Das Deutsche Netzwerk Gesundheitskompetenz e.V. (DNGK) ist ein interdisziplinärer, gemeinnütziger Verein. Das Netzwerