ZIPSE soll den Betroffenen dabei helfen, Informationen über Krankheitsbilder von diagnostizierten Seltenen Erkrankungen qualitätsgesichert bereitzustellen. Nachfolgend finden Sie alle Informationsanbieter, welche in diesem Informationsportal registriert wurden. Für eine krankheitsspezifische Suche nutzen Sie bitte das Suchfeld, welches Sie oben rechts auf dieser Seite finden.
Liste aller Informationsanbieter
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Ehlers-Danlos-Selbsthilfe e.V.
Über die Qualitätskriterien
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Beschreibung:
Ihr Bundesweit tätiger Selbsthilfe Verein für Menschen mit dem Ehlers-Danlos-, sowie dem Hypermobilitätssyndrom.Themengebiete:
Informationen zur Diagnostik / Informationen zu Symptomen -
ELA Deutschland e. V.
Über die Qualitätskriterien
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Beschreibung:
Leukodystrophien sind eine Gruppe seltener, schwerer, genetisch bedingter Krankheiten. Der fortschreitende Abbau der nervenumhüllenden Schicht des Zentralnervensystems (Myelin) zerstört unaufhaltsam gesunde Lebensjahre und führt zum Verlust der Lebensqualität bei Kindern und Erwachsenen. Bis heute nur begrenzt therapierbar, ist der Krankheitsverlauf in jungem Alter rasch dramatisch. Viele Familien verlieren frühzeitig und leidvoll geliebte Kinder. Patienten wie Familien brauchen direkte Unterstützung auf ihrem schweren Weg. Internationale Forschung zur Wiederherstellung des Myelins ist dringend erforderlich. ELA Deutschland e.V. steht seinen Mitgliedern helfend zur Seite unter dem Motto "Betroffenen Helfen - Forschung fördern". Für diese Aufgaben benötigt unser Verein neben den Mitgliedsbeiträgen Finanzmittel aus der Öffentlichkeit. Machen Sie uns Seltene bekannt durch Ihren Einsatz!Themengebiete:
Informationen zu Beratungsangeboten / Informationen zur Diagnostik / Informationen zur Forschung / Informationen zu Symptomen / Informationen zur Krankheits- und Alltagsbewältigung / Informationen zu Behandlungen -
ELA Schweiz (Europäische Vereinigung gegen Leukodystrophien)
Über die Qualitätskriterien
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Beschreibung:
Der Europäische Leukodystrophie-Verein (ELA) ist ein Verein motivierter und informierter Patienten und ihrer Eltern. Gemeinsam übernehmen sie die Vereinsaufgaben und kämpfen gegen Leukodystrophien. ELA Schweiz wurde im Jahr 2000 gegründet. Es handelt sich um eine nationale Vereinigung, die von den Eltern von Leukodystrophie-Patienten geführt wird. Die Leukodystrophien sind eine Gruppe genetisch bedingter Krankheiten, die das Myelin (Schicht, die die Nervenzellen umgibt) des Zentralnervensystems beeinträchtigen. Der Vereinssitz von ELA Schweiz liegt in Tavannes (Kanton Bern). ELA Schweiz dient als Verbindungsglied zwischen allen von den Leukodystrophien betroffenen Personen und als ein solidarisches Netzwerk für deren Familien. Der Verein ist auch Teil eines internationalen Informations- und Forschungsnetzwerks und pflegt einen konstruktiven und regelmäßigen Austausch mit Partnerorganisationen auf der ganzen Welt.
Themengebiete:
Informationen zur Forschung / Informationen zu Aus-, Fort- und Weiterbildungsmöglichkeiten / Informationen zur Krankheits- und Alltagsbewältigung / Informationen zu Symptomen -
Eltern kleinwüchsiger Kinder Süddeutschland
Über die Qualitätskriterien
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Beschreibung:
Wir sind eine unabhängige Selbsthilfegruppe von Familien mit kleinwüchsigen Kindern / Jugendlichen / Erwachsenen aller Altersstufen Treffen finden 2 x jährlich in Pappenheim im Altmühltal / Mittelfranken stattThemengebiete:
Informationen zu Beratungsangeboten / Informationen zu Symptomen / Informationen zur Krankheits- und Alltagsbewältigung -
Eltern mit Kindern/Jugendlichen mit Hypophyseninsuffizienz
Über die Qualitätskriterien
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Beschreibung:
Die Seite richtet sich an Eltern mit Kindern/Jugendlichen mit Hypophyseninsuffzienz (mind. 2 betroffene Hormonachsen).
