Spielmeyer-Vogt-Krankheit

Beschreibung:

Willkommen auf der Homepage der NCL-Stiftung! Wir freuen uns, dass Sie sich die Zeit nehmen, mehr über unsere Stiftung zu erfahren und uns persönlich kennenzulernen. Diese Stiftung engagiert sich seit 2002 im Kampf gegen die seltene und tödliche Kinderdemenz NCL (Neuronale Ceroid Lipofuszinose). Mithilfe einer Vielzahl von Unterstützern soll eine Plattform für die Erforschung von und den Austausch über NCL geschaffen werden, um den rund 700 NCL-Kindern in Deutschland und ihren Familien eine Aussicht auf bislang fehlende Therapie- und Heilungsansätze zu geben. Das konkrete Anliegen ist, die breite Öffentlichkeit aufzuklären und aktiv Forschungsarbeiten zu initiieren. Dies ist vor allem notwendig, um in den kommenden Jahren eine erste Therapie zu entwickeln. So fördert die NCL-Stiftung nationale und internationale Forschungsprojekte auf dem Gebiet von NCL durch Stipendien.

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Themengebiete:

Informationen zur Diagnostik / Informationen zur Forschung / Informationen zu Aus-, Fort- und Weiterbildungsmöglichkeiten / Informationen zur Krankheits- und Alltagsbewältigung / Informationen zu Symptomen

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Beschreibung:

Aus Erfahrung wissen wir, dass es viele Unsicherheiten in der Betreuung und Behandlung mit NCL-kranken Kindern gibt. Diese Schwellenängste wollen wir abbauen. Auch wer blind ist, kann SEHEN! Aufgrund der eigenen Biografie wurde der Verein NÄCHSTENLIEBE e.V. mit kompetenter Unterstützung und sehr viel Hilfe von engagierten Freunden gegründet. Wir wollen die weltweit größte Hamburger NCL-Forschungsgruppe weiter personell verstärken. Es ist uns ebenfalls sehr wichtig, dass auch das bestehende NCL-Netz (aus Ärzten, Wissenschaftlern und Eltern) weiter intensiv ausgebaut wird. Tag für Tag wird hier engagiert daran gearbeitet, dass unsere Kinder weiter leben können.

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Themengebiete:

Informationen zur Forschung / Informationen zur Krankheits- und Alltagsbewältigung / Informationen zu Symptomen

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Beschreibung:

Informationen rund um NCL für Betroffene, Angehörige und Ärzte

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Themengebiete:

Informationen zu Beratungsangeboten / Informationen zur Diagnostik / Informationen zur Forschung / Informationen zur Krankheits- und Alltagsbewältigung / Informationen zu Symptomen

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Beschreibung:

OrphanAnesthesia ist ein Projekt der Deutschen Gesellschaft für Anästhesiologie und Intensivmedizin e.V. (DGAI) mit dem Ziel, die Patientensicherheit für Patienten mit seltenen Erkrankungen zu erhöhen. Dies möchten wir durch die Veröffentlichung von Handlungsempfehlungen zur anästhesiologischen Betreuung von Patienten mit seltenen Erkrankungen erreichen.

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Themengebiete:

Informationen zur Diagnostik / Informationen zur Forschung / Informationen zur Krankheits- und Alltagsbewältigung / Informationen zu Symptomen / Informationen zu Behandlungen

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