ZIPSE ist ein vom Bundesministerium für Gesundheit ins Leben gerufenes Projekt. Es ist Teil des Nationalen Aktionsplans, der vom Nationalen Aktionsbündnis für Menschen mit Seltenen Erkrankungen (NAMSE) entwickelt wurde. Das Portal wird seit Ende 2019 von der Stiftung Gesundheitswissen betrieben.
Im Folgenden stellen wir ZIPSE genauer vor, lesen Sie hier mehr über:
Ziele und Projektpartner
Auf ZIPSE finden Sie multimediale Informationen zu den Anlaufstellen im Versorgungssystem zu Seltenen Erkrankungen und eine umfangreiche Übersicht über Informations-, Beratungs- und Versorgungsangebote. Wer hinter dem Projekt steht, lesen Sie hier.
Erläuterung der Themengebiete
Diagnostik, Behandlung, Selbsthilfe, Anlaufstellen - wir haben die Informationsanbieter auf diesem Portal systematisch gegliedert. Damit wollen wir Ihnen den Zugang zu den passenden Informationsanbietern erleichtern. Welche Themengebiete wir dabei unterscheiden, sehen Sie im Überblick:
Qualitätssicherung
ZIPSE verweist auf bestehende Informationsanbieter zu Seltenen Krankheiten. Diese müssen einen Selbstauskunftsbogen ausfüllen, um gelistet zu werden. Anschließend prüfen wir die Angaben auf 13 Qualitätskriterien. Welche das sind:
FAQ
Wie finden Betroffene und Angehörige auf ZIPSE die Informationen, die sie benötigen? Wo finden Informationsanbieter Unterstützung beim Anlegen und Bearbeiten ihrer Einträge? Antworten lesen Sie in unserem FAQ.