Hypohidrotische ektodermale Dysplasie-Hypothyreose-Ziliendyskinesie-Syndrom
Auch bekannt als:
ANOTHER-Syndrom / Dysplasie, ektodermale hypohidrotische - Hypothyreose - Ziliendyskinesie / HEDH-Syndrom
-
Selbsthilfegruppe Ektodermale Dysplasie e.V.
Über die Qualitätskriterien
- Datum
- Datenschutz
- Impressum
- Kontakt
Beschreibung:
Die Selbsthilfegruppe Ektodermale Dysplasie e.V. besteht seit 1991 und umfasst mittlerweile rund 250 Familien, überwiegend aus Deutschland, Österreich und der Schweiz. Grundsätzlich geht es um Erfahrungs- und Informationsaustausch zwischen ed-Betroffenen und Eltern betroffener Kinder. Wir bieten Hilfe und Unterstützung, damit ein Leben mit ed möglichst normal verlaufen kann.Themengebiete:
Informationen zu Beratungsangeboten / Informationen zur Diagnostik / Informationen zur Forschung / Informationen zu Symptomen / Informationen zur Krankheits- und Alltagsbewältigung / Informationen zu Aus-, Fort- und Weiterbildungsmöglichkeiten -
Genodermatosen - erblich bedingte Hautkrankheiten
Über die Qualitätskriterien
- Datum
- Datenschutz
- Impressum
- Kontakt
Beschreibung:
Die Entwicklung der molekularbiologischen Forschung führte zur Aufklärung der genetischen Grundlagen von erblichen Hauterkrankungen wie z.B. des Morbus Darier, des Netherton Syndroms, der Ichtyosen und der Epidermolysis bullosa. Weiters werden die molekularen Grundlagen von Erkrankungen des atopischen Formenkreises, Psoriasis und Pemphigus derzeit ausgearbeitet. Dies führt zu neuen Formen der dermatologischen Diagnostik und Therapie sowie zu neuen Fragestellungen der medizinischen Ethik. Leistungen: Regelmässige Fortbildungen in Zusammenarbeit mit ESDR/EADV/EDF, Internationale Tagungen, Einrichtung einer Kontaktstelle zur Beratung von Patienten.Themengebiete:
Informationen zu Beratungsangeboten / Informationen zu Symptomen / Informationen zur Krankheits- und Alltagsbewältigung / Informationen zu Behandlungen