Kufor-Rakeb-Syndrom

Beschreibung:

Jung und Parkinson- längst kein Widerspruch mehr. Zunehmend mehr junge Menschen erkranken im frühen und mittleren Lebensabschnitt an Morbus Parkinson und die Zahl steigt täglich. Jung und Parkinson heißt mitten im Berufsleben stehen, die Kinder noch klein oder zumindest im Haus, finanzielle Verpflichtungen unterschiedlicher Art, der Anspruch auf Rente noch gering und die Lebensplanung völlig aus den Fugen. Und damit stehen Sie nicht alleine da. Diese Seiten richten und orientieren sich in erster Linie an den Bedürfnissen einer Generation in den mittleren Lebensjahren. Diese Seiten sind von Betroffenen selbst formuliert und gestaltet worden. Sie werden sich als jung Erkrankter umfassend informieren können. Denn unsere Erfahrungen, genau wie die unserer Mitglieder, können dir eine große Hilfestellung geben. Die ersten Anzeichen auf eine mögliche Erkrankung haben wir im Rund um den Parkinson zusammengefasst.

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Themengebiete:

Informationen zur Forschung / Informationen zur Krankheits- und Alltagsbewältigung

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Beschreibung:

Hoffnungsbaum e.V. ist die deutsche Patientenorganisation für NBIA (Neurodegeneration mit Eisenspeicherung im Gehirn). Hauptanliegen des Vereins ist die Verbesserung von Diagnostik und Therapie der erblich bedingten, neurologischen Erkrankungsgruppe sowie die Sicherstellung und der Ausbau der medizinischen und psychosozialen Versorgung. Daher gehört die Forschungsförderung zu den wichtigsten Vereinsaktivitäten. Der Verein leistet darüber hinaus Betroffenenberatung, organisiert Familienkonferenzen, informiert und vernetzt Patientenfamilien, Ärzte und Wissenschaftler, engagiert sich in der gesundheitspolitischen Interessenvertretung und kooperiert mit internationalen NBIA-Partnerorganisationen sowie Dachverbänden für Seltene Erkrankungen. Auf seiner Website informiert Hoffnungsbaum e.V. u.a. über das Erkrankungsbild, über Aktuelles aus der NBIA-Forschung sowie den Vereinsaktivitäten.

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Themengebiete:

Informationen zu Beratungsangeboten / Informationen zur Diagnostik / Informationen zur Forschung / Informationen zur Krankheits- und Alltagsbewältigung / Informationen zu Symptomen / Informationen zu Behandlungen

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