Die nachfolgenden Informationsbereiche wurden durch Interviews mit Betroffenen und Angehörigen mit Seltenen Erkrankungen sowie mit Medizinern aus dem Bereich der Seltenen Erkrankungen identifiziert. Hierdurch können Informationsbedarfe von Betroffenen und Angehörige systematisch gegliedert werden und erleichtern den Zugriff innerhalb des Informationsportals.