Als deutschlandweite Selbsthilfegruppe unterstützen wir Familien bei allen Fragen und Themen, die im Zusammenhang mit der Erkrankung bestehen.Themengebiete:
Informationen zur Krankheits- und Alltagsbewältigung / Informationen zu Symptomen / Informationen zu Beratungsangeboten / Informationen zu Behandlungen -
Elterninitiative Apert Syndrom und verwandte Fehlbildungen e.V.
Über die Qualitätskriterien
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Beschreibung:
Im April 1991 wurde von fünf betroffenen Familien die Elterninitiative Apert-Syndrom e.V. in Deutschland gegründet. In erster Zeit wurden hauptsächlich Eltern mit Apert-Syndrom Kindern betreut. Der Sinn und Zweck ist es, die im Zusammenhang mit den kraniofazialen Fehlbildungen auftretende Problematik zu behandeln. Deshalb haben auch Betroffene hinsichtlich der bereits erwähnten Syndrome oder anderer kraniofazialen Fehlbildungen die Möglichkeit des Beitritts zur Elterninitiative.
Themengebiete:
Informationen zu Aus-, Fort- und Weiterbildungsmöglichkeiten / Informationen zur Diagnostik / Informationen zur Krankheits- und Alltagsbewältigung / Informationen zu Symptomen / Informationen zu Behandlungen -
EMAH
Über die Qualitätskriterien
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Beschreibung:
Die EMAH Stiftung Karla Völlm ist die Nachfolgeorganisation der Fördergemeinschaft Zentrum für angeborene Herzfehler Universitätsklinikum Münster e.V. Die EMAH Stiftung Karla Völlm hat sich bereits 2003 zum Ziel gesetzt, an der Universitätsklinik Münster ein Zentrum für Erwachsene mit angeborenen Herzfehlern zu errichten. In Deutschland gibt es ca. 400.000 Erwachsene mit angeborenen Herzfehlern, die ein Leben lang chronisch krank und immer auf der Suche nach kompetenter ärztlicher Behandlung sind. Fast alle Patienten erreichen heute das Erwachsenenalter, dank der ausgezeichneten kinderherzchirurgischen Korrekturen. Wir wollen helfen, diesen Patienten einen Ärztemarathon zu ersparen.Themengebiete:
Informationen zur Diagnostik / Informationen zu Symptomen / Informationen zu Behandlungen -
End- und Dickdarm-Zentrum Essen
Über die Qualitätskriterien
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Beschreibung:
Das End- und Dickdarm-Zentrum Essen ist eine proktologische Schwerpunktpraxis, in der ausschließlich Erkrankungen im Bereich des Dick- und Enddarmes, wie unklare Bauchschmerzen, Verdauungsstörungen sowie Hämorrhoidalbeschwerden, Analfissuren, Analfisteln behandelt werden. Weiterer Schwerpunkt ist die Diagnostik und Therapie von Veränderungen des Dickdarmes, wie Polypen und Darmtumoren. Die Praxis ist anerkanntes Kompetenzzentrum für Koloproktologie des Berufsverbandes der Coloproktologen Deutschlands (BCD) und Mitglied des Prosper-Netzes Essen-Mülheim. Auf den folgenden Seiten stellen wir Ihnen unsere Praxis vor und geben Ihnen einige Informationen zu den Untersuchungsmethoden und häufigen Krankheitsbildern.Themengebiete:
Informationen zu Aus-, Fort- und Weiterbildungsmöglichkeiten / Informationen zu Symptomen / Informationen zu Behandlungen -
Endo-ERN European Reference Network on Rare Endocrine Conditions
Über die Qualitätskriterien
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Beschreibung:
Es handelt sich um ein Europäisches Refenznetzwerk für seltene endokrine Krankheiten .
