FAQ

Das Akronym ZIPSE steht für Zentrales Informationsportal über Seltene Erkrankungen.

Ziel des Informationsportals (ZIPSE) ist es, den Benutzern einen zentralen Zugang zu qualitätsgesicherten Informationen über Seltene Erkrankungen zu geben. Betroffene und Angehörige finden hier Informationen zu medizinischen, therapeutischen und pflegerischen Leistungserbringern. Mehr zu den Zielen erfahren Sie hier: https://www.portal-se.de/index.php/hintergrund

Im Informationsportal (ZIPSE) sind qualitätsgeprüfte Informationsseiten über Seltene Erkrankungen beispielswiese von Selbsthilfeeinrichtungen, Zentren für Seltene Erkrankungen etc. verlinkt. Darüber hinaus können Sie über ZIPSE einfach und unkompliziert auf erkrankungsspezifische Informationen in orpha.net, se-atlas und PubMed zugreifen. Dabei handelt es sich zum einen um eine Informationsdatenbank zu Seltenen Erkrankungen (orpha.net), zum anderen um eine Informationsplattform, in der Versorgungseinrichtungen im Bereich Seltener Erkrankungen kartografisch dargestellt sind (se-atlas) sowie eine Datenbank, in der wissenschaftliche Artikel, die in Fachzeitschriften erschienen sind, angezeigt werden können (PubMed).

ZIPSE ist ein vom Bundesministerium für Gesundheit ins Leben gerufene Projekt. ZIPSE ist dabei Teil des Nationalen Aktionsplans für Menschen mit Seltenen Erkrankungen (NAMSE). 2019 wurde das Informationsportal von der Stiftung Gesundheitswissen übernommen.

Bei der Konzeption und Erstellung des Informationsportals (ZIPSE) waren verschiedene Projektpartner beteiligt:

Betrieben wird das Informationsportal (ZIPSE) derzeit von der Stiftung Gesundheitswissen.

• Center for Health Economics Research Hannover (CHERH)
• Medical Informatics Group (MIG), Universitätsklinikum Frankfurt
• Institut für Medizinische Biometrie, Epidemiologie und Informatik (IMBEI), Universitätsmedizin Mainz
• ORPHANET Deutschland (Institut für Humangenetik, Medizinische Hochschule Hannover)
• Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen (ACHSE)
• Zentrum für Qualität und Management im Gesundheitswesen (ZQ), Einrichtung der Ärztekammer Niedersachsen
• Frankfurter Referenzzentrum für Seltene Erkrankungen (FRZSE)
• Freiburg Zentrum für Seltene Erkrankungen (FZSE)

ZIPSE richtet sich an Personen, welche von Seltenen Erkrankungen betroffen sind, deren Angehörige, Ärzte, nicht-medizinisches Personal und die breite Öffentlichkeit gleichermaßen.

Alle Anbieter von erkrankungsspezifischen sowie erkrankungsübergreifenden Informationswebseiten, die Bezug zu Seltenen Erkrankungen besitzen, können sich bei uns unter Neue Website anmelden registrieren. Hierzu zählen zum Beispiel Internetauftritte von Selbsthilfeorganisationen, Netzwerken, Zentren für Seltene Erkrankungen sowie Forschungseinrichtungen. Alle registrierten Webseiten werden von der Redaktion geprüft und anschließend auf ZIPSE verlinkt, wenn sie den ZIPSE Qualitätskriterien entsprechen.

Die angelegten Informationsseiten werden zunächst von einer unabhängigen Redaktion anhand von 13 Qualitätskriterien überprüft. Entweder wurde Ihre Seite noch nicht überprüft oder die Überprüfung der Informationsseite hat ergeben, dass die Informationsseite die Mindeststandards für eine Aufnahme im Informationsportal (ZIPSE) nicht erfüllt.

Zur Recherche nach Informationen über Seltene Erkrankungen und deren Anbieter müssen Sie sich nicht anmelden. Sie können die Recherchefunktion in vollem Umfang kostenfrei und ohne Anmeldung nutzen.

Über das Suchfeld haben Sie die Möglichkeit den Namen der spezifischen Seltenen Erkrankung einzugeben. Es werden Ihnen automatisch Vorschläge gemacht, die zu Ihrem eingegeben Begriff passen. Nach der Auswahl einer Erkrankung wird die Suche gestartet. Sollten bereits Informationsseiten zu der von Ihnen gesuchten Erkrankung verlinkt sein, so werden Ihnen diese in einer Trefferliste angezeigt. Die angezeigten Suchergebnisse lassen sich bei Bedarf durch verschiedene Filtermöglichkeiten verfeinern.

Zum aktuellen Zeitpunkt ist die Reihenfolge rein alphabetisch nach dem Namen der Versorgungseinrichtung.

Die Informationsbedarfe von Menschen mit Seltenen Erkrankungen wurden wissenschaftlich anhand von 68 teilstrukturierten leitfadengestützten Interviews mit Betroffenen und Angehörigen sowie 39 Interviews mit medizinischen Leistungserbringern ermittelt. Die Interviewergebnisse hatten direkten Einfluss auf die Darstellung, Konzeption und Inhalte des Web-Informationsportals über Seltene Erkrankungen. Die Ergebnisse wurden sowohl durch Fokusgruppengespräche sowie durch die Testung der Website mit zuvor nicht befragten Menschen mit einer Seltenen Erkrankung überprüft und bestätigt.

