ZIPSE soll den Betroffenen dabei helfen, Informationen über Krankheitsbilder von diagnostizierten Seltenen Erkrankungen qualitätsgesichert bereitzustellen. Nachfolgend finden Sie alle Informationsanbieter, welche in diesem Informationsportal registriert wurden. Für eine krankheitsspezifische Suche nutzen Sie bitte das Suchfeld, welches Sie oben rechts auf dieser Seite finden.
Liste aller Informationsanbieter
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Deutsche Heredo-Ataxie-Gesellschaft e. V.
Über die Qualitätskriterien
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Beschreibung:
Die Internetseite Ataxie-Info und Forum bietet Informationsaustausch zu Ataxien, Austausch mit anderen Ataxie-Betroffenen hier auf unseren Seiten, Teilhabe an unserer kleinen Gemeinschaft, Erfahrungsberichte, persönliche Tipps, Links rund um die Ataxie, Kontakte zu anderen Betroffenen, Zugang zu Beratung und Adressen von Ärzten sowie die Möglichkeit eigene Erfahrungen zu veröffentlichen.
Themengebiet:
Informationen zur Krankheits- und Alltagsbewältigung -
46PLUS Down-Syndrom Stuttgart e.V.
Über die Qualitätskriterien
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Beschreibung:
Wir möchten erreichen, dass Menschen mit Down-Syndrom aktiv, selbstbestimmt und uneingeschränkt am gesellschaftlichen Leben teilhaben können. Hierzu wollen wir helfen, Vorurteile gegenüber Menschen mit Trisomie 21 in unserer Gesellschaft abzubauen. Wir möchten Eltern Mut machen und Hilfestellungen geben und speziell in Baden-Württemberg die Integration von Kindern mit Down-Syndrom an Kindergärten und Schulen voranbringen. Wir möchten erreichen, dass die Diagnosevermittlung in den Stuttgarter Geburtskliniken verbessert wird, da viele Eltern schlechte Erfahrungen gemacht haben.
Themengebiete:
Informationen zu Symptomen / Informationen zur Krankheits- und Alltagsbewältigung -
47xxy-klinefelter syndrom e.v.
Über die Qualitätskriterien
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Beschreibung:
Wir sind eine gemeinnützige Selbsthilfevereinigung - und bieten Betroffenen, Eltern mit ihren Jungen, Angehörigen, Lebenspartnern und Interessierten den Raum für viel Information rund um das Klinefelter-Syndrom, und den Mosaikformen wie 48xxxy, 49xxxxy, sowie Kallmann-Syndrom und Hypogonadismus.
Der Austausch im Rahmen der Selbsthilfe wie Präsenztreffen, Wochenendveranstaltungen, Online-Austausch wie Zoom, whatsapp, etc. Besonders bei den psychischen Symptomen finden Interessierte ausreichend Raum und Möglichkeiten sich vertrauensvoll auf Augenhöhe auszutauschen. und somit ergänzen sich Arzt und Selbsthilfe in hervorragender Weise.Themengebiete:
Informationen zu Anlaufstellen / Informationen zu Symptomen / Informationen zu Behandlungen / Informationen zur Krankheits- und Alltagsbewältigung / Informationen zu Beratungsangeboten -
5p-minus-Syndrom e.V.
Über die Qualitätskriterien
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Beschreibung:
Wir sind Angehörige von Menschen, die von der seltenen angeborenen Chromosomenanomalie (5p-), allgemein als Cri-du-Chat-Syndrom bekannt, betroffen sind. Wir verstehen uns als Selbsthilfegruppe und versuchen, Ihnen und uns mit Informationen und Kontakten weiterzuhelfen. Sie finden daher auf unserer Homepage eine Fülle an Informationen über alle Gebiete des Lebens von und mit Betroffenen. Wir möchten Sie herzlich einladen mehr über das Syndrom und das Leben mit ihm zu erfahren.