Europäische Referenznetzwerke sind virtuell Netzwerke, die sich aus Anbietern von Gesundheitsdienstleistern innerhalb von Europa zusammensetzten. Diese Anbieter bündeln ihr Wissen im Bereich der Seltenen Erkrankungen über die eigenen Landesgrenzen hinweg, damit Menschen mit einer Seltenen Erkrankung aus ganz Europa einen schnelleren, besseren und leichteren Zugang zu Diagnose- und Behandlungsmöglichkeiten erhalten.
Themengebiete:
Informationen zur Diagnostik / Informationen zu Behandlungen / Informationen zur Krankheits- und Alltagsbewältigung / Informationen zu Aus-, Fort- und Weiterbildungsmöglichkeiten / Informationen zur Forschung -
Endokrinologie im Zentrum
Über die Qualitätskriterien
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Beschreibung:
Das Deutsche Akromegalie-Register wird geführt von der Arbeitsgemeinschaft Hypophyse und Hypophysentumore/DGE (AG Hypophyse), einer wissenschaftlichen Arbeitsgruppe der Deutschen Gesellschaft für Endokrinologie (DGE).
Themengebiete:
Informationen zur Diagnostik / Informationen zur Forschung / Informationen zu Symptomen / Informationen zu Behandlungen -
Endokrinologikum
Über die Qualitätskriterien
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Beschreibung:
Das endokrinologikum ist ein Verbund medizinischer Versorgungszentren (MVZ), der sich in der Endokrinologie, d.h. den Hormon- und Stoffwechselerkrankungen, engagiert. Als weiterer Schwerpunkt wird vor allem die Rheumatologie entwickelt. Dabei arbeiten über 170 Ärzte mit insgesamt 850 Mitarbeitern in den drei Bereichen Praxis, Diagnostik und Wissenschaft.
Themengebiete:
Informationen zu Beratungsangeboten / Informationen zur Diagnostik / Informationen zur Krankheits- und Alltagsbewältigung / Informationen zu Symptomen / Informationen zu Behandlungen -
EpiCARE European Reference Network for rare and complex epilepsies
Über die Qualitätskriterien
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Beschreibung:
Es handelt sich um ein Europäisches Refenznetzwerk für seltene und komplexe Epilepsien .
Europäische Referenznetzwerke sind virtuell Netzwerke, die sich aus Anbietern von Gesundheitsdienstleistern innerhalb von Europa zusammensetzten. Diese Anbieter bündeln ihr Wissen im Bereich der Seltenen Erkrankungen über die eigenen Landesgrenzen hinweg, damit Menschen mit einer Seltenen Erkrankung aus ganz Europa einen schnelleren, besseren und leichteren Zugang zu Diagnose- und Behandlungsmöglichkeiten erhalten.
Themengebiete:
Informationen zur Diagnostik / Informationen zu Behandlungen / Informationen zur Krankheits- und Alltagsbewältigung / Informationen zu Aus-, Fort- und Weiterbildungsmöglichkeiten / Informationen zur Forschung -
ERKNet European Reference Network for Rare Kidney Diseases
Über die Qualitätskriterien
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Beschreibung:
Es handelt sich um ein Europäisches Refenznetzwerk für seltene Nierenerkrankungen .
Europäische Referenznetzwerke sind virtuell Netzwerke, die sich aus Anbietern von Gesundheitsdienstleistern innerhalb von Europa zusammensetzten. Diese Anbieter bündeln ihr Wissen im Bereich der Seltenen Erkrankungen über die eigenen Landesgrenzen hinweg, damit Menschen mit einer Seltenen Erkrankung aus ganz Europa einen schnelleren, besseren und leichteren Zugang zu Diagnose- und Behandlungsmöglichkeiten erhalten.
