ZIPSE soll den Betroffenen dabei helfen, Informationen über Krankheitsbilder von diagnostizierten Seltenen Erkrankungen qualitätsgesichert bereitzustellen. Nachfolgend finden Sie alle Informationsanbieter, welche in diesem Informationsportal registriert wurden. Für eine krankheitsspezifische Suche nutzen Sie bitte das Suchfeld, welches Sie oben rechts auf dieser Seite finden.
Liste aller Informationsanbieter
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Zentrums für Seltene Erkrankungen (ZSE) der Universitätsmedizin Rostock
Über die Qualitätskriterien
- Datum
- Datenschutz
- Impressum
- Kontakt
Beschreibung:
Ein Zentrum für Seltene Erkrankungen ist eine Anlaufstelle für Menschen, bei denen eine Seltene Erkrankung diagnostiziert wurde oder bei denen der Verdacht auf eine Seltene Erkrankung besteht. Expertinnen und Experten verschiedener Fachrichtungen bündeln ihre Fachkenntnisse, damit Patientinnen und Patienten die bestmögliche medizinische Versorgung erhalten. Außerdem finden hier auch Aus-, Fort- und Weiterbildungen sowie Forschungsvorhaben zu bestimmten Seltenen Erkrankungen bzw. Seltenen Krankheitsgruppen statt. Die Zentren für Seltene Erkrankungen sind national und international in verschiedenen Netzwerken aktiv und eng miteinander vernetzt. Sie arbeiten intensive mit Patientenorganisationen zusammen.
Themengebiete:
Informationen zu Beratungsangeboten / Informationen zur Diagnostik / Informationen zur Krankheits- und Alltagsbewältigung -
Zentrums für seltene Erkrankungen des Nervensystems (ZSEN) Mainz
Über die Qualitätskriterien
- Datum
- Datenschutz
- Impressum
- Kontakt
Beschreibung:
Ein Zentrum für Seltene Erkrankungen ist eine Anlaufstelle für Menschen, bei denen eine Seltene Erkrankung diagnostiziert wurde oder bei denen der Verdacht auf eine Seltene Erkrankung besteht. Expertinnen und Experten verschiedener Fachrichtungen bündeln ihre Fachkenntnisse, damit Patientinnen und Patienten die bestmögliche medizinische Versorgung erhalten. Außerdem finden hier auch Aus-, Fort- und Weiterbildungen sowie Forschungsvorhaben zu bestimmten Seltenen Erkrankungen bzw. Seltenen Krankheitsgruppen statt. Die Zentren für Seltene Erkrankungen sind national und international in verschiedenen Netzwerken aktiv und eng miteinander vernetzt. Sie arbeiten intensive mit Patientenorganisationen zusammen.
Themengebiete:
Informationen zu Beratungsangeboten / Informationen zur Diagnostik / Informationen zur Krankheits- und Alltagsbewältigung -
„Pemphigus und Pemphigoid Selbsthilfe“ e. V.
Über die Qualitätskriterien
- Datum
- Datenschutz
- Impressum
- Kontakt
Beschreibung:
Der Verein Pemphigus und Pemphigoid Selbsthilfegruppe hat sich im Winter 2010 gegründet, um für uns, die Mitglieder, von den Erkrankungen Betroffenen sowie für Angehörige und Freunde einen Treffpunkt zu gestalten und Informationen bereit zu stellen Bundesländer übergreifend und unabhängig von Kliniken und Institutionen. Wir möchten Ihnen die Möglichkeit bieten, in Kontakt zu kommen. Vielleicht können wir uns gegenseitig ermutigen trotz vieler Probleme Lebensmöglichkeiten weiterhin aktiv zu gestalten.
Themengebiete:
Informationen zur Diagnostik / Informationen zur Krankheits- und Alltagsbewältigung / Informationen zu Symptomen / Informationen zu Behandlungen