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Zentrales Informationsportal über Seltene Erkrankungen

AWS Aniridie-Wagr e.V.

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Herausgeber:

AWS Aniridie-Wagr e. V.

Beschreibung:

AWS Aniridie-Wagr e.V ist die 1. Anlaufstelle für Aniridiepatienten und ihre Angehörigen in Deutschland. Wir arbeiten aktiv zusammen mit unserer medizinischen Beraterin Frau Prof. Dr. Barbara Käsmann-Kellner, der Aniridie Spezialistin in Deutschland und der "Aniridia Europe", einem Zusammenschluss vieler europäischer Länder. Wir klären Patienten über Aniridie und die damit möglich verbundenen Syndrome auf, sowie über die hochgradige Sehbehinderung. Wir informieren sie über derzeitige Behandlungsmöglichkeiten und Risiken. In dringenden Fällen organisieren wir eine schnelle Kontaktaufnahme mit dem Aniridiezentrum in Homburg. Wir vermitteln Kontakte für einen Austausch unter Betroffenen. Wir unterstützen die Forschungsarbeiten am Aniridie-Forschungszentrum der UKS Homburg. Wir besuchen Seminare und Kongresse im In-und Ausland, um auf dem Neusten Stand zu sein. Wir veranstalten regelmäßige Jahrestreffen für die Mitglieder sowie auch die enorm wichtigen Aniridie-Kongresse mit Spezialisten.

Themengebiete:

Austausch mit anderen Betroffenen / Diagnostik / Forschung / Krankheitsbild / Symptomatik / Hilfe zur Selbsthilfe / Therapieleitlinien

Art des Anbieters:

Selbsthilfegruppe/Patientenvereinigung

Sprache:

deutsch

Krankheiten:

Katarakt-Mikrokornea-Syndrom
Aniridie
Aniridie, isolierte
WAGR-Syndrom
Aniridie - Nierenagenesie - psychomotorische Retardierung
Aniridie-zerebelläre Ataxie-Intelligenzminderung-Syndrom
Aniridie-Patellaaplasie-Syndrom
WAGR-Syndrom
Gesichtsdysmorphien-Linsendislokation-vordere Segmentanomalien-spontane Sickerkissen-Syndrom
Chorioretinopathie-Mikrozephalie-Syndrom, autosomal-rezessives
Netzhautdystrophie mit Dysfunktion der inneren Retina und Ganglienzellanomalien
Optikusatrophie-Intelligenzminderung-Syndrom
Zerebelläre Ataxie - Areflexie - Pes cavus - Optikusatrophie - sensorineurale Schwerhörigkeit