ZIPSE ist ein vom Bundesministerium für Gesundheit ins Leben gerufene Projekt. Es ist Bestandteil des Nationalen Aktionsplans für Menschen mit Seltenen Erkrankungen (NAMSE). Seit 2013 arbeiten verschiedene Institutionen und Projektmitglieder daran, Informationsbedarfe von Menschen mit Seltenen Erkrankungen wissenschaftlich zu identifizieren und das Informationsportal zu betreiben. 2019 wurde das ZIPSE-Portal von der Stiftung Gesundheitswissen übernommen.
Das zentrale Informationsportal stellt selbst keine Primärinformationen bereit, sondern verweist auf bestehende Informationsanbieter zu Seltenen Erkrankungen. Hierzu müssen diese in einem Selbstauskunftsbogen u. a. Angaben zur Informationsgrundlage, zur Darstellung der Informationen und der Krankheitszugehörigkeit machen. Einen Link zum Selbstauskunftsbogen finden Sie auf der Startseite des Informationsportals unter dem Punkt „Webseite anmelden“. Alle Informationsquellen werden durch die Mitarbeiter hinsichtlich ihrer Qualität und der gemachten Angaben geprüft und im Anschluss entsprechend freigeschaltet. Das dazugehörige Qualitätssicherungsverfahren wurde mit allen Projektbeteiligten sowie mit externen Experten entwickelt. Die Verlinkung von qualitätsgesicherten Informationsseiten über Seltene Erkrankungen mit entsprechenden Filtermöglichkeiten ist ein entscheidender Vorteil gegenüber einer allgemeinen Recherche über eine Suchmaschine.
Abbildung 1: Qualitätssicherungsprozess im Informationsportal ZIPSE
Informationsseiten, die auf diesem Portal verlinkt werden, sollen einer Prüfung von transparenten und nachvollziehbaren Qualitätskriterien standhalten. Insgesamt wurden 13 solcher Qualitätskriterien festgelegt. Sie teilen sich in vier „Muss-Kriterien“ (Kriterien, die für den Seiteneinschluss verpflichtend erfüllt sein müssen) und neun „Kann-Kriterien“ (Kriterien, die für den Seiteneinschluss nicht verpflichtend erfüllt werden müssen, aber die zusätzliche Qualität der Informationen repräsentieren).
Zu den „Muss-Kriterien“ zählen:
- Angabe eines Erstellungs- und/oder Aktualisierungsdatums,
- Erfüllung der Datenschutzrichtlinien,
- Erfüllung der gesetzlichen Anforderungen eines Impressums sowie
- die Möglichkeit, mit dem Betreiber der Website in Kontakt zu treten.
Zu den „Kann-Kriterien“ zählen:
- Erläuterung des Erstellungsprozesses
- Angabe von Autoren
- Angabe von Quellen
- Angabe der Evidenz
- Angabe von Interessenkonflikten
- Angabe von Zielgruppen
- Evaluation der Inhalte
- Review-Verfahren sowie
- Merkmale zur Barrierefreiheit
Die dargestellten Qualitätskriterien stellen auch die Grundlage zur Filterung der Suchergebnisse dar. So lassen sich die angezeigten Ergebnisse je nach Suchbegriff nach einer Vielzahl von Filtermöglichkeiten eingrenzen (z. B. Anzeigen von Informationsseiten für Ärzte/Betroffene/Angehörige, Anzeigen von deutschsprachigen/englischsprachigen Webseiten, Eingrenzung von Rubriken (z. B. Diagnostik) oder Anbieterklassifikation (z. B. Selbsthilfen)).