Menschen mit Seltenen Erkrankungen oder Angehörige/Bezugsperson
Der Erfahrungsschatz von anderen Patienten und Patientinnen stellt für viele Menschen mit Seltenen Erkrankungen sowie deren Angehörige und Bezugspersonen eine wichtige Stütze im Umgang mit der Krankheit dar. Hier finden Sie Informationen, die von Menschen mit Seltenen Erkrankungen oder ihren Angehörigen bereitgestellt werden. Diese können in unterschiedlichem Maß über medizinisches Vorwissen verfügen. Sie teilen ihre persönlichen Erfahrungen im Umgang mit der Seltenen Erkrankung oder dem Gesundheitssystem.
Bedenken Sie bei solchen persönlichen Berichten, dass jeder eine Erkrankung anders erleben und andere Erfahrungen machen kann. Eine medizinische Beratung können sie nicht ersetzen.
Die Qualität der angebotenen Informationen kann sehr unterschiedlich sein. Es gibt jedoch Möglichkeiten, die Qualität von Gesundheitsinformationen zu beurteilen.
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Deutsche Heredo-Ataxie-Gesellschaft e. V.
Über die Qualitätskriterien
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Beschreibung:
Die Internetseite Ataxie-Info und Forum bietet Informationsaustausch zu Ataxien, Austausch mit anderen Ataxie-Betroffenen hier auf unseren Seiten, Teilhabe an unserer kleinen Gemeinschaft, Erfahrungsberichte, persönliche Tipps, Links rund um die Ataxie, Kontakte zu anderen Betroffenen, Zugang zu Beratung und Adressen von Ärzten sowie die Möglichkeit eigene Erfahrungen zu veröffentlichen.
Themengebiet:
Informationen zur Krankheits- und Alltagsbewältigung -
Alpha-1-ATM
Über die Qualitätskriterien
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Beschreibung:
Mein Name ist Andreas und ich leide oder besser gesagt mein Körper leidet unter der seltenen Erberkrankung Alpha-1-Antitrypsinmangel. Was das genau ist und was das mit meinem Körper genauer gesagt mit meiner Lunge angestellt hat erfahrt Ihr auf den nächsten Seiten. Ihr erfahrt einiges über mich und über meine Erkrankung über meine Transplantation und ihr könnt euch hier informieren was es für Selbsthilfegruppen gibt speziell für die Erkrankung aber auch allgemein zu Lungenerkrankungen. Desweiteren habe ich Adressen eingestellt von TX-Zentren und Links zu Selbsthilfegruppen und TX Gruppen. Ich hoffe ihr könnt die eine oder andere Info von hier für euch mitnehmen und würde mich sehr über einen weiteren Besuch von euch freuen.Themengebiete:
Informationen zur Diagnostik / Informationen zu Symptomen / Informationen zur Krankheits- und Alltagsbewältigung / Informationen zu Behandlungen -
Annikas Blog - Informationen über das Cornelia de Lange - Syndrom
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Beschreibung:
Erstmal möchten wir uns kurz vorstellen, wir sind Familie Gronau, bestehend aus Papa Oliver, Mama Stefanie und Töchterchen Annika. Unser Wunschkind Annika wurde mit einem seltenen Syndrom, dem sogenannten Cornelia de Lange - Syndrom geboren. Was das genau ist und wie es sich auswirkt, kann man auf der Seite "über CdLS" lesen. Nachdem unsere Kleine uns turbulente erste 8 Monate beschert hatte, haben wir uns entschlossen, diesen Blog einzurichten. Der Blog richtet sich zunächst an Familie, Freunde, Bekannte und alle, die Annika kennen. Natürlich auch an uns selber, denn bei uns passiert immer so viel, dass wir in ein paar Jahren bestimmt froh sind, einiges festgehalten zu haben. Ganz besonders ist dieser Blog aber auch für andere Familien und Freunde von CdLS-Betroffenen und auch anderen besonderen Kindern. Vielleicht können wir durch unsere Berichte neuen betroffenen Familien ein wenig Hoffnung machen, dass es trotz schwerer Zeiten auch immer wieder schöne Momente geben kann!
Themengebiete:
Informationen zu Beratungsangeboten / Informationen zur Krankheits- und Alltagsbewältigung / Informationen zu Symptomen -
Fabrienne
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Beschreibung:
Auf dieser Website werden Informationen zu der Seltenen Erkrankung Morbus Fabry gegeben. Darüber hinaus gibt es einen You-Tube Kanal mit Informationsvideos über die Symptomatik, Krankheitsentstehung und Behandlung der Fabry-Krankheit (englisch gesprochen mit deutschem Untertitel).
