Syringomyelie

Beschreibung:

Professor Dr. med. Marcos Tatagiba leitet seit 2003 als Direktor die Klinik für Neurochirurgie am traditionsreichen Tübinger Universitätsklinikum. Gemeinsam mit einem erfahrenen interdisziplinären und internationalen Team wird das gesamte Spektrum der Behandlungstechniken der modernen Neurochirurgie abgedeckt. Oberstes Ziel des täglichen Handelns ist eine optimale patientenorientierte Versorgung mit Herz und nach neuesten Standards der Medizin, eben „am Nerv der Zeit“. Motiviert von unseren Patienten streben wir durch die Erforschung neurochirurgischer Krankheitsbilder und Therapiemodalitäten, sowie auch der Ausbildung von Studenten und Ärzten eine nachhaltige Weiterentwicklung der Klinik und des Fachgebietes an. Die hohe Komplexität neurochirurgischer Krankheitsbilder fordert ein großes Team mit zahlreichen Spezialisten. Über unsere Ambulanz ermöglichen wir Ihnen den unkomplizierten Zugang zu diesen Experten, damit Ihnen die bestmögliche Behandlung angeboten werden kann.

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Themengebiete:

Informationen zur Diagnostik / Informationen zur Forschung / Informationen zu Symptomen / Informationen zur Krankheits- und Alltagsbewältigung / Informationen zu Behandlungen

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Beschreibung:

Wir möchten nicht nur Patienten mit Syringomyelie, sondern alle Menschen, die an einer Erkrankung leiden, welche den Liquorfluss (Nervenwasserpulsation) behindern ansprechen. Da hierdurch verschiedenste Symptome und eben auch eine Syringomyelie entstehen können.

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Themengebiete:

Informationen zur Diagnostik / Informationen zu Aus-, Fort- und Weiterbildungsmöglichkeiten / Informationen zur Krankheits- und Alltagsbewältigung / Informationen zu Symptomen

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Beschreibung:

Von vielen Ärzten als Zufallsbefund, Hydromyelie oder Zyste bagatellisiert, stehen viele Betroffene mit ihrer Diagnose Syringomyelie und den dadurch verursachten Symptomen ganz alleine da. Dies veranlasste uns im Januar 2006, die Selbsthilfegruppe Syrinx-Saarland zu gründen.

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Themengebiete:

Informationen zu Beratungsangeboten / Informationen zur Diagnostik / Informationen zur Krankheits- und Alltagsbewältigung / Informationen zu Behandlungen

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Beschreibung:

Die Syringomyelie ist eine Erkrankung des Rückenmarks, bei der es im Mark zu Höhlenbildungen kommt. Die Erkrankung kann angeboren sein oder sich nach einer Verletzung, einer Entzündung des Rückenmarks oder einem Tumor entwickeln. Nach dem ersten Auftreten von Symptomen kommt es über die Jahre meist zu einer langsamen Verschlechterung des Befindens. Um das Fortschreiten der Ausfallserscheinungen zu verhindern, ist es nötig, den Raum für das Rückenmark zu erweitern oder die in der Höhle befindliche Flüssigkeit abzuleiten.

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Themengebiete:

Informationen zur Diagnostik / Informationen zur Krankheits- und Alltagsbewältigung / Informationen zu Behandlungen

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Beschreibung:

Am 25. November 2006 trafen sich 14 Betroffene und 6 Angehörige in Lampertheim, um den Verein „Deutsche Syringomyelie und Chiari Malformation“ ins Leben zu rufen.
Die DSCM ist eine gemeinnützige Selbsthilfeorganisation auf Bundesebene. Ihr oberstes Ziel ist die gegenseitige Hilfe und Unterstützung. Wir möchten Sie ermutigen, den Kontakt über die angegebenen Adressen aufzunehmen. Jeder von uns weiß, wie schwer es ist, mit dieser Diagnose, mit Fragen und mit Ängsten alleine zu sein. Haben Sie den Mut, sprechen Sie uns an.