Themengebiete:
Informationen zur Diagnostik / Informationen zur Krankheits- und Alltagsbewältigung / Informationen zu Symptomen -
9 Monate - Informationen zum HELLP-Syndrom
Über die Qualitätskriterien
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Beschreibung:
9monate.de ist ein Portal für Frauen mit Kinderwunsch, Schwangere und junge Eltern. Unsere Mission: Wir möchten Frauen in diesen besonderen Lebensphasen sachlich informieren und Austausch mit anderen Frauen und Experten ermöglichen.
Themengebiete:
Informationen zu Beratungsangeboten / Informationen zur Diagnostik / Informationen zur Krankheits- und Alltagsbewältigung / Informationen zu Symptomen / Informationen zu Behandlungen -
AADC-Mangel
Über die Qualitätskriterien
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Beschreibung:
Diese Website enthält Informationen zu einer seltenen Erkrankung namens Aromatischer L-Aminosäure- Decarboxylase (AADC)-Mangel. AADC-Mangel kann eine geringe Muskelspannung bzw. eine geringe Muskelstärke (Muskelhypotonie) und andere Symptome bei Kindern auslösen.
Themengebiete:
Informationen zur Diagnostik / Informationen zur Krankheits- und Alltagsbewältigung / Informationen zu Symptomen -
AADC-Mangel (gesund.co.at)
Über die Qualitätskriterien
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Beschreibung:
Themengebiete:
Informationen zu Beratungsangeboten / Informationen zur Diagnostik / Informationen zur Krankheits- und Alltagsbewältigung / Informationen zu Symptomen / Informationen zu Behandlungen -
aadc-testen - Könnte es ein AADC-Mangel sein
Über die Qualitätskriterien
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Beschreibung:
Eine relativ neue Gruppe neurologischer Erkrankungen im Kindesalter sind pädiatrische Neurotransmitterstörungen. Es ist eine große Herausforderung, die Symptome richtig zu deuten und frühzeitig eine exakte Diagnose zu stellen. Zu diesen Neurotransmitterstörungen zählt der sehr seltene autosomal-rezessiv vererbte Aromatische L-Aminosäure-Decarboxylase (AADC)-Mangel. Bei den betroffenen Kindern kommt es zu motorischen und autonomen Funktionsstörungen, Entwicklungsverzögerungen und vorzeitigem Tod. Viele der unspezifischen Symptome des AADC-Mangels treten auch bei Kindern mit anderen Erkrankungen auf, was die Diagnose erheblich erschwert. Sie sehen in Ihrer Praxis ein Kleinkind mit unklarer Muskelhypotonie, Entwicklungsverzögerungen und zusätzlichen unspezifischen Symptomen? Sie haben den Verdacht, dass die Ursache ein AADC-Mangel sein könnte? Mit welchen Laboruntersuchungen kann ein AADC-Mangel von anderen Erkrankungen mit ähnlichen Symptomen abgegrenzt und die korrekte Diagnose frühzeitig gestellt werden? Die Website www.aadc-testen.de liefert dazu alle wichtigen Informationen: Ärzte finden im Fachkreisbereich AADC-Spezialisten sowie eine Übersicht über Labore, die die speziellen diagnostischen Tests auf AADC-Mangel durchführen.
Themengebiete:
Informationen zur Diagnostik / Informationen zu Symptomen -
AADCMangel-Austausch.de
Über die Qualitätskriterien
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Beschreibung:
Auf der Website informieren wir über die sehr seltene Erkrankung aromatische Aminosäuren-Decarboxylase Mangel (AADC). Einen AADC-Mangel zu erkennen ist selbst für sehr erfahrene Ärzte nicht leicht. Die Erkrankung hat viele verschiedene Gesichter und kann daher schnell übersehen oder gar falsch gedeutet werden. Eine AADC-Mangel-Erkrankung ist jedoch eine schwerwiegende und ernste Erkrankung. Eine frühe Diagnose kann dabei helfen, die Versorgung und Behandlung von Patienten mit AADC-Mangel zu verbessern. Wir möchten betroffenen Familien mit dieser Informationsseite einen Wegweiser an die Hand geben und die wichtigsten Fragen rund um AADC-Mangel beantworten.
Themengebiete:
Informationen zur Diagnostik / Informationen zur Krankheits- und Alltagsbewältigung / Informationen zu Symptomen -
Abteilung für Kinderkardiologie Universitätsklinikum Bonn
Über die Qualitätskriterien
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Beschreibung:
Die kinderkardiologische Abteilung ist Teil des Kinderherzzentrums Bonn, in dem Neugeborene, Kinder, Jugendliche und Erwachsene mit angeborenen und erworbenen Herzerkrankungen behandelt werden. Wir bieten unseren Patienten Qualität aus einer Hand an. Ist für die Behandlung des Herzfehlers eine Herzoperation erforderlich, so wird diese von den Kollegen der Klinik für Herzchirurgie (Direktor: Prof. Dr. A. Welz) durchgeführt. Zusammen mit der Abteilung Pränatalmedizin und Geburtshilfe (Direktor: Prof. Dr. U. Gembruch) betreuen wir auch ungeborene, herzkranke Kinder und ihre Eltern. Die Behandlung von herzkranken Früh- und Neugeborenen erfolgt in enger Absprache mit den Kollegen der Abteilung Neonatologie (Direktor: Prof. Dr. Dr. P. Bartmann) auf einer hochmodern eingerichteten Intensivstation. Gemeinsam mit der Medizinischen Klinik II (Direktor: Prof. Dr. G. Nickenig) erfolgt die ambulante und stationäre Behandlung von Erwachsenen mit einem angeborenen Herzfehler.
Themengebiete:
Informationen zu Beratungsangeboten / Informationen zur Forschung / Informationen zu Aus-, Fort- und Weiterbildungsmöglichkeiten / Informationen zu Symptomen / Informationen zu Behandlungen -
Achalasie-Selbsthilfe e.V.
Über die Qualitätskriterien
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Beschreibung:
Anders als bei Selbsthilfegruppen am Heimatort, die regelmäßige Sprechstunden zum Erfahrungsaustausch anbieten, ist die Selbsthilfegruppe für Achalasiebetroffenen auf mediale Kontaktmöglichkeiten angewiesen. Zur Selbsthilfegruppe der Achalasie gehören ca. 870 Betroffene im Alter von ca. 3 - 90 Jahren aus dem deutschsprachigen Raum Europas. Aus dem nicht deutschsprachigen Raum, wie zum Beispiel aus Brasilien, Spanien, Frankreich, Polen, Mexiko, Türkei und England haben sich ebenfalls einzelne Betroffene gemeldet. Wir können leider nicht alle Länder hier auflisten. Das wohl wichtigste Ziel der Selbsthilfegruppe ist die Möglichkeit für Betroffene, mit anderen Erkrankten in persönlichen Kontakt zu treten um eigene Erfahrungen auszutauschen. Es finden auch Treffen von Betroffenen auf Regionalebene statt, die sich in entspannter Atmosphäre treffen und ihre Erfahrungen austauschen können.
Themengebiete:
Informationen zur Diagnostik / Informationen zur Forschung / Informationen zur Krankheits- und Alltagsbewältigung / Informationen zu Symptomen / Informationen zu Behandlungen -
Achromatopsie Selbsthilfe e.V.
