Systemische Sklerose, kutane limitierte

Beschreibung:

Wir sind ein eingetragener Verein, der 1984 von einigen Betroffenen gegründet wurde. Durch die kontinuierliche Umsetzung unserer Ziele und Aufgaben und durch die Gründung unserer Stiftung hat sich zum Wohle der Betroffenen sehr viel verändert und getan. Die Sklerodermien, sowohl die Varianten der systemischen Sklerose wie auch die der zirkumskripten oder der sklerodermie ähnlichen Erkrankungen, sind keine Unbekannten mehr. Es gibt viele Spezialisten und Kompetenzzentren, die uns wohlwollend zur Seite stehen und über unsere Kompetenzlandkarte leicht zu finden sind. Universitäten und Forschungseinrichtungen haben das Thema Sklerodermie kontinuierlich in ihrem Themenspeicher und führen regelmäßig Studien- und Fortbildungsprogramme durch. Die Betroffenen können sich patientenverständliches Infomaterial bestellen. Für unsere Mitglieder erscheinen neben Infobriefen noch regelmäßig Mitgliederhefte mit geballten Informationen aus Medizin, Sozialrecht und Tipps zur Alltagsbewältigung.

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Themengebiete:

Informationen zu Aus-, Fort- und Weiterbildungsmöglichkeiten / Informationen zur Krankheits- und Alltagsbewältigung / Informationen zu Symptomen

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Beschreibung:

Willkommen im Zentrum für Rheumatologie und Autoimmunerkrankungen ! Die Rheumatologie ist eine Fachrichtung der Medizin, die sich mit der Diagnose und Therapie von Krankheiten des Bindegewebes und des Be­we­gungs­appa­ra­tes beschäftigt. Je nach Krankheitsbild können jedoch auch verschiedene andere Organsysteme betroffen sein. Von einer entzündlich-rheumatischen Erkrankung sind in Deutschland mindestens 1 - 2 Million Menschen betroffen. Aufgrund der Komplexität der rheumatischen Erkrankungen sollten diese frühestmöglich von erfahrenen Experten auf diesem Gebiet erkannt und behandelt werden.

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Themengebiete:

Informationen zur Diagnostik / Informationen zu Symptomen / Informationen zu Behandlungen

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Beschreibung:

Liebe Besucher, liebe Betroffene, liebe Kollegen, liebe Freunde der Klinik! Herzlich Willkommen auf der Homepage unserer Klinik. Auf unseren Seiten haben wir für Sie viele interessante Informationen zusammengestellt. Ich wünsche Ihnen eine interessante Lektüre. Zögern sie nicht bei Fragen den persönlichen Kontakt mit unserem Team zu suchen. Denn das Internet kann informieren, aber niemals ein Gespräch ersetzen.

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Themengebiete:

Informationen zur Krankheits- und Alltagsbewältigung / Informationen zu Symptomen / Informationen zu Behandlungen

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Beschreibung:

Das Deutsche Netzwerk für Systemische Sklerodermie wurde am 1. Oktober 2003 gegründet. Es umfasst zehn Projekte der klinischen und der Grundlagenforschung und eine stetig wachsende Zahl an Klinischen Zentren im ganzen Bundesgebiet. Die Koordinierungszentrale des Netzwerkes hat ihren Sitz an der Universitätshautklinik Köln. Die systemische Sklerodermie ist eine seltene, aber schwerwiegende Hauterkrankung, an der zwischen 40 und 200 Menschen pro einer Million Einwohner erkranken. Das Deutsche Netzwerk für Systemische Sklerodermie setzt auf die Zusammenarbeit zahlreicher Kliniken in ganz Deutschland, die über besondere Expertise in der Behandlung dieser Erkrankung verfügen, um langfristig die Diagnose und Versorgung der betroffenen Patienten zu optimieren. Ein weiterer Schwerpunkt der Netzwerktätigkeit ist der Aufbau eines bundesweiten anonymisierten Sklerodermieregisters.

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Themengebiete:

Informationen zu Symptomen / Informationen zur Krankheits- und Alltagsbewältigung

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Beschreibung:

Es gibt eine Vielzahl rheumatischer Erkrankungen, die den seltenen Erkrankungen zuzuordnen sind. Auf diesen Seiten informieren wir Menschen mit seltenen rheumatischen Erkrankungen über diverse Krankheitsbilder, Therapie- und Selbsthilfemöglichkeiten. Außerdem gibt es ein Internetforum, in dem sich die Betroffenen austauschen können. Ein Mal im Jahr findet eine Expertenforum statt, in dem man sich Rat holen kann und spezielle Fragen an erfahrene Betroffene und Spezialisten stellen kann.

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Themengebiete:

Informationen zur Diagnostik / Informationen zur Forschung / Informationen zur Krankheits- und Alltagsbewältigung / Informationen zu Symptomen / Informationen zu Beratungsangeboten / Informationen zu Behandlungen

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