Das Deutsche Netzwerk Gesundheitskompetenz e.V. (DNGK) ist ein interdisziplinärer, gemeinnütziger Verein. Das Netzwerk entwickelt, bewertet und verbreitet Methoden und Konzepte zur Förderung der Gesundheitskompetenz. In diesem Rahmen bietet das DNGK in seiner E-Bibliothek Gesundheitsinformationen und Erfahrungsberichte zu Seltenen Erkrankungen an. Voraussetzung ist die Berücksichtigung von Qualitätskriterien für Gesundheitsberichte bzw. für Erfahrungsberichte (https://dngk.de/was-ist-gesundheitskompetenz/verlaessliches-gesundheitswissen/)
Mit unseren Leistungen versuchen wir, das Leben von Menschen mit Cystischer Fibrose zu erleichtern. Unter anderem zählen dazu Beratungen von Sozialarbeitenden und Regionalgruppenleitern, hilfreiche Merkblätter mit Tipps für den Alltag, die Finanzierung von Forschungsprojekten sowie die Organisation von Anlässen für Erwachsene mit CF.