OrphanAnesthesia ist ein Projekt der Deutschen Gesellschaft für Anästhesiologie und Intensivmedizin e.V. (DGAI) mit dem Ziel, die Patientensicherheit für Patienten mit seltenen Erkrankungen zu erhöhen. Dies möchten wir durch die Veröffentlichung von Handlungsempfehlungen zur anästhesiologischen Betreuung von Patienten mit seltenen Erkrankungen erreichen.
HSP, das ist die Hereditäre Spastische Spinalparalyse. Eine seltene, unheilbare Erbkrankheit, die oft in der Kindheit einsetzt und sich stetig verschlimmert. Defekte in den Nervenzellen erschweren das Gehen und machen es häufig ganz unmöglich. Die Tom Wahlig Stiftung berät die Betroffenen und fördert die Erforschung der Krankheit. Auf unserer Homepage finden Sie Informationen zu HSP, zu Therapien und zum Forschungsstand. Gern vermitteln wir ihnen auch Ansprechpartner. Und natürlich erfahren Sie hier auch, wie Sie uns bei der Arbeit für die Betroffenen unterstützen können.