Chondrodysplasia punctata, rhizomele, Typ 1

Beschreibung:

Die Internetseite RhizoKids liefert Informationen und Erfahrungsberichte rund um die seltene Krankheit Rhizomele Chondrodysplasia punctata autosomal-rezessiv (Typ 1) (RCDP).

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Themengebiete:

Informationen zur Krankheits- und Alltagsbewältigung / Informationen zu Symptomen

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Beschreibung:

Unsere Homepage beschreibt den Kampf unseres Sohnes Markus gegen die zerstörerische Krankheit Adrenoleukodystrophie (x-ALD).

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Themengebiete:

Informationen zur Forschung / Informationen zur Krankheits- und Alltagsbewältigung / Informationen zu Symptomen / Informationen zu Behandlungen

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Beschreibung:

Die Entwicklung der molekularbiologischen Forschung führte zur Aufklärung der genetischen Grundlagen von erblichen Hauterkrankungen wie z.B. des Morbus Darier, des Netherton Syndroms, der Ichtyosen und der Epidermolysis bullosa. Weiters werden die molekularen Grundlagen von Erkrankungen des atopischen Formenkreises, Psoriasis und Pemphigus derzeit ausgearbeitet. Dies führt zu neuen Formen der dermatologischen Diagnostik und Therapie sowie zu neuen Fragestellungen der medizinischen Ethik. Leistungen: Regelmässige Fortbildungen in Zusammenarbeit mit ESDR/EADV/EDF, Internationale Tagungen, Einrichtung einer Kontaktstelle zur Beratung von Patienten.

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Themengebiete:

Informationen zu Beratungsangeboten / Informationen zu Symptomen / Informationen zur Krankheits- und Alltagsbewältigung / Informationen zu Behandlungen

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