Deutsche Emphysemgruppe e.V.
Über die Qualitätskriterien
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Herausgeber:
Deutsche Emphysemgruppe e.V. Bundesgeschäftsstelle-
Themengebiete
Informationen zur Forschung
Die Forschung im Bereich der Seltenen Erkrankungen hat das Ziel, die gesundheitliche Versorgung der Betroffenen und ihre Lebensqualität zu verbessern. Hier finden Sie Informationen über Forschungsprojekte und -ergebnisse sowie Möglichkeiten, die Forschung zu Seltenen Erkrankungen zu fördern.
Informationen zur Krankheits- und Alltagsbewältigung
Menschen mit Seltenen Erkrankungen und ihre Angehörigen stehen im alltäglichen Leben oftmals vor Herausforderungen. Hier finden Sie Informationen über Hilfsangebote (z. B. Selbsthilfegruppen), die Sie bei der Bewältigung der Erkrankung und den damit verbundenen Problemen unterstützen können.
Informationen zu Symptomen
Die Krankheitsbilder und Beschwerden sind bei Seltenen Erkrankungen sehr unterschiedlich und komplex. Hier finden Sie Informationen darüber, wie bestimmte Seltene Erkrankungen sich äußern können. Beachten Sie aber, dass nur ein Arzt oder eine Ärztin eine Diagnose stellen kann.
Informationen zu Beratungsangeboten
Krankheitsspezifische Beratungen für Seltene Erkrankungen erfolgen persönlich, per Telefon, Chat oder E-Mail. Hier finden Sie Informationen über Beratungsangebote, wenn Sie z. B. Unterstützung bei psychosozialen oder sozial- und leistungsrechtlichen Fragen oder im Bereich der Familienplanung benötigen.
Informationen zu Behandlungen
Die Verschreibung von Arzneimitteln oder andere Behandlungsmöglichkeiten, wie beispielsweise Physiotherapie, sind bei vielen Seltenen Erkrankungen ein wichtiger Bestandteil der Behandlung. Hier finden Sie Informationen zu ärztlichen oder psychologischen Behandlungsmöglichkeiten bei Seltenen Erkrankungen sowie zu ergänzenden therapeutischen Maßnahmen, z. B. Ergotherapie oder Logopädie, die bei Seltenen Erkrankungen zum Einsatz kommen können.
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Anbieterarten
Selbsthilfe
Selbsthilfegruppen bieten Menschen mit Seltenen Erkrankungen einen Raum zum Austausch mit anderen Betroffenen. Hier erhalten Sie Informationen zum alltäglichen Umgang mit der Erkrankung und ihren Herausforderungen. In der Regel erfahren Sie hier auch, wie die Selbsthilfe sich für Menschen mit Seltenen Erkrankungen politisch engagiert.
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Sprache
deutsch
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Krankheiten
Aspergillose, allergische bronchopulmonale
Bronchiolitis obliterans mit obstruktiver Lungenerkrankung
Schweres akutes respiratorisches Syndrom
Plötzlicher Kindstod - Hodendysgenesie
Panbronchiolitis, diffuse
Lungenfibrose - Immundefekt - Gonadendysgenesie
Akutes Atemnotsyndrom des Kindes
Pulmonale Lymphangiomatose
Chylothorax, kongenitale
Mikrodeletionssyndrom 16q24.1
Gelber-Nagel-Syndrom
Glykogenose, interstitielle pulmonale
Letterer-Siwe-Krankheit
Beryllium-Krankheit, chronische
Asbestintoxifikation
Hereditäre fibröse Poikilodermie-Sehnenkontraktur-Myopathie-Lungenfibrose-Syndrom
Lymphangioleiomyomatose
Akutes Atemnotsyndrom des Erwachsenen
Pulmonale Alveolarproteinose, autoimmune
Pneumonie, kryptogene organisierende
Fibrosierende kryptogene Alveolitis
Kombiniertes pulmonales fibrosierendes Emphysem-Syndrom
Akute interstitielle Pneumonie
Respiratorische Bronchiolitis - interstitielle Lungenerkrankung
Pneumonie, interstitielle, lymphoide
Boeck-Sarkoid
Chronische Atemnot mit Stoffwechseldefekt des Surfactant-Systems
Pneumonie, eosinophile idiopathische
Goodpasture-Syndrom
Interstitielle Lungenkrankheit, Substanz- oder Strahleninduzierte
Hypersensitivitätspneumonie
Zwerchfellhernie, kongenitale
Zilien-Dyskinesie, primäre
Spontanpneumothorax, familiärer
Tracheobronchopathia osteochondroplastica
Young-Syndrom
Pneumonie, nekrotisierende, Staphylokokken-induzierte
Zystische Fibrose
Alpha-1-Antitrypsinmangel
Mikrolithiasis, alveoläre pulmonale
Bronchiektasie, idiopathische
Mekonium-Aspirationssyndrom
Apnoe, infantile
Hämorrhagie, alveoläre diffuse
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