Themengebiete:
Informationen zur Diagnostik / Informationen zu Symptomen / Informationen zu Behandlungen / Informationen zur Krankheits- und Alltagsbewältigung / Informationen zu Aus-, Fort- und Weiterbildungsmöglichkeiten / Informationen zur Forschung -
ERN BOND European Reference Network on rare bone diseases
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Es handelt sich um ein Europäisches Referenznetzwerk für seltene Knochenkrankheiten.
Europäische Referenznetzwerke sind virtuell Netzwerke, die sich aus Anbietern von Gesundheitsdienstleistern innerhalb von Europa zusammensetzten. Diese Anbieter bündeln ihr Wissen im Bereich der Seltenen Erkrankungen über die eigenen Landesgrenzen hinweg, damit Menschen mit einer Seltenen Erkrankung aus ganz Europa einen schnelleren, besseren und leichteren Zugang zu Diagnose- und Behandlungsmöglichkeiten erhalten.
Themengebiete:
Informationen zur Diagnostik / Informationen zu Behandlungen / Informationen zur Krankheits- und Alltagsbewältigung / Informationen zu Aus-, Fort- und Weiterbildungsmöglichkeiten / Informationen zur Forschung -
ERN CRANIO European Reference Network for rare and/or complex craniofacial anomalies and ear, nose and throat (ENT) disorders
Über die Qualitätskriterien
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Beschreibung:
Es handelt sich um ein Europäisches Refenznetzwerk für kraniofaziale Anomalien und Ohren-, Nasen-, Halsstörungen .
Europäische Referenznetzwerke sind virtuell Netzwerke, die sich aus Anbietern von Gesundheitsdienstleistern innerhalb von Europa zusammensetzten. Diese Anbieter bündeln ihr Wissen im Bereich der Seltenen Erkrankungen über die eigenen Landesgrenzen hinweg, damit Menschen mit einer Seltenen Erkrankung aus ganz Europa einen schnelleren, besseren und leichteren Zugang zu Diagnose- und Behandlungsmöglichkeiten erhalten.
Themengebiete:
Informationen zur Diagnostik / Informationen zu Behandlungen / Informationen zur Krankheits- und Alltagsbewältigung / Informationen zu Aus-, Fort- und Weiterbildungsmöglichkeiten / Informationen zur Forschung -
ERN EURO-NMD European Reference Network on Neuromuscular Diseases
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Es handelt sich um ein Europäisches Refenznetzwerk für seltene neuromuskuläre Krankheiten.
Europäische Referenznetzwerke sind virtuell Netzwerke, die sich aus Anbietern von Gesundheitsdienstleistern innerhalb von Europa zusammensetzten. Diese Anbieter bündeln ihr Wissen im Bereich der Seltenen Erkrankungen über die eigenen Landesgrenzen hinweg, damit Menschen mit einer Seltenen Erkrankung aus ganz Europa einen schnelleren, besseren und leichteren Zugang zu Diagnose- und Behandlungsmöglichkeiten erhalten.
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Informationen zur Diagnostik / Informationen zu Behandlungen / Informationen zur Krankheits- und Alltagsbewältigung / Informationen zu Aus-, Fort- und Weiterbildungsmöglichkeiten / Informationen zur Forschung -
ERN eUROGEN European Reference Network on Urogenital Diseases and Conditions
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Beschreibung:
Es handelt sich um ein Europäisches Refenznetzwerk für seltene urogenitale Krankheiten.
Europäische Referenznetzwerke sind virtuell Netzwerke, die sich aus Anbietern von Gesundheitsdienstleistern innerhalb von Europa zusammensetzten. Diese Anbieter bündeln ihr Wissen im Bereich der Seltenen Erkrankungen über die eigenen Landesgrenzen hinweg, damit Menschen mit einer Seltenen Erkrankung aus ganz Europa einen schnelleren, besseren und leichteren Zugang zu Diagnose- und Behandlungsmöglichkeiten erhalten.
Themengebiete:
Informationen zur Diagnostik / Informationen zu Behandlungen / Informationen zur Krankheits- und Alltagsbewältigung / Informationen zu Aus-, Fort- und Weiterbildungsmöglichkeiten / Informationen zur Forschung -
ERN EYE European Reference Network on Eye Diseases
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Es handelt sich um ein Europäisches Refenznetzwerk für seltene Augenkrankheiten.
Europäische Referenznetzwerke sind virtuell Netzwerke, die sich aus Anbietern von Gesundheitsdienstleistern innerhalb von Europa zusammensetzten. Diese Anbieter bündeln ihr Wissen im Bereich der Seltenen Erkrankungen über die eigenen Landesgrenzen hinweg, damit Menschen mit einer Seltenen Erkrankung aus ganz Europa einen schnelleren, besseren und leichteren Zugang zu Diagnose- und Behandlungsmöglichkeiten erhalten.
Themengebiete:
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ERN GENTURIS European Reference Network on Genetic Tumour Risk Syndromes
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Beschreibung:
Es handelt sich um ein Europäisches Refenznetzwerk für seltene genetisch bedingte Tumor-Risiko-Syndrome.
Europäische Referenznetzwerke sind virtuell Netzwerke, die sich aus Anbietern von Gesundheitsdienstleistern innerhalb von Europa zusammensetzten. Diese Anbieter bündeln ihr Wissen im Bereich der Seltenen Erkrankungen über die eigenen Landesgrenzen hinweg, damit Menschen mit einer Seltenen Erkrankung aus ganz Europa einen schnelleren, besseren und leichteren Zugang zu Diagnose- und Behandlungsmöglichkeiten erhalten.
Themengebiete:
Informationen zur Diagnostik / Informationen zu Symptomen / Informationen zu Behandlungen / Informationen zur Krankheits- und Alltagsbewältigung / Informationen zu Aus-, Fort- und Weiterbildungsmöglichkeiten / Informationen zur Forschung -
ERN GUARD-Heart European Reference Network for Rare and Low Prevalence Complex Diseases of the Heart
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Es handelt sich um ein Europäisches Refenznetzwerk für seltene Herzerkrankungen.
Europäische Referenznetzwerke sind virtuell Netzwerke, die sich aus Anbietern von Gesundheitsdienstleistern innerhalb von Europa zusammensetzten. Diese Anbieter bündeln ihr Wissen im Bereich der Seltenen Erkrankungen über die eigenen Landesgrenzen hinweg, damit Menschen mit einer Seltenen Erkrankung aus ganz Europa einen schnelleren, besseren und leichteren Zugang zu Diagnose- und Behandlungsmöglichkeiten erhalten.
Themengebiete:
Informationen zur Diagnostik / Informationen zu Symptomen / Informationen zu Behandlungen / Informationen zur Krankheits- und Alltagsbewältigung / Informationen zu Aus-, Fort- und Weiterbildungsmöglichkeiten / Informationen zur Forschung -
ERN PaedCan European Reference Network on Paediatric Cancer (haemato-oncology)
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Beschreibung:
Es handelt sich um ein Europäisches Refenznetzwerk für kongenitale Fehlbildungen und seltene Krebskrankheiten im Kindesalter.
Europäische Referenznetzwerke sind virtuell Netzwerke, die sich aus Anbietern von Gesundheitsdienstleistern innerhalb von Europa zusammensetzten. Diese Anbieter bündeln ihr Wissen im Bereich der Seltenen Erkrankungen über die eigenen Landesgrenzen hinweg, damit Menschen mit einer Seltenen Erkrankung aus ganz Europa einen schnelleren, besseren und leichteren Zugang zu Diagnose- und Behandlungsmöglichkeiten erhalten.
Themengebiete:
Informationen zur Diagnostik / Informationen zu Behandlungen / Informationen zur Krankheits- und Alltagsbewältigung / Informationen zu Aus-, Fort- und Weiterbildungsmöglichkeiten / Informationen zur Forschung -
ERN RARE-LIVER European Reference Network on Hepatological Diseases
Über die Qualitätskriterien
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Beschreibung:
Es handelt sich um ein Europäisches Refenznetzwerk für kongenitale Fehlbildungen und seltene hämatologische Krankheiten.
Europäische Referenznetzwerke sind virtuell Netzwerke, die sich aus Anbietern von Gesundheitsdienstleistern innerhalb von Europa zusammensetzten. Diese Anbieter bündeln ihr Wissen im Bereich der Seltenen Erkrankungen über die eigenen Landesgrenzen hinweg, damit Menschen mit einer Seltenen Erkrankung aus ganz Europa einen schnelleren, besseren und leichteren Zugang zu Diagnose- und Behandlungsmöglichkeiten erhalten.
Themengebiete:
Informationen zur Diagnostik / Informationen zu Symptomen / Informationen zu Behandlungen / Informationen zur Krankheits- und Alltagsbewältigung / Informationen zu Aus-, Fort- und Weiterbildungsmöglichkeiten / Informationen zur Forschung -
ERN ReCONNET European Reference Network on Connective Tissue and Musculoskeletal Diseases
Über die Qualitätskriterien
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Beschreibung:
Es handelt sich um ein Europäisches Refenznetzwerk für kongenitale Fehlbildungen und seltene Bindegewebe- und muskuloskelettale Krankheiten.
Europäische Referenznetzwerke sind virtuell Netzwerke, die sich aus Anbietern von Gesundheitsdienstleistern innerhalb von Europa zusammensetzten. Diese Anbieter bündeln ihr Wissen im Bereich der Seltenen Erkrankungen über die eigenen Landesgrenzen hinweg, damit Menschen mit einer Seltenen Erkrankung aus ganz Europa einen schnelleren, besseren und leichteren Zugang zu Diagnose- und Behandlungsmöglichkeiten erhalten.
Themengebiete:
Informationen zur Diagnostik / Informationen zu Symptomen / Informationen zu Behandlungen / Informationen zur Krankheits- und Alltagsbewältigung / Informationen zu Beratungsangeboten / Informationen zu Aus-, Fort- und Weiterbildungsmöglichkeiten / Informationen zur Forschung -
ERN RITA European Reference Network on immunodeficiency, autoinflammatory and autoimmune diseases
Über die Qualitätskriterien
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- Datenschutz
- Impressum
- Kontakt
Beschreibung:
Es handelt sich um ein Europäisches Refenznetzwerk für kongenitale Fehlbildungen und seltene immunologische, autoinflammatorische und Autoimmunkrankheiten.
Europäische Referenznetzwerke sind virtuell Netzwerke, die sich aus Anbietern von Gesundheitsdienstleistern innerhalb von Europa zusammensetzten. Diese Anbieter bündeln ihr Wissen im Bereich der Seltenen Erkrankungen über die eigenen Landesgrenzen hinweg, damit Menschen mit einer Seltenen Erkrankung aus ganz Europa einen schnelleren, besseren und leichteren Zugang zu Diagnose- und Behandlungsmöglichkeiten erhalten.
Themengebiete:
Informationen zur Diagnostik / Informationen zu Behandlungen / Informationen zur Krankheits- und Alltagsbewältigung / Informationen zu Aus-, Fort- und Weiterbildungsmöglichkeiten / Informationen zur Forschung -
ERN Skin European Reference Network on skin disorders
Über die Qualitätskriterien
- Datum
- Datenschutz
- Impressum
- Kontakt
Beschreibung:
Es handelt sich um ein Europäisches Refenznetzwerk für seltene Hautkrankheiten.
Europäische Referenznetzwerke sind virtuell Netzwerke, die sich aus Anbietern von Gesundheitsdienstleistern innerhalb von Europa zusammensetzten. Diese Anbieter bündeln ihr Wissen im Bereich der Seltenen Erkrankungen über die eigenen Landesgrenzen hinweg, damit Menschen mit einer Seltenen Erkrankung aus ganz Europa einen schnelleren, besseren und leichteren Zugang zu Diagnose- und Behandlungsmöglichkeiten erhalten.
Themengebiete:
Informationen zur Diagnostik / Informationen zu Symptomen / Informationen zu Behandlungen / Informationen zur Krankheits- und Alltagsbewältigung / Informationen zu Aus-, Fort- und Weiterbildungsmöglichkeiten / Informationen zur Forschung