Informationsseiten, die auf diesem Portal verlinkt werden, sollen einer Prüfung von transparenten und nachvollziehbaren Qualitätskriterien standhalten. Insgesamt wurden 13 solcher Qualitätskriterien festgelegt. Welche das sind, lesen Sie hier: https://www.portal-se.de/qualitaetssicherung-0

Es gibt bisher keine vollständigen Listen, die alle Informationsseiten im Bereich der Seltenen Erkrankungen führen. Daher ist es gut möglich, dass eine Ihnen bekannte Informationsseite hier noch fehlt. Sie können dies aber ändern, indem Sie uns über die Ihnen bekannte Informationsseite unter Website vorschlagen informieren. Wir sind über jeden Hinweis dankbar.

Es kann aber auch sein, dass wir die Ihnen bekannte Informationsseite bereits anhand unserer Qualitätskriterien überprüft haben und die Prüfung ergeben hat, dass die Informationsseite die Mindeststandards für eine Aufnahme im Informationsportal (ZIPSE) nicht erfüllt.

Da es trotz gewissenhafter Eingabe und externer Überprüfung möglich ist, dass Daten fehlerhaft sind oder nicht mehr aktuell, sind wir über Ihr Feedback sehr dankbar. Kontaktieren Sie uns einfach und unkompliziert mit dem entsprechenden Hinweis über das Kontaktformular. Ihr Hinweis bleibt anonym.

Wenn Ihnen auffallen sollte, dass eine Informationsseite, die in Ihrer Trefferliste verlinkt ist, nicht zu der Erkrankung passen sollte, nach der Sie gesucht haben, kontaktieren Sie uns einfach und unkompliziert mit dem entsprechenden Hinweis über das Kontaktformular. Dies können Sie gerne auch anonym tun. Ebenso kann es sein, dass eine bestimmte erkrankungsspezifische Informationsseite, von der Sie wissen, dass sie im Informationsportal verlinkt ist, nicht in der Trefferliste erscheint, wenn Sie nach der Erkrankung suchen. Auch hier freuen wir uns über einen kurzen Hinweis, um diesen Fehler zeitnah beheben zu können.

Eingegebene Informationen werden durch eine unabhängige Redaktion geprüft und ggf. mithilfe von Rückfragen validiert. Sollten Sie dennoch Unstimmigkeiten oder Fehler finden, geben Sie uns einfach und unkompliziert einen entsprechenden Hinweis über das Kontaktformular. Dies können Sie gerne auch anonym tun.

Falls Sie eine entsprechende Informationsseite über Seltene Erkrankungen kennen, die Ihrer Meinung nach im ZIPSE nicht fehlen darf, können Sie uns hierüber unter Website vorschlagen informieren. Falls Sie eine entsprechende Informationsseite betreiben, können Sie diese unter Neue Website anmelden registrieren und die Daten einpflegen oder die Information an eine Ihrer Meinung nach geeignete Person weiterleiten. Alle Angaben werden durch eine unabhängige Redaktion überprüft und bei Erfüllung der ZIPSE Qualitätskriterien freigeschaltet.

Wenn Sie ein Informationsangebot zu Seltenen Erkrankungen bei uns anmelden, können Sie diesem eine oder mehrere Seltene Erkrankungen zuordnen.

Dafür geben sie in unserem Formular bei der Anmeldung Ihrer Website unter Neue Website anmelden die entsprechende Erkrankung mit Namen, ICD-10 Code oder ORPHA code an.

Es kann sein, dass diese Informationsseite uns noch nicht bekannt ist oder bereits registriert, aber noch nicht überprüft worden ist. Kontaktieren Sie uns einfach und unkompliziert mit dem entsprechenden Hinweis über das Kontaktformular und wir überprüfen dieses umgehend. Es kann aber auch sein, dass wir die Ihnen bekannte Informationsseite bereits anhand unserer Qualitätskriterien überprüft haben und die Prüfung ergeben hat, dass die Informationsseite die Mindeststandards für eine Aufnahme im Informationsportal (ZIPSE) nicht erfüllt.

Über die Suchfunktion haben Sie aber auch die Möglichkeit, sich die Ergebnisse in Orpha.net, se-atlas oder PubMed anzeigen zu lassen.

Leider können sich bei der Programmierung kleine Fehler einschleichen. Sollte die Bedienung des Informationsportal (ZIPSE) nicht so funktionieren oder aussehen wie gewünscht, können Sie uns dies sehr gerne melden. Wir bemühen uns, Fehler so schnell wie möglich zu beheben.

Besonders hilfreich ist es für uns, wenn Sie uns einen Screenshot der Fehlermeldung mitsenden würden, da so die Ursache des Fehlers am einfachsten nachvollzogen werden kann. Dies ist aber nicht verpflichtend.