Spinale Muskelatrophie-progressive Myoklonusepilepsie-Syndrom
Auch bekannt als:
Hereditärer Myoklonus-progressive distale Muskelatrophie-Syndrom / Jankovic-Rivera-Syndrom
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Deutsche Dystonie Gesellschaft e.V.
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Beschreibung:
Die Deutsche Dystonie Gesellschaft e.V. ist eine Selbsthilfevereinigung für an Dystonie erkrankte Menschen. Dystonie ist eine neurologisch bedingte Bewegungsstörung. nach Parkinson und MS die dritt häufigste Form der Bewegungsstörungen. Jede einzelne Form der Dystonie wie Tortikollis, Blepharospasmus, Stimmbandkrampf, Schreibkrampf, Musikerkrampf oder auch die generalisierte Dystonie zählen für sich zu den seltenen Erkrankungen. Eine extrem seltene Form ist das Segawa-Syndrom. Die DDG bieten den Betroffenen und ihren Angehörigen in bundesweiten, regionalen Selbsthilfegruppen eine Plattform zum Austausch und zur gegenseitigen Hilfe. Die DDG betreut derzeit annähernd 1700 Mitglieder. Die Information über Symptomatik, Diagnose und Therapie ist eine der wichtigsten Aufgaben der DDG. Die Förderung der Forschung zum Krankheitsbild der Dystonie erfolgt durch die Vergabe des mit 5000,- dotierten Oppenheim-Preises, der im Turnus von zwei Jahren an junge Wissenschaftler vergeben wird.Themengebiete:
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