Zellweger-Syndrom

Beschreibung:

Leukodystrophien sind eine Gruppe seltener, schwerer, genetisch bedingter Krankheiten. Der fortschreitende Abbau der nervenumhüllenden Schicht des Zentralnervensystems (Myelin) zerstört unaufhaltsam gesunde Lebensjahre und führt zum Verlust der Lebensqualität bei Kindern und Erwachsenen. Bis heute nur begrenzt therapierbar, ist der Krankheitsverlauf in jungem Alter rasch dramatisch. Viele Familien verlieren frühzeitig und leidvoll geliebte Kinder. Patienten wie Familien brauchen direkte Unterstützung auf ihrem schweren Weg. Internationale Forschung zur Wiederherstellung des Myelins ist dringend erforderlich. ELA Deutschland e.V. steht seinen Mitgliedern helfend zur Seite unter dem Motto "Betroffenen Helfen - Forschung fördern". Für diese Aufgaben benötigt unser Verein neben den Mitgliedsbeiträgen Finanzmittel aus der Öffentlichkeit. Machen Sie uns Seltene bekannt durch Ihren Einsatz!

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Themengebiete:

Informationen zu Beratungsangeboten / Informationen zur Diagnostik / Informationen zur Forschung / Informationen zu Symptomen / Informationen zur Krankheits- und Alltagsbewältigung / Informationen zu Behandlungen

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Beschreibung:

Der Europäische Leukodystrophie-Verein (ELA) ist ein Verein motivierter und informierter Patienten und ihrer Eltern. Gemeinsam übernehmen sie die Vereinsaufgaben und kämpfen gegen Leukodystrophien. ELA Schweiz wurde im Jahr 2000 gegründet. Es handelt sich um eine nationale Vereinigung, die von den Eltern von Leukodystrophie-Patienten geführt wird. Die Leukodystrophien sind eine Gruppe genetisch bedingter Krankheiten, die das Myelin (Schicht, die die Nervenzellen umgibt) des Zentralnervensystems beeinträchtigen. Der Vereinssitz von ELA Schweiz liegt in Tavannes (Kanton Bern). ELA Schweiz dient als Verbindungsglied zwischen allen von den Leukodystrophien betroffenen Personen und als ein solidarisches Netzwerk für deren Familien. Der Verein ist auch Teil eines internationalen Informations- und Forschungsnetzwerks und pflegt einen konstruktiven und regelmäßigen Austausch mit Partnerorganisationen auf der ganzen Welt.

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Themengebiete:

Informationen zur Forschung / Informationen zu Aus-, Fort- und Weiterbildungsmöglichkeiten / Informationen zur Krankheits- und Alltagsbewältigung / Informationen zu Symptomen

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Beschreibung:

Unsere Homepage beschreibt den Kampf unseres Sohnes Markus gegen die zerstörerische Krankheit Adrenoleukodystrophie (x-ALD).

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Themengebiete:

Informationen zur Forschung / Informationen zur Krankheits- und Alltagsbewältigung / Informationen zu Symptomen / Informationen zu Behandlungen

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