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Zentrales Informationsportal über Seltene Erkrankungen

Willkommen

Herzlich Willkommen auf den Seiten des Zentralen Informationsportals über Seltene Erkrankungen (ZIPSE). Hier können Sie nach qualitätsgesicherten Informationen zu Seltenen Erkrankungen suchen und sich über die Anlaufstellen im Versorgungssystem informieren.

Themen

Paar hält sich an den Händen.

© iStock.com/ PeopleImages

Was sind Seltene Erkrankungen?

Jeder kennt große Volkskrankheiten wie Diabetes, Grippe oder Rückenschmerzen. Erkrankungen wie Mukoviszidose, Lungenhochdruck und Akromegalie sind dagegen weniger geläufig. Sie gehören zu den Seltenen Erkrankungen. Lesen Sie hier, was eine Seltene Erkrankung ausmacht und welche Herausforderungen sich für Betroffene, Ärzte und Ärztinnen ergeben.

Labor Blutprobe_teaser

© iStock.com/ Jovanmandic

Welche Seltenen Erkrankungen gibt es?

Wer noch nie mit Seltenen Erkrankungen in Berührung gekommen ist, kann sich darunter meist wenig vorstellen. Wir haben einige Beispiele für Seltene Erkrankungen zusammengestellt. Sie zeigen, wie vielfältig Seltene Erkrankungen sind.

Jemand tippt an einem Laptop.

© istock.com/ Geber86

Wo finde ich verlässliche Informationsanbieter?

ZIPSE soll den Betroffenen dabei helfen, Informationen über Krankheitsbilder von diagnostizierten Seltenen Erkrankungen qualitätsgesichert bereitzustellen. An dieser Stelle finden Sie alle Informationsanbieter, welche in diesem Informationsportal registriert wurden.

Mehrere Ärzte stehen zusammen und besprechen sich.

© istock.com/ gilaxia

Was sind Zentren für Seltene Erkrankungen?

In Deutschland gibt es 36 Zentren für Seltene Erkrankungen. Sie können bei der Diagnosefindung helfen und Behandlungs-Möglichkeiten aufzeigen. Lesen Sie hier, wie diese Zentren arbeiten.

Menschen in der Selbsthilfegruppe applaudieren

© iStock.com/ PeopleImages

Patientinnen und Patienten

Wo finde ich Selbsthilfegruppen für Seltene Krankheiten?

Selbsthilfegruppen sind eine wichtige Anlaufstelle für Menschen mit Seltenen Erkrankungen. Lesen Sie hier, wie Sie eine Selbsthilfegruppe finden können.

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Sie kennen ein Informationsangebot im Internet, das sich mit dem Thema "Seltene Erkrankungen" befasst und noch nicht im Informationsportal über Seltene Erkrankungen zu finden ist?

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