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Zentrales Informationsportal über Seltene Erkrankungen

Erläuterung der Themengebiete

Die nachfolgenden Informationsbereiche wurden durch Interviews mit Betroffenen und Angehörigen mit Seltenen Erkrankungen sowie mit Medizinern aus dem Bereich der Seltenen Erkrankungen identifiziert. Hierdurch können Informationsbedarfe von Betroffenen und Angehörige systematisch gegliedert werden und erleichtern den Zugriff innerhalb des Informationsportals.

  • Arznei-, Heil und Hilfsmittel
  • Austausch mit anderen Betroffenen
  • Diagnostik
  • Forschung
  • Hilfe zur Selbsthilfe
  • Kinderwunsch / Familienplanung
  • Krankheitsbild / Symptomatik
  • Persönliche Beratungsangebote
  • Psychosoziale Beratung
  • Sozial- und leistungsrechtliche Fragen
  • Therapieleitlinien
  • Von Ärzten für Ärzte
  • Sonstige Therapie
  • Fort- und Weiterbildung