Der Link zum You-Tube Kanal lautet: https://www.youtube.com/@FabryDiseaseExplained
Themengebiete:
Informationen zur Diagnostik / Informationen zu Symptomen / Informationen zu Behandlungen / Informationen zu alternativen Heilmethoden / Informationen zur Forschung -
herpes-virus.info - Herpes Enzephalitis
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Beschreibung:
Hier bekommen Sie Informationen zu Herpes Simplex, Lippenherpes, Genitalherpes, Gürtelrose und Herpes Enzephalitis.Themengebiete:
Informationen zur Diagnostik / Informationen zu Symptomen / Informationen zu Behandlungen -
lateralsklerose.info - ALS - Ursache, Therapie, Forschung
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Beschreibung:
Diese Internetseiten beschäftigen sich mit der amyotrophen Lateralsklerose, einer schweren neuromuskulären Erkrankung. Sie soll informieren und für Erkrankte, sowie deren Angehörigen, einen Anlaufpunkt bieten.
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Informationen zu Beratungsangeboten / Informationen zur Diagnostik / Informationen zur Forschung / Informationen zur Krankheits- und Alltagsbewältigung / Informationen zu Symptomen / Informationen zu Behandlungen -
Leas Homepage
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Beschreibung:
Femurhypoplasie - Gesichtsdysmorphie - Syndrom Unsere Tochter Lea wurde am 20.05.2006 mit o.g. Syndrom geboren und wir sind auf der Suche nach Betroffenen zum Erfahrungsaustausch, etc. Vor allem aber möchten wir euch das Syndrom, unsere Tochter und unser Leben damit auf diesen Seiten vorstellen und näher bringen....
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Informationen zur Diagnostik / Informationen zur Krankheits- und Alltagsbewältigung / Informationen zu Symptomen / Informationen zu Behandlungen -
Morbus Fabry – A143T und D313Y
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Beschreibung:
Information zu Morbus Fabry allgemein und speziell zu den umstrittenen Varianten davon wie D313Y und A143T
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Informationen zur Diagnostik / Informationen zur Forschung / Informationen zur Krankheits- und Alltagsbewältigung / Informationen zu Symptomen / Informationen zu Behandlungen -
morbus-pompe.de
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Beschreibung:
Auf dieser Website erhalten Sie Informationen über die genetisch bedingte Stoffwechselerkrankung Morbus Pompe - Glykogenose Typ II, die seit 2006 verfügbare Enzymersatztherapie, alles über das Thema Beatmung bei Morbus Pompe, Pompe Therapiezentren, Forschung und vieles mehr.
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Riccardo´s Leben
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Hallo und herzlich willkommen in Riccardo´s Leben. Ein Leben mit dem Menkes-Syndrom. Es ist ein Gendefekt des ATP7A-Gens, der fast ausschließlich bei Jungen vorkommt.
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Informationen zur Krankheits- und Alltagsbewältigung / Informationen zu Symptomen / Informationen zu Behandlungen -
Sandra Schadek - ALS
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Beschreibung:
Meine Homepage kann hoffentlich ganz vielen Menschen Betroffenen, Angehörigen, Pflegekräften, Ärzten, Therapeuten und Interessierten helfen, die ALS und ihre Bedeutung für Betroffene besser zu verstehen.
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Informationen zur Diagnostik / Informationen zur Forschung / Informationen zur Krankheits- und Alltagsbewältigung / Informationen zu Symptomen / Informationen zu Behandlungen -
Tom Wahlig Stiftung (TWS)
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Beschreibung:
HSP, das ist die Hereditäre Spastische Spinalparalyse. Eine seltene, unheilbare Erbkrankheit, die oft in der Kindheit einsetzt und sich stetig verschlimmert. Defekte in den Nervenzellen erschweren das Gehen und machen es häufig ganz unmöglich. Die Tom Wahlig Stiftung berät die Betroffenen und fördert die Erforschung der Krankheit. Auf unserer Homepage finden Sie Informationen zu HSP, zu Therapien und zum Forschungsstand. Gern vermitteln wir ihnen auch Ansprechpartner. Und natürlich erfahren Sie hier auch, wie Sie uns bei der Arbeit für die Betroffenen unterstützen können.
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