Axonale Neuropathie mit Neuromyotonie, autosomal-rezessiv

Beschreibung:

Dieses Register sammelt Daten über Patienten in Deutschland mit Charcot-Marie-Tooth-Erkankung (CMT, auch als HMSN oder hereditäre Neuropathie bekannt). Betroffene können sich über diese Webseite registrieren und Ihre Daten eintragen. Die gesammelten Informationen helfen der Forschung und ermöglichen es, Teilnehmer für klinische Studien zu finden.

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Informationen zur Forschung

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Beschreibung:

Neuromuskuläre Erkrankungen betreffen über 300.000 Menschen in Europa und geschätzte 2,2 Millionen Menschen weltweit. Der Begriff bezieht sich auf eine große Gruppe von Erkrankungen die entweder die Muskeln selbst betreffen oder die Nerven, die die Muskeln kontrollieren. Die meisten Erkrankungen haben eine chronische, langfristige Behinderung zur Folge, ein früher Tod kann aufgrund von Atem- oder Herzschwäche eintreten. Die Netzwerkpartner arbeiten an einer Reihe von Projekten, unter anderem an der Entwicklung einheitlicher Standards für Diagnose und Therapie, der Einrichtung harmonisierter internationaler Patientenregister (CMT/HMSN, DMD und SMA, DM, FKRP), dem Aufbau eines internationalen Koordinationszentrums für klinische Studien und der Ausarbeitung standardisierter Verfahren für die Bewertung der Toxizität, Qualität und Sicherheit neuer, innovativer Therapien.

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Informationen zur Forschung / Informationen zur Krankheits- und Alltagsbewältigung / Informationen zu Symptomen / Informationen zu Behandlungen

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Beschreibung:

Sehr geehrte Damen und Herren, ich freue mich, Sie als Direktor der Klinik für Klinische Neurophysiologie der Universitätsmedizin Göttingen begrüßen zu dürfen. In der Patientenversorgung bietet die Klinik für Klinische Neurophysiologie mit 24 Normalpflegebetten auf der 2010 renovierten Station 5023 die Behandlung aller nicht-intensivpflichtigen neurologischen Erkrankungen an. Der klinische Schwerpunkt der Klinik liegt neben dem peripheren Nervensystem auf den Diagnosen Epilepsie mit prächirurgischem Epilepsiemonitoring auf Station 6024, (Kopf-)Schmerzen, Parkinsonsyndrome, Schwindel, Restless Legs Syndrom mit Schlaflabor auf Station 6024.

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Themengebiete:

Informationen zu Aus-, Fort- und Weiterbildungsmöglichkeiten / Informationen zur Diagnostik / Informationen zur Forschung / Informationen zur Krankheits- und Alltagsbewältigung / Informationen zu Symptomen / Informationen zu Behandlungen

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