Tumornekrosefaktor-Rezeptor 1-assoziiertes periodisches Fieber-Syndrom
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HLH-Register für adoleszente und erwachsene Patienten
Über die Qualitätskriterien
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Beschreibung:
Das HLH-Register ist ein Beratungsregister: Ärzte, die den Verdacht auf die seltene hämophagozytische Lymphohistiozytose haben, können eine konsiliarische Beratung einholen. Die hämophagozytische Lymphohistiozytose ist in der Pädiatrie deutlich besser bekannt, als in der Erwachsenenmedizin. Die Behandlung Erwachsener nach den Leitlinien der Kinderärzte führt zu gefährlicher Immunsuppression und hoher Infektionsrate. Die Diagnostik bei Erwachsenen muss vor allem maligne Grunderkrankungen, Infektionen und Immunsuppression als verantwortliche Trigger berücksichtigen. Dies ist in vielen Disziplinen der Medizin nicht gut bekannt. Das Register hat es sich zur Aufgabe gemacht, diese Wissenslücke durch Aufklärung zu verkleinern. Die erste Auswertung des Deutschen HLH-Registers kann als Open-Access Publikation unter https://link.springer.com/content/pdf/10.1007/s00432-0 eingesehen werden.
Themengebiete:
Informationen zu Aus-, Fort- und Weiterbildungsmöglichkeiten / Informationen zur Diagnostik / Informationen zur Forschung / Informationen zur Krankheits- und Alltagsbewältigung / Informationen zu Symptomen / Informationen zu Behandlungen -
Autoinflammation Network e.V.
Über die Qualitätskriterien
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Beschreibung:
Der Autoinflammation Network e.V. (ANEV, Gründung 2011) und seine Mitglieder verfolgen das Ziel, die Erforschung der Autoinflammatorischen Syndrome zu fördern und die Betreuung von Patientinnen und Patienten mit diesem Krankheitsbild zu verbessern. Deshalb fördern wir Projekte, Aktionen und Forschungsvorhaben, die die Ursachen und Behandlung der Autoinflammatorischen Syndrome erforschen oder Patient/innen mit Autoinflammatorischen Syndrome über deren Erkrankung informieren. Außerdem wollen wir den Kenntnisstand zu diesen Erkrankungen in der Gesellschaft und in der Ärzteschaft optimieren, indem wir über aktuelle Forschungsergebnisse informieren, Fortbildungsveranstaltungen organisieren oder den Austausch untereinander und mit internationalen Experten führen.Themengebiete:
Informationen zur Diagnostik / Informationen zu Symptomen / Informationen zur Krankheits- und Alltagsbewältigung / Informationen zu Behandlungen