Wie werde ich Patient am Zentrum für Seltene Erkrankungen?

Berlin, aktualisiert am 10. Januar 2024  – Der Besuch eines Zentrums für Seltene Erkrankungen bedeutet für manchen Patienten das Ende einer langen Ärzte-Odyssee. Hier bekommen viele Menschen zum ersten Mal eine klare Diagnose oder sogar eine Behandlung. Doch der Weg ins Zentrum erfordert Zeit und Geduld. Lesen Sie hier, wie Sie Patient oder Patientin an einem Zentrum für Seltene Erkrankungen werden können.

In Deutschland gibt es 36 Zentren für Seltene Erkrankungen. Sie haben begrenzte Plätze für Patienten und Patientinnen, gleichzeitig aber auch sehr viele Anfragen. Wer sich an ein Zentrum wendet, muss also mit Wartezeiten von mehreren Wochen oder Monaten rechnen.

Zentren für Seltene Erkrankungen können keine Akut- oder Notfallversorgung übernehmen. Bei akuten Beschwerden oder Notfällen müssen sich die Betroffenen an die behandelnden Ärzte und Ärztinnen oder die Notfallambulanz wenden.

Wie melde ich mich am Zentrum für Seltene Erkrankungen an?

Auch wenn die Versuchung groß ist, sich an mehreren Zentren gleichzeitig anzumelden: Die Zentren bitten darum, sich immer nur an eine Institution zu wenden und zu warten, bis das Bearbeitungsverfahren dort abgeschlossen ist. In der Regel werden Anfragen der Reihe nach abgearbeitet. Es kann aber auch vorkommen, dass ein Fall aufgrund der Dringlichkeit vorgezogen wird.

Der Aufnahmeprozess unterscheidet sich je nach Zentrum. Auf der Internetseite der jeweiligen Einrichtung finden Sie genaue Informationen zum Anmeldeverfahren. In der Regel wird dabei unterschieden, ob bereits eine Diagnose vorliegt oder nicht.

Wie muss ich mich bei einer bekannten Diagnose anmelden?

Patienten und Patientinnen, die bereits eine gesicherte Diagnose haben und eine Anlaufstelle für die weitere Versorgung suchen, benötigen eine Überweisung des behandelnden Arztes oder der Ärztin. Auf dem Überweisungsschein müssen das entsprechende Zentrum und die Diagnose vermerkt sein. Häufig werden auch zusätzliche Unterlagen wie beispielsweise Fragebögen oder Untersuchungsbefunde benötigt. Wann diese Unterlagen vorliegen müssen, unterscheidet sich je nach Zentrum. 

An einigen Zentren für Seltene Erkrankungen können sich Betroffene oder die behandelnden Ärztinnen und Ärzte direkt an das entsprechende Fachzentrum (B-Zentrum) wenden. An anderen Zentren ist es erforderlich, zuerst das Referenzzentrum (A-Zentrum) zu kontaktieren. Es gibt Zentren, bei denen der Arzt oder die Ärztin den Patienten vorstellen muss. Manchmal besteht auch die Möglichkeit, Betroffene im Rahmen einer Fallkonferenz vorzustellen. 

Wie muss ich mich bei einer unklaren Diagnose anmelden?

Wer ein Zentrum für Seltene Erkrankungen ohne Diagnose aufsuchen möchte, benötigt ebenfalls eine ärztliche Überweisung. Auch hier gibt es je nach Zentrum unterschiedliche Vorgehensweisen, die Sie auf der Internetseite des jeweiligen Zentrums nachlesen können. An einigen Zentren können sich Patienten und Patientinnen selbst anmelden, an anderen ist dies nur über die behandelnden Ärzte und Ärztinnen möglich.

In der Regel werden für die Anmeldung verschiedene Unterlagen angefordert, die das Zentrum zunächst prüft. Anschließend wird entschieden, ob das Zentrum den Patienten, die Patientin aufnimmt. Manchmal können die Fachleute des Zentrums auch ohne stationäre Aufnahme eine Diagnose stellen. 

Das weitere Vorgehen unterscheidet sich je nach Zentrum. Patienten oder Patientinnen können gebeten werden, sich am Zentrum vorzustellen, oder werden an andere Anlaufstellen innerhalb und außerhalb des Zentrums weitergeleitet. Manchmal erhalten Patienten und Ärzte auch ein Schreiben mit Empfehlungen für das weitere Vorgehen.

Welche Unterlagen muss ich vorbereiten?

Jedes Zentrum fordert bei der Anmeldung bestimmte Unterlagen von der behandelnden Ärztin oder vom Patienten an. Welche Unterlagen das jeweilige Zentrum benötigt, steht auf dessen Internetseite. Es ist wichtig, diese Unterlagen vollständig und auf dem geforderten Weg vorzulegen. Das spart Zeit bei der Bearbeitung des eigenen Falls. Häufig angefragte Unterlagen sind:

• Ärztliche Überweisung an das Zentrum
• Anmeldebogen des Zentrums
• Fragebogen zur Krankheitsgeschichte
• Kopie aller Arztbriefe, Laborbefunde oder bildgebenden Untersuchungen
• Darstellung der Krankengeschichte aus Sicht des Erkrankten oder des Arztes
• Kontaktdaten des behandelnden Arztes, der Ärztin
• Einverständniserklärung zur Datenverarbeitung

Manchmal fordert ein Zentrum im Laufe des Vorgangs weitere Unterlagen an. Deshalb ist es sinnvoll, alle Dokumente zur eigenen Krankengeschichte übersichtlich, z. B. in einem Ordner, zu sammeln.

Diese Information wurde erstellt von: Pia Gamradt, Johanna Lindner, Jochen Randig, Lisa-Marie Ströhlein (alle Stiftung Gesundheitswissen)