Die Selbsthilfegruppe SAB e.V. hat die Ziele Kontakte zu Mitbetroffenen zwecks Erfahrungsaustauschs zu schaffen und eine Sensibilisierung von möglichen Mitbetroffenen und Fachleuten zur Erkennung dieser äußerst seltenen Erkrankung zu fördern. Außerdem soll das Sammeln von neuen medizinischen Erkenntnissen für die Behandlung und die weitere Erforschung der Erkrankung, für die es bis jetzt noch keine Heilung gibt, gestärkt werden.
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