FAQ

Die Abkürzung ZIPSE steht für: Zentrales Informationsportal über Seltene Erkrankungen.

ZIPSE möchte Menschen mit Seltenen Erkrankungen, ihre Angehörige sowie Ärztinnen und Ärzte unterstützen, verlässliche Informationen und passende Anlaufstellen schneller zu finden. Alle Informationen auf dem Portal sind kostenlos zugänglich.

Mehr zum Hintergrund von ZIPSE.

ZIPSE richtet sich vor allem an Menschen mit einer Seltenen Erkrankung oder dem Verdacht auf eine Seltene Erkrankung, deren Angehörige sowie Ärzte und Ärztinnen.

Auf ZIPSE finden Sie Informationen zu möglichen Anlaufstellen im Gesundheitswesen und der Selbsthilfe bei einer Seltenen Erkrankung oder dem Verdacht auf eine Seltene Erkrankung.

Mehr zu Anlaufstellen für Menschen mit Seltenen Erkrankungen.

Außerdem gibt es auf dem Portal eine Suchfunktion, mit der Sie Webseiten zu bestimmten Seltenen Erkrankungen finden können. Diese Angebote wurden von uns geprüft und nach unseren Qualitätskriterien eingeordnet.

So beurteilen wir die Qualität von Informationsangeboten. 
 

Diese Webseite ist werbefrei und wird ausschließlich durch die Mittel der gemeinnützigen Stiftung Gesundheitswissen finanziert.

Das Projekt ZIPSE wurde vom Bundesministerium für Gesundheit ins Leben gerufen. Es ist Teil des Nationalen Aktionsplans für Menschen mit Seltenen Erkrankungen (NAMSE). 2019 wurde das Informationsportal von der Stiftung Gesundheitswissen übernommen. Diese ist seither Betreiberin von ZIPSE.

Bei der Konzeption und Erstellung des Informationsportals waren verschiedene Projektpartner beteiligt:

• Center for Health Economics Research Hannover (CHERH)
• Medical Informatics Group (MIG), Universitätsklinikum Frankfurt
• Institut für Medizinische Biometrie, Epidemiologie und Informatik (IMBEI), Universitätsmedizin Mainz
• ORPHANET Deutschland (Institut für Humangenetik, Medizinische Hochschule Hannover)
• Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen (ACHSE)
• Zentrum für Qualität und Management im Gesundheitswesen (ZQ), Einrichtung der Ärztekammer Niedersachsen
• Frankfurter Referenzzentrum für Seltene Erkrankungen (FRZSE)
• Freiburg Zentrum für Seltene Erkrankungen (FZSE)
   

Auf ZIPSE können sich alle Anbieter von erkrankungsspezifischen sowie erkrankungsübergreifenden Informationswebseiten mit Bezug zu Seltenen Erkrankungen unter "Website vorschlagen" anmelden. Hierzu zählen zum Beispiel Internetauftritte von Selbsthilfeorganisationen, Netzwerken, Zentren für Seltene Erkrankungen sowie Forschungseinrichtungen. Alle Anmeldungen werden von der ZIPSE-Redaktion geprüft. Entsprechen Sie den Qualitätskriterien von ZIPSE, werden Sie aufgenommen.

Die angemeldeten Informationsseiten werden zunächst von der ZIPSE-Redaktion anhand von 13 Qualitätskriterien überprüft. Entweder wurde Ihre Seite noch nicht überprüft oder die Überprüfung der Informationsseite hat ergeben, dass die Informationsseite die Mindeststandards für eine Aufnahme auf ZIPSE nicht erfüllt. Bei Fragen können Sie sich gerne an uns wenden.
 

Nein, Sie können ZIPSE in vollem Umfang kostenfrei und ohne Anmeldung nutzen.

Über das Suchfeld “Nach Erkrankungen suchen“ auf der Startseite von ZIPSE  können Sie den Namen der spezifischen Seltenen Erkrankung eingeben. Sollten bereits Informationsseiten zu der von Ihnen gesuchten Erkrankung hinterlegt sein, so werden Ihnen diese in einer Trefferliste angezeigt.

Die Reihenfolge ergibt sich aus der alphabetischen Sortierung der Namen der Versorgungseinrichtungen. Sie stellt keinerlei Bewertung der Versorgungseinrichtungen dar.

Wir nehmen auf dem Portal nur Informationsseiten auf, die einer Prüfung von transparenten und nachvollziehbaren Qualitätskriterien standhalten. Insgesamt wurden 13 solcher Qualitätskriterien festgelegt. Wenn Sie hierzu Fragen haben, können Sie uns gerne eine E-Mail schreiben.

Es gibt bisher keine vollständige Liste, die alle Informationsseiten im Bereich der Seltenen Erkrankungen führt. Daher ist es möglich, dass eine Ihnen bekannte Informationsseite hier noch fehlt. Unter „Webseite vorschlagen“ können Sie uns über die Ihnen bekannte Informationsseite informieren.

Es kann auch sein, dass wir die Ihnen bekannte Informationsseite bereits anhand unserer Qualitätskriterien überprüft haben und die Prüfung ergeben hat, dass die Informationsseite die Mindeststandards für eine Aufnahme auf ZIPSE nicht erfüllt.

Angaben zu Angeboten Dritter werden durch die ZIPSE-Redaktion sorgfältig geprüft und ggf. durch Rückfragen geklärt. Sollten Sie doch einmal eine Unstimmigkeit oder einen Fehler entdecken, freuen wir uns über Ihren Hinweis.

Wenn Sie selbst der Betreiber dieser Website sind, können Sie uns Ihre Änderungswünsche hier mitteilen.

Wenn Sie nicht selbst der Betreiber der Website sind, erreichen Sie uns per E-Mail.

Falls Sie eine entsprechende Informationsseite über Seltene Erkrankungen kennen, die Ihrer Meinung nach auf ZIPSE nicht fehlen darf, informieren Sie uns darüber. 

Wenn Sie selbst der Betreiber dieser Website sind, können Sie Ihre Website hier anmelden.

Wenn Sie nicht selbst der Betreiber der Website sind, können Sie uns die Website hier vorschlagen.
 

Es kann sein, dass diese Informationsseite uns noch nicht bekannt ist oder bereits registriert, aber noch nicht überprüft worden ist. In diesem Fall freuen wir uns über Ihren Hinweis.

Wenn Sie selbst der Betreiber dieser Website sind, können Sie Ihre Website hier anmelden.

Wenn Sie nicht selbst der Betreiber der Website sind, können Sie uns die Website hier vorschlagen.

Es kann aber auch sein, dass wir die Ihnen bekannte Informationsseite bereits anhand unserer Qualitätskriterien überprüft haben, die Informationsseite die Mindeststandards für eine Aufnahme im Informationsportal (ZIPSE) jedoch nicht erfüllt.

Eine Seite auf unserem Portal wird nicht richtig angezeigt oder funktioniert nicht? Das tut uns leid. In diesem Fall freuen wir uns über Ihren Hinweis per E-Mail. Wir bemühen uns, den Fehler so schnell wie möglich zu beheben.

Idealerweise schicken Sie uns einen Screenshot der Fehlermeldung mit. So können wir die Ursache des Fehlers besser nachvollziehen. 
 

Diese Information wurde ursprünglich am 07.03.2024 erstellt.