Was wir uns vorgenommen haben:
Die Förderung der Gründung und Pflege von überregionalen und regionalen Selbsthilfegruppen. Beratung und Förderung des Austausches von Erkrankten und deren Angehörigen. Hilfestellung zu geben, bei Schwierigkeiten mit Versicherungen, Behörden, Arbeitgebern und in der Familie. Die Aufklärung der Öffentlichkeit und der zuständigen Behörden über das Krankheitsbild und über die Situation von Menschen mit Syringomyelie und/oder Chiari Malformation und ihrer Angehörigen. Anregung, Vorbereitung und Organisation von Informationsveranstaltungen für Patienten, Ärzte und Interessierte. Der Austausch findet in erster Linie auf Regionaltreffen oder bei Treffen der einzelnen Ortsgruppen statt. Bei diesen Treffen entstehen erfahrungsgemäß Freundschaften und es wird nicht nur über medizinische Dinge gesprochen. Dies ist vor allem dann wichtig, wenn die Betroffenen aufgrund ihrer körperlichen Einschränkungen wenig Kontakt und Verständnis von ihren Mitmenschen erfahren.

Finanzierung:
Der Verein wird ehrenamtlich von Betroffenen und Angehörigen geführt und finanziert sich aus Mitgliedsbeiträgen, Spenden sowie Fördermitteln der Krankenkassen.
Prof. Dr. med. Peter Rieckmann ist seit 1.10.2017 Chefarzt der Klinik für Neurologie am Medical Park Loipl-Bischofswiesen. Nach einem Studium generale in Hamburg begann er 1982 seine medizinische Ausbildung in Göttingen. Ergänzt durch Studienaufenthalte in Wien, London und Bombay schloss er 1988 erfolgreich das Studium der Humanmedizin mit mehrfach ausgezeichneter Promotion ab. Nach einem Stipendium am National Institutes of Health in Bethesda, USA absolvierte er seine Facharztausbildung an der Neurologischen Universitätsklinik in Göttingen. Während dieser Zeit forschte er intensiv auf dem Gebiet der Neuroimmunologie und war intensiv an der Entwicklung zahlreicher Medikamente und neuer Versorgungskonzepte für Patienten mit Multipler Sklerose beteiligt. Seine Forschungsarbeiten wurden durch zahlreiche, renommierte Preise ausgezeichnet (u.a. der Gerhard-Hess-Preis der Deutschen Forschungsgemeinschaft).

Von 1996-2007 war Prof. Rieckmann Oberarzt und Leiter der klinischen Forschungsgruppe für Multiple Sklerose an der Universitätsklinik Würzburg. Dort entwickelte er zusammen mit Kollegen aus Deutschland, Österreich und der Schweiz die ersten Therapieleitlinien für die MS. 2007 folgte er einem Ruf auf eine Professur an der University of British Columbia in Vancouver, Kanada und leitete dort das klinische MS Forschungsprogramm. Im Rahmen dieser Tätigkeit entwickelte er Konzepte zur Verbesserung der Rehabilitation von akuten Schädigungen des Zentralnervensystems (ZNS = Gehirn und Rückenmark).

2009 kehrte er zurück nach Deutschland und wurde Chefarzt der Neurologischen Klinik am akademischen Lehrkrankenhaus in Bamberg. Dort etablierte er Verfahren zur Neuromodulation, um Rehabilitationsprozesse im ZNS zu fördern. Zusammen mit Chefarztkollegen in Bamberg und gefördert durch die Bayerische Staatsregierung gründete er dort 2016 das erste Deutsche Herz-Hirn-Zentrum.

Sein intensiviertes Interesse an der Verbesserung von Reparaturvorgängen im Nervensystem führte ihn jetzt in die Rehabilitationsmedizin, um diese innovativen Ansätze in den Standard der Behandlung zu integrieren. 2019 wurde unter Leitung von Prof. Rieckmann das erste Zentrum für klinische Neuroplastizität im Medical Park Loipl gegründet.

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Informationen zur Krankheits- und Alltagsbewältigung / Informationen zu Beratungsangeboten

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