte
Bei der Erstellung dieser Informationen lagen keine Interessenkonflikte vor.