ZIPSE soll den Betroffenen dabei helfen, Informationen über Krankheitsbilder von diagnostizierten Seltenen Erkrankungen qualitätsgesichert bereitzustellen. Nachfolgend finden Sie alle Informationsanbieter, welche in diesem Informationsportal registriert wurden. Für eine krankheitsspezifische Suche nutzen Sie bitte das Suchfeld, welches Sie oben rechts auf dieser Seite finden.
Liste aller Informationsanbieter
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Zentrum für Seltene Erkrankungen Ulm
Über die Qualitätskriterien
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- Datenschutz
- Impressum
- Kontakt
Beschreibung:
Das Zentrum für Seltene Erkrankungen (ZSE) ist Teil des Universitätsklinikums Ulm und der Medizinischen Fakultät und somit ein Zusammenschluss zahlreicher Kliniken und Institute, die sich mit Seltenen Erkrankungen beschäftigen. Das Zentrum soll vor allem Kontaktstelle betroffener Patienten sowie deren behandelnde Ärzte sein.
Themengebiete:
Informationen zur Diagnostik / Informationen zu Symptomen / Informationen zu Beratungsangeboten / Informationen zur Forschung -
Zentrum für Seltene Erkrankungen Universitätsmedizin Heidelberg
Über die Qualitätskriterien
- Datum
- Datenschutz
- Impressum
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Beschreibung:
Für die Patienten oder ihre Angehörigen ist es häufig kein Leichtes, einen Arzt zu finden, der sich mit ihrer Erkrankung auskennt: Es folgt eine Odyssee von Arzt zu Arzt, unter Umständen zahlreiche Diagnosen und erfolglose Therapien.
Mit dem Zentrum für Seltene Erkrankungen (ZSE) Heidelberg haben wir eine qualifizierte Anlaufstelle für Betroffene, ihre Angehörigen und zuweisenden Ärzte geschaffen. Hier haben sich spezialisierte Mediziner und Wissenschaftler verschiedener Fachrichtungen zusammengeschlossen, um Patienten zu einer präzisen Diagnose, maßgeschneiderten Therapie sowie umfassenden Betreuung zu verhelfen. Dazu steht die gesamte Expertise und apparative Ausrüstung eines modernen Universitätsklinikums zur Verfügung.
Ziel unserer intensiven Forschung – eng vernetzt mit Partnern in Deutschland und weltweit – ist es, neue Erkenntnisse zu Entstehung und Verlauf seltener Erkrankungen schnell in Form neuer Diagnose- und Therapieansätze für den Patienten nutzbar zu machen. Bei vielen Erkrankungen steht unseren Patienten daher die Teilnahme an klinischen Studien offen.Themengebiete:
Informationen zur Diagnostik / Informationen zur Forschung / Informationen zur Krankheits- und Alltagsbewältigung / Informationen zu Symptomen / Informationen zu Behandlungen -
Zentrum für Seltene Erkrankungen Universitätsmedizin Mannheim
Über die Qualitätskriterien
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Beschreibung:
Die Universitätsmedizin Mannheim (UMM) strebt eine verbesserte Diagnostik und interdisziplinäre Betreuung von Patienten mit Seltenen Erkrankungen an. Der Nutzen des Zentrums für Seltene Erkrankungen für die UMM und die Patienten ergibt sich aus Effizienzsteigerungen in der Diagnostik und Patientenversorgung durch Konzentration von Spezialwissen, Ausnutzung von Synergiepotentialen und Abbau von Parallelstrukturen. Gegenseitige Kooperation und Unterstützung bei klinischen und experimentellen Forschungsprojekten zu Seltenen Erkrankungen im Rahmen nationaler und internationaler Netzwerke soll gefördert werden.
Themengebiete:
Informationen zur Diagnostik / Informationen zu Symptomen / Informationen zur Forschung -
Zentrum für Seltene Erkrankungen – Referenzzentrum Nordbayern (ZESE)
Über die Qualitätskriterien
- Datum
- Datenschutz
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Beschreibung:
Ein Zentrum für Seltene Erkrankungen ist eine Anlaufstelle für Menschen, bei denen eine Seltene Erkrankung diagnostiziert wurde oder bei denen der Verdacht auf eine Seltene Erkrankung besteht. Expertinnen und Experten verschiedener Fachrichtungen bündeln ihre Fachkenntnisse, damit Patientinnen und Patienten die bestmögliche medizinische Versorgung erhalten. Außerdem finden hier auch Aus-, Fort- und Weiterbildungen sowie Forschungsvorhaben zu bestimmten Seltenen Erkrankungen bzw. Seltenen Krankheitsgruppen statt. Die Zentren für Seltene Erkrankungen sind national und international in verschiedenen Netzwerken aktiv und eng miteinander vernetzt. Sie arbeiten intensive mit Patientenorganisationen zusammen.
