Smith-Magenis-Syndrom
Auch bekannt als:
Mikrodeletionssyndrom 17p11.2
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Sirius e.V.
Über die Qualitätskriterien
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Beschreibung:
Der Verein "Verein für Selbsthilfe, Information und Rat im Umgang mit dem Smith-Magenis-Syndrom e.V. (Sirius)" wurde 2003 gegründet. Unsere Aufgaben gemäß der Satzung sind: Wir möchten Menschen mit Smith-Magenis-Syndrom (SMS) und den betroffenen Familien und die damit einhergehenden körperlichen und geistigen Einschränkungen in Fragen der Symptom- und Alltagsbewältigung beraten und unterstützen. Wir möchten einen intensiven Erfahrungsaustausch zwischen den betroffenen Familien ermöglichen. Darüber hinaus möchten wir den Bekanntheitsgrad des Smith-Magenis-Sydroms unter Ärzten, Therapeuten, Pädagogen, Forschern und anderen Interessierten Menschen erhöhen und die Forschung des Smith-Magenis-Syndroms im In- und Ausland aktiv unterstützen.Themengebiete:
Informationen zur Diagnostik / Informationen zur Krankheits- und Alltagsbewältigung / Informationen zu Symptomen / Informationen zu Behandlungen