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Beschreibung:
Liebe Interessierte, liebe Betroffene und deren Angehörige, als Eltern eines Achromaten wollen wir mit dieser Seite eine Informations- und Kommunikationsplattform für Betroffene und deren Angehörige bieten. Als "Untermieter" stellen wir dem Achromatopsie-Selbsthilfe Verein Raum zur Verfügung, um die Vereinsarbeit zu präsentieren.Themengebiete:
Informationen zur Diagnostik / Informationen zur Forschung / Informationen zu Symptomen / Informationen zur Krankheits- und Alltagsbewältigung / Informationen zu Behandlungen -
Adrenogenitales Syndrom (AGS) durch 21-Hydroxylase-Mangel
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Beschreibung:
Das Zentrum für Humangenetik (ZHMA) ist seit 1987 kompetenter Ansprechpartner für niedergelassene Ärzte und Kliniken in der humangenetischen Diagnostik und bei der genetischen Beratung von Patienten. Wir bieten ein umfassendes Leistungsspektrum an hochspezialisierter molekulargenetischer Diagnostik und Abstammungsgutachten nach dem neuesten Stand der Wissenschaft an. Als Fachärzte für Humangenetik unterstützen wir Sie und Ihre Patienten gerne in der Beratung und bei der Diagnostik seltener Erkrankungen.
Themengebiete:
Informationen zu Beratungsangeboten / Informationen zur Diagnostik / Informationen zur Krankheits- und Alltagsbewältigung -
ADTKD Vision Cure
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Beschreibung:
ADTKD bedeutet Autosomal Dominant Tubulointerstitial Kidney Disease. Es handelt sich um eine seltene, genetisch bedingte Nierenerkrankung. Die Matrjoschka symbolisiert die Vererbung von Generation zu Generation.
Auf dieser Webseite werden Informationen für betroffene Familien sowie Ärztinnen und Ärzte, UnterstützerInnen und Förderer und Förderinnen bereitgestellt.Themengebiete:
Informationen zu Anlaufstellen / Informationen zur Diagnostik / Informationen zu Symptomen / Informationen zu Behandlungen / Informationen zur Forschung -
aerzteblatt.de - Die akute intermittierende Porphyrie
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Beschreibung:
Das DEUTSCHE ÄRZTEBLATT veröffentlicht Bekanntgaben seiner Herausgeber, ferner Bekanntgaben von Institutionen, die im Einzelnen von den Herausgebern als Bekanntgeber benannt worden sind. Verantwortlich für den Inhalt dieser Bekanntgaben ist der jeweilige Bekanntgeber. Die mit DÄ gezeichneten Berichte und Kommentare sind redaktionseigene Beiträge; darin zum Ausdruck gebrachte Meinungen entsprechen der Auffassung der Schriftleitung. Mit anderen Buchstaben oder mit Verfassernamen gezeichnete Veröffentlichungen geben in erster Linie die Auffassung der Autoren und nicht in jedem Fall die Meinung der Redaktion wieder. Die angegebenen Dosierungen, Indikationen und Applikationsformen, vor allem von Neuzulassungen, sollten in jedem Fall mit den Beipackzetteln der verwendeten Medikamente verglichen werden.Themengebiete:
Informationen zur Diagnostik / Informationen zu Symptomen / Informationen zu Behandlungen -
aerzteblatt.de - Infektion mit Tropheryma whipplei: Diagnose, Pathogenese, Therapie
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Deutsches Ärzteblatt der Deutscher Ärzteverlag GmbHThemengebiete:
Informationen zur Diagnostik / Informationen zur Forschung / Informationen zu Symptomen / Informationen zu Behandlungen -
AGS-Eltern- und Patienteninitiative e.V.
