Sanfilippo-Krankheit Typ D

Beschreibung:

Zum Eintrag

Themengebiete:

Informationen zur Forschung / Informationen zur Krankheits- und Alltagsbewältigung / Informationen zu Symptomen

Zur Website

Beschreibung:

Patienten- und Angehörigenverein für Mukopolysaccharidose und ähnliche lysosomale Speicherkrankheiten in der Schweiz.

Zum Eintrag

Themengebiete:

Informationen zur Diagnostik / Informationen zur Krankheits- und Alltagsbewältigung / Informationen zu Symptomen / Informationen zu Beratungsangeboten

Zur Website

Beschreibung:

Die Gesellschaft für MPS ist bundesweit tätig. Sie setzt sich ein für ein selbstbestimmtes Leben mit der unheilbaren Krankheit Mukopolysaccharidosen (MPS). Gemeinsam geben Patienten, Angehörige, Ärzte, Therapeuten und Förderer MPS-Kranken Hoffnung. MPS bedeutet für die Betroffenen und ihre Angehörigen eine große Belastung. Wir unterstützen sie bei Kontakten mit Ärzten, Wissenschaftlern und Kliniken, durch Kongresse, Workshops, Informationsmaterial und vieles mehr. Die Krankheit ist noch immer viel zu wenig bekannt, auch bei Medizinern. Wir arbeiten daran, diese Lücke durch gezielte Informationen zu schließen. In den letzten zehn Jahren hat es deutliche Fortschritte bei Verständnis und Diagnostik von MPS gegeben. Trotzdem besteht nach wie vor großer Forschungsbedarf. Wir engagieren uns mit Spendenmitteln für die Entwicklung wirkungsvoller Therapien.

Zum Eintrag

Themengebiete:

Informationen zu Beratungsangeboten / Informationen zur Diagnostik / Informationen zur Krankheits- und Alltagsbewältigung / Informationen zu Symptomen / Informationen zu Behandlungen

Zur Website

Beschreibung:

OrphanAnesthesia ist ein Projekt der Deutschen Gesellschaft für Anästhesiologie und Intensivmedizin e.V. (DGAI) mit dem Ziel, die Patientensicherheit für Patienten mit seltenen Erkrankungen zu erhöhen. Dies möchten wir durch die Veröffentlichung von Handlungsempfehlungen zur anästhesiologischen Betreuung von Patienten mit seltenen Erkrankungen erreichen.

Zum Eintrag

Themengebiete:

Informationen zur Diagnostik / Informationen zur Forschung / Informationen zur Krankheits- und Alltagsbewältigung / Informationen zu Symptomen / Informationen zu Behandlungen

Zur Website