Hereditäre Myopathie mit frühem Atemversagen
Auch bekannt als:
Edström-Myopathie / HIBM-ERF / HMERF / Hereditäre Einschlusskörperchenmyopathie mit frühem Atemversagen / MFM-Titinopathie / Myofibrilläre Myopathie mit frühem Atemversagen / Myofibrilläre Myopathie-Titinopathie
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Deutsche Gesellschaft für Muskelkranke e.V.
Über die Qualitätskriterien
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Beschreibung:
Der Onlineauftritt der Deutschen Gesellschaft für Muskelkranke, der größten Selbsthilfeorganisation für Menschen mit neuromuskulären Erkrankungen in Deutschland, bietet zahlreiche Informationen zu einzelnen Erkrankungen, Therapiemöglichkeiten und wichtigen Themen für Betroffene und Angehörige, aber auch für Mediziner und Therapeuten. Neben Neuigkeiten aus dem Verband werden interessante Termine und Nachrichten aus der Welt der neuromuskulären Erkrankungen präsentiert und ein Überblick über die Arbeit der DGM gegeben. Betroffene finden auf der Seite Ansprechpartner und Zugang zum großen Selbsthilfenetzwerk der DGM aus 16 Landesverbänden, mehreren Diagnosegruppen und über 300 Kontaktpersonen, die in Gesprächskreisen und in der ehrenamtlichen Beratung direkte Selbsthilfe leisten. Auch die hauptamtliche Bundesgeschäftstelle in Freiburg gibt Auskunft über ihre Ansprechpartner und stellt ein großes Angebot an Informationsmaterial zum Download zur Verfügung.Themengebiete:
Informationen zu Beratungsangeboten / Informationen zur Diagnostik / Informationen zur Forschung / Informationen zu Symptomen / Informationen zur Krankheits- und Alltagsbewältigung / Informationen zu Aus-, Fort- und Weiterbildungsmöglichkeiten / Informationen zu Behandlungen -
Muskeldystrophie-Netzwerk (MD-NET)
Über die Qualitätskriterien
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Beschreibung:
Das Muskeldystrophie Netzwerk (MD-NET) ist eine deutschlandweite vom BMBF geförderte Arbeitsgemeinschaft zur Verbesserung der medizinischen Versorgung von Menschen mit neuromuskulären Erkrankungen (Förderkennzeichen 01GM0887). Von 2003 bis einschließlich 2013 wurden umfangreiche Strukturen zur Förderung von Grundlagenforschung, Diagnostik und zur Etablierung von Klinischen Studien geschaffen. Das MD-NET bündelt Kompetenzen aus ganz Deutschland zur Erforschung von Muskeldystrophien, spinaler Muskelatrophien (SMA), hereditärer sensomotorischer Neuropathien (HMSN/CMT) und anderen seltenen hereditären neuromuskulären Erkrankungen.Themengebiete:
Informationen zur Diagnostik / Informationen zur Forschung / Informationen zur Krankheits- und Alltagsbewältigung / Informationen zu Aus-, Fort- und Weiterbildungsmöglichkeiten -
Heimer Stiftung für Menschen mit Muskeldystrophie
Über die Qualitätskriterien
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Beschreibung:
Die Heimer Stiftung wurde von Irmgard und Siegfried Heimer gegründet. Sie erhielt am 21.12.2005 von der Bezirksregierung Detmold die rechtliche Anerkennung als selbständige Stiftung bürgerlichen Rechts. Unser Anliegen und Stiftungszweck sind die Erforschung der Ursachen und Verbesserung der Therapiemöglichkeiten von Muskeldystrophie und die Verbesserung der Lebensqualität der von Muskelschwund Betroffenen und ihrer Angehörigen.Themengebiete:
Informationen zu Symptomen / Informationen zur Krankheits- und Alltagsbewältigung / Informationen zu Aus-, Fort- und Weiterbildungsmöglichkeiten