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Warum gibt es uns? Wir haben uns zusammengetan, weil wir meinen, dass es abgesehen vom medizinisch- klinischen Aspekt des AGS noch viele Probleme gibt, die nur Betroffene unter sich lösen können. Fragen der Verarbeitung und des Umgangs mit der Erkrankung, aber auch Fragen der Aufklärung und des Informationsaustausches möchten wir gemeinsam angehen und lösen. Viele Betroffene haben sich jahrelang mit ihren Fragen allein gelassen gefühlt, Kontakte gesucht und keine gefunden, weil das AGS eine doch recht seltene Erkrankung ist. Wir möchten eine überregionale Anlaufstelle für Betroffene sein, so dass aus den wenigen vor Ort, viele insgesamt werden. Zurzeit sind in unserer Initiative ca. 470 Mitglieder aus Deutschland, Österreich, Schweiz, Italien, Dänemark und Polen eingebunden. Sollten Sie noch weitere Fragen haben, können Sie sich jederzeit an unsere Geschäftsstelle oder an das Organisationsbüro wenden.
Themengebiete:
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aha! Allergiezentrum Schweiz - Informationen über Urtikaria
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Beschreibung:
Die Stiftung aha! Allergiezentrum Schweiz engagiert sich für über drei Millionen Menschen in der Schweiz, die von einer Allergie oder einer Intoleranz betroffen sind.
Themengebiete:
Informationen zur Diagnostik / Informationen zu Aus-, Fort- und Weiterbildungsmöglichkeiten / Informationen zur Krankheits- und Alltagsbewältigung / Informationen zu Symptomen / Informationen zu Beratungsangeboten / Informationen zu Behandlungen -
AHC-Deutschland e.V.
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Beschreibung:
Wir sind ein Verein der es sich zur Aufgabe gemacht hat Menschen und vor allem Kindern, die an Alternierender Hemiplegie (AHC = Alternating Hemiplegia of Childhood) erkrankt sind zu helfen, zu fördern und zu unterstützen. Zur Zeit gehören unserem Verein 31 Familien an. Da es in Deutschland eine derzeit sehr kleine Anzahl an bekannten Patienten gibt, möchten wir alle bitten, die nicht genau wissen, ob vielleicht Ihr/e Angehöriger/e an AHC erkrankt ist, sich bei uns zu melden, bzw. mit uns in Kontakt zu treten. Wir können Ihnen sicherlich weiterhelfen, einige Fragen beantworten und evtl. erste Hilfen auf Ihrem Weg mit dieser Krankheit geben. Der Schwerpunkt unserer Präsenz wird auch auf umfassender Information zur Krankheit und zur Hilfe für Betroffene und deren Angehörigen liegen.Themengebiete:
Informationen zur Diagnostik / Informationen zur Krankheits- und Alltagsbewältigung / Informationen zu Symptomen / Informationen zu Beratungsangeboten / Informationen zu Behandlungen -
AHOI e.V. - Informationen über Hand- und Armfehlbildungen
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Beschreibung:
Der gemeinnützige und mildtätige Verein besteht seit 2000 und ist aus einer Interessengemeinschaft für Kinder mit Hand- und Armfehlbildungen, die 1991 gegründet wurde, hervorgegangen. In unserem Verein sind Familien organisiert, in denen ein Mitglied - meistens ein Kind - eine Hand- bzw. Armfehlbildung hat.
Themengebiete:
Informationen zur Diagnostik / Informationen zur Krankheits- und Alltagsbewältigung / Informationen zu Symptomen / Informationen zu Behandlungen -
Aicardi-Syndrom.de
Über die Qualitätskriterien
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Beschreibung:
Wir möchten Ihnen auf dieser Seite das sehr seltene und nur bei Mädchen auftretende Aicardi-Syndrom näher vorstellen, da unsere Tochter Maike am 18.März 1998 mit diesem Syndrom geboren wurde. Sie finden auf dieser Seite eine medizinische Beschreibung des Syndroms Informationen und Fotos von Maikes Lippen-Kiefer-Gaumenspalte Fotos von Maikes Entwicklung Unsere Erfahrungen und Erlebnisse mit Maike
Themengebiete:
Informationen zur Diagnostik / Informationen zur Krankheits- und Alltagsbewältigung / Informationen zu Symptomen / Informationen zu Behandlungen -
Allgemein-, Viszeral- & Transplantationschirurgie Universitätsklinikum Heidelberg
Über die Qualitätskriterien
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Beschreibung:
Die Klinik für Allgemein-, Viszeral- und Transplantationschirurgie steht weltweit für erstklassige medizinische Behandlungen auf universitärem Niveau. Neben der hochmodernen technischen Ausstattung trägt ein Team aus Ärzten, Pflegepersonal, medizinisch-technischen Mitarbeitern, den Serviceteams und ehrenamtlichen Helfern dazu bei, Sie medizinisch und pflegerisch optimal zu betreuen. Ob Sie zu einer Untersuchung, zu einem ambulanten Eingriff oder zu einem stationären Aufenthalt zu uns kommen wir behandeln Sie nach dem neuesten Stand der Wissenschaft. Zusätzlich tragen vielfältige Betreuungsangebote während und nach Ihrem Aufenthalt dazu bei, Sie in Ihrer Genesung zu unterstützen.
Themengebiete:
Informationen zu Aus-, Fort- und Weiterbildungsmöglichkeiten / Informationen zur Diagnostik / Informationen zur Forschung / Informationen zur Krankheits- und Alltagsbewältigung / Informationen zu Symptomen / Informationen zu Behandlungen -
Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen - ACHSE e.V.
Über die Qualitätskriterien
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Beschreibung:
Die Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen (ACHSE) e.V. vertritt die Interessen der ca. 4 Millionen Menschen, die in Deutschland von einer der ca. 6–8.000 Seltenen Erkrankungen betroffen sind. In ihrem Netzwerk haben sich mehr als 120 Patientenorganisationen zusammengeschlossen, in denen direkt Betroffene und Angehörige sich gegenseitig unterstützen. Die ACHSE setzt sich politisch und fachlich für eine bessere gesundheitliche Versorgung und eine effiziente Forschung ein. Sie informiert Fachkreise und Öffentlichkeit über Seltene Erkrankungen und bietet gezielte psychosoziale Beratung an. Die Arbeit der ACHSE ist in einem hohen Maß auf Spenden angewiesen.
Themengebiete:
Informationen zur Diagnostik / Informationen zur Forschung / Informationen zu Aus-, Fort- und Weiterbildungsmöglichkeiten / Informationen zur Krankheits- und Alltagsbewältigung / Informationen zu Beratungsangeboten -
Alpha-1-Antitrypsin-Mangel
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Beschreibung:
Etwa 8000 Menschen in Deutschland leiden unter den Folgen eines Gendefekts, der zu einer Schädigung der Lunge führen kann. Wir informieren Sie über Diagnose und Therapie der Erkrankung und geben Tipps für die gezielte Anpassung der Lebensweise.Themengebiete:
Informationen zur Diagnostik / Informationen zur Krankheits- und Alltagsbewältigung / Informationen zu Symptomen / Informationen zu Behandlungen -
Alpha-1-ATM
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Beschreibung:
Mein Name ist Andreas und ich leide oder besser gesagt mein Körper leidet unter der seltenen Erberkrankung Alpha-1-Antitrypsinmangel. Was das genau ist und was das mit meinem Körper genauer gesagt mit meiner Lunge angestellt hat erfahrt Ihr auf den nächsten Seiten. Ihr erfahrt einiges über mich und über meine Erkrankung über meine Transplantation und ihr könnt euch hier informieren was es für Selbsthilfegruppen gibt speziell für die Erkrankung aber auch allgemein zu Lungenerkrankungen. Desweiteren habe ich Adressen eingestellt von TX-Zentren und Links zu Selbsthilfegruppen und TX Gruppen. Ich hoffe ihr könnt die eine oder andere Info von hier für euch mitnehmen und würde mich sehr über einen weiteren Besuch von euch freuen.Themengebiete:
Informationen zur Diagnostik / Informationen zu Symptomen / Informationen zur Krankheits- und Alltagsbewältigung / Informationen zu Behandlungen