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Zentrales Informationsportal über Seltene Erkrankungen

LIS - Locked-In-Syndrom e.V.

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Herausgeber:

Verein zur Interessenwahrnehmung von Menschen mit dem Locked-in Syndrom sowie deren Angehörige und Freunde — LIS e.V.

Beschreibung:

Der gesamte Körper ist gelähmt, Sprechen und Schlucken sind nicht möglich. Lediglich die Augenlider können bewegt werden. Der angelsächsische Sprachraum hat für diesen Zustand das Wort Locked-in Syndrom (LIS) geprägt. Auch heute noch landen viele Patienten in Heimen und werden nicht behandelt. Leider besteht selbst unter Experten ein großes Informationsdefizit über den Verlauf der Krankheit. Wir möchten das ändern und haben uns entschlossen, die Organisation LIS zu gründen. Die Ziele von LIS: Eine optimale Therapie, Eine Gesprächsrunde für Patienten und Angehörige, Bereitstellung von Kommunikationsmöglichkeiten, Aufbau eines Dokumentationszentrums, Erstellen von Publikationen und Ausrichtung von Veranstaltungen.

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