Die SHG ist eine gemeinnützige, nicht gewinnorientierte Selbsthilfe-Organisation für alle Menschen mit Blutgerinnungsstörungen in der Schweiz. Sie vertritt die sozialen und politischen Interessen der Betroffenen, auch in der Öffentlichkeit. Sie fördert Kontakte und Gedankenaustausch unter den Mitgliedern und führt Fachtagungen über aktuelle Themen durch.
OrphanAnesthesia ist ein Projekt der Deutschen Gesellschaft für Anästhesiologie und Intensivmedizin e.V. (DGAI) mit dem Ziel, die Patientensicherheit für Patienten mit seltenen Erkrankungen zu erhöhen. Dies möchten wir durch die Veröffentlichung von Handlungsempfehlungen zur anästhesiologischen Betreuung von Patienten mit seltenen Erkrankungen erreichen.