Wie helfen Referenznetzwerke bei Seltenen Erkrankungen?

Berlin, 31.10.2023 - Die passenden Versorgungsangebote für Menschen mit Seltenen Erkrankungen zu finden, ist oft nicht einfach. Versorger benötigen Unterstützung und Vernetzung, um Menschen mit Seltenen Erkrankungen angemessen zu untersuchen und zu behandeln. Hier kommen Referenznetzwerke ins Spiel: Sie vernetzen Gesundheitsdienstleister aus ganz Europa miteinander und unterstützen so bei der Vermittlung von Versorgungsangeboten.

Was sind Referenznetzwerke?

Referenznetzwerke (RN) sind virtuelle Netzwerke, die sich aus Anbietern von Gesundheitsdienstleistern zusammensetzen. Diese Anbieter bündeln ihr Wissen im Bereich der Seltenen Erkrankungen um Betroffenen einen besseren und leichteren Zugang zu Diagnose- und Behandlungsmöglichkeiten zu vermitteln. Es gibt RN auf nationaler und europäischer Ebene.

Europäische Referenznetzwerke (ERN)

ERN operieren über die eigenen Landesgrenzen hinweg. So wird ein schnellerer Wissensaustausch ermöglicht, der für Menschen mit Seltenen Erkrankungen lebensrettend sein kann.

ERN sind aber nicht nur Plattformen für den Wissensaustausch, sondern auch für die Entwicklung von Leitlinien, Standards und Informationsmaterial sowie Weiterbildungs- und Schulungsangeboten für medizinische Fachpersonen. Auch die Einrichtung von Registern oder das Unterstützen von klinischen Studien gehört zu den Aufgaben der ERN.

Seit wann gibt es ERN?

Die Errichtung von ERN hat die Europäischen Union in Artikel 12 der Richtlinie Patientenmobilität der (2011/24/EU) festgelegt. Im Jahr 2016 forderte die Europäische Kommission dazu auf, Vorschläge für mögliche Netzwerke einzureichen. Insgesamt wurden 24 Netzwerkanträge gestellt, an denen sich 370 Krankenhäuser aus 26 (25 EU-Staaten und Norwegen) beteiligt haben. Das Gremium der Mitgliedstaaten stimmte der Einrichtung dieser 24 Europäischen Referenznetzwerke zu. 2017 wurden die ersten ERN eingerichtet.

Welche Voraussetzungen müssen ERN erfüllen?

Um von der Europäischen Kommission anerkannt zu werden, müssen die ERN verschiedene Vorgaben erfüllen. So muss jedes ERN aus wenigstens zehn Gesundheitsdienstleistern bestehen, die aus mindestens acht verschiedenen EU-Mitgliedsländern kommen. Das Land, in dem der jeweilige Dienstleister ansässig ist, muss bestätigen, dass es sich um einen Gesundheitsdienstleister handelt.

Die Mitglieder eines Netzwerks müssen Erfahrungen mit bestimmten Erkrankungen oder Behandlungsmethoden oder in bestimmten Fachbereichen vorweisen können.

Wie funktionieren ERN im Einzelfall?

Patienten und Patientinnen haben keinen Zugang zu ERN. Mit ihrer Zustimmung können Ärzte und Ärztinnen den Fall dem zuständigen ERN-Mitglied im eigenen Land vorlegen, z. B. um eine Diagnose oder Behandlung prüfen zu lassen. Das zuständige ERN-Mitglied kann dann die anderen Mitglieder des Netzwerks aktivieren. Der Austausch findet über eine spezielle IT-Plattform und mithilfe von Telemedizin-Tools statt. Koordinatoren und andere leitende Netzwerkmitglieder organisieren die „virtuellen“ Beratungsgremien von Fachleuten unterschiedlicher Disziplinen. Namen und Kontaktdaten eines passenden ERN sowie der ERN-Kliniken können auf der Website der Europäischen Kommission über die Geo-Suchfunktion gefunden werden. 

Welche ERN gibt es?

Insgesamt gibt es 24 verschiedene ERN. Jedes ERN steht dabei für bestimmte Krankheitsgruppen. Die Netzwerkkoordination liegt je nach ERN in einem der Mitgliedsländer bei einer Institution. Auf der Internetseite der Europäischen Kommission ist eine Liste der zugelassenen ERN zu finden.

Was sind deutsche Referenznetzwerke (DRN) für Seltene Erkrankungen?

Deutsche Referenznetzwerke sind nationale Referenznetzwerke für Seltene Erkrankungen, die sich in Anlehnung an die Europäischen Referenznetzwerke (ERN) gebildet haben. Die DRN stehen in einem engen Austausch mit den ERN und haben eine Schnittstellenfunktion inne. Zurzeit gibt es noch nicht für jedes ERN ein entsprechendes deutsches Pendant.

DRNs sind in unterschiedliche Erkrankungsgruppen gegliedert, in denen Zentren für Seltene Erkrankungen, Selbsthilfeorganisationen und andere Fachleute zusammenarbeiten. Die Aufgaben der DRN sind vielfältig und etwas abhängig von dem jeweiligen DRN. Sie haben einen koordinierenden Charakter und übernehmen daher beispielsweise die Planung von Netzwerktreffen, Aus- und Fortbildungsangebote sowie die Ausgestaltung von Versorgungsregistern.

Weitere Informationen und Kontakt zu den Netzwerken bietet die Webseite des se-Atlas.

Diese Information wurde erstellt von: Dr. Pia Gamradt, Johanna Lindner, Jochen Randig, Lisa-Marie Ströhlein (alle Stiftung Gesundheitswissen).