Themengebiete:
Informationen zu Aus-, Fort- und Weiterbildungsmöglichkeiten / Informationen zu Beratungsangeboten / Informationen zur Diagnostik / Informationen zur Forschung / Informationen zur Krankheits- und Alltagsbewältigung -
Zentrum für unerkannte und seltene Erkrankungen des Universitätsklinikum Marburg
Über die Qualitätskriterien
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- Datenschutz
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- Kontakt
Beschreibung:
Unser Zentrum soll eine Anlaufstelle für alle Patienten sein, bei denen trotz umfangreicher Diagnostik im Vorfeld keine befriedigende Diagnose erstellt werden konnte.
Themengebiete:
Informationen zur Diagnostik / Informationen zur Forschung / Informationen zu Symptomen / Informationen zu Beratungsangeboten -
Zentrums für Seltene Erkrankungen (ZSE) der Universitätsmedizin Rostock
Über die Qualitätskriterien
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Beschreibung:
Ein Zentrum für Seltene Erkrankungen ist eine Anlaufstelle für Menschen, bei denen eine Seltene Erkrankung diagnostiziert wurde oder bei denen der Verdacht auf eine Seltene Erkrankung besteht. Expertinnen und Experten verschiedener Fachrichtungen bündeln ihre Fachkenntnisse, damit Patientinnen und Patienten die bestmögliche medizinische Versorgung erhalten. Außerdem finden hier auch Aus-, Fort- und Weiterbildungen sowie Forschungsvorhaben zu bestimmten Seltenen Erkrankungen bzw. Seltenen Krankheitsgruppen statt. Die Zentren für Seltene Erkrankungen sind national und international in verschiedenen Netzwerken aktiv und eng miteinander vernetzt. Sie arbeiten intensive mit Patientenorganisationen zusammen.
Themengebiete:
Informationen zu Beratungsangeboten / Informationen zur Diagnostik / Informationen zur Krankheits- und Alltagsbewältigung -
Zentrums für seltene Erkrankungen des Nervensystems (ZSEN) Mainz
Über die Qualitätskriterien
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- Datenschutz
- Impressum
- Kontakt
Beschreibung:
Ein Zentrum für Seltene Erkrankungen ist eine Anlaufstelle für Menschen, bei denen eine Seltene Erkrankung diagnostiziert wurde oder bei denen der Verdacht auf eine Seltene Erkrankung besteht. Expertinnen und Experten verschiedener Fachrichtungen bündeln ihre Fachkenntnisse, damit Patientinnen und Patienten die bestmögliche medizinische Versorgung erhalten. Außerdem finden hier auch Aus-, Fort- und Weiterbildungen sowie Forschungsvorhaben zu bestimmten Seltenen Erkrankungen bzw. Seltenen Krankheitsgruppen statt. Die Zentren für Seltene Erkrankungen sind national und international in verschiedenen Netzwerken aktiv und eng miteinander vernetzt. Sie arbeiten intensive mit Patientenorganisationen zusammen.
Themengebiete:
Informationen zu Beratungsangeboten / Informationen zur Diagnostik / Informationen zur Krankheits- und Alltagsbewältigung -
„Pemphigus und Pemphigoid Selbsthilfe“ e. V.
Über die Qualitätskriterien
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Beschreibung:
Der Verein Pemphigus und Pemphigoid Selbsthilfegruppe hat sich im Winter 2010 gegründet, um für uns, die Mitglieder, von den Erkrankungen Betroffenen sowie für Angehörige und Freunde einen Treffpunkt zu gestalten und Informationen bereit zu stellen Bundesländer übergreifend und unabhängig von Kliniken und Institutionen. Wir möchten Ihnen die Möglichkeit bieten, in Kontakt zu kommen. Vielleicht können wir uns gegenseitig ermutigen trotz vieler Probleme Lebensmöglichkeiten weiterhin aktiv zu gestalten.
Themengebiete:
Informationen zur Diagnostik / Informationen zur Krankheits- und Alltagsbewältigung / Informationen zu Symptomen / Informationen zu Behandlungen