Stickler-Syndrom
Auch bekannt als:
Arthro-Ophthalmopathie, hereditäre progressive
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Eltern kleinwüchsiger Kinder Süddeutschland
Über die Qualitätskriterien
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Beschreibung:
Wir sind eine unabhängige Selbsthilfegruppe von Familien mit kleinwüchsigen Kindern / Jugendlichen / Erwachsenen aller Altersstufen Treffen finden 2 x jährlich in Pappenheim im Altmühltal / Mittelfranken stattThemengebiete:
Informationen zu Beratungsangeboten / Informationen zu Symptomen / Informationen zur Krankheits- und Alltagsbewältigung -
Fachbereich Glaukom Kinder des BvGS e. V
Über die Qualitätskriterien
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Beschreibung:
Glaukom bei Kindern ist eine seltene Erkrankung. Wir möchten: *als Anlaufstelle für betroffene Familien fungieren und uns einsetzen für Erziehungsberechtigte mit Kindern, die an einem Glaukom erkrankt sind *Glaukom bei Kindern der Öffentlichkeit bekannt machen und diese für Alarmzeichen und Symptome sensibilisieren *Aufklärungsarbeit bei Kinder- und Augenärzten, Gesundheitsämtern und Hebammen leisten *als Informationsquelle für alle Interessierten dienenThemengebiete:
Informationen zu Beratungsangeboten / Informationen zur Diagnostik / Informationen zur Forschung / Informationen zu Symptomen / Informationen zur Krankheits- und Alltagsbewältigung / Informationen zu Behandlungen -
OrphanAnesthesia
Über die Qualitätskriterien
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Beschreibung:
OrphanAnesthesia ist ein Projekt der Deutschen Gesellschaft für Anästhesiologie und Intensivmedizin e.V. (DGAI) mit dem Ziel, die Patientensicherheit für Patienten mit seltenen Erkrankungen zu erhöhen. Dies möchten wir durch die Veröffentlichung von Handlungsempfehlungen zur anästhesiologischen Betreuung von Patienten mit seltenen Erkrankungen erreichen.
Themengebiete:
Informationen zur Diagnostik / Informationen zur Forschung / Informationen zur Krankheits- und Alltagsbewältigung / Informationen zu Symptomen / Informationen zu Behandlungen