Hurler-Scheie-Syndrom

Beschreibung:

Die Gesellschaft für MPS ist bundesweit tätig. Sie setzt sich ein für ein selbstbestimmtes Leben mit der unheilbaren Krankheit Mukopolysaccharidosen (MPS). Gemeinsam geben Patienten, Angehörige, Ärzte, Therapeuten und Förderer MPS-Kranken Hoffnung. MPS bedeutet für die Betroffenen und ihre Angehörigen eine große Belastung. Wir unterstützen sie bei Kontakten mit Ärzten, Wissenschaftlern und Kliniken, durch Kongresse, Workshops, Informationsmaterial und vieles mehr. Die Krankheit ist noch immer viel zu wenig bekannt, auch bei Medizinern. Wir arbeiten daran, diese Lücke durch gezielte Informationen zu schließen. In den letzten zehn Jahren hat es deutliche Fortschritte bei Verständnis und Diagnostik von MPS gegeben. Trotzdem besteht nach wie vor großer Forschungsbedarf. Wir engagieren uns mit Spendenmitteln für die Entwicklung wirkungsvoller Therapien.

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Themengebiete:

Informationen zu Beratungsangeboten / Informationen zur Diagnostik / Informationen zur Krankheits- und Alltagsbewältigung / Informationen zu Symptomen / Informationen zu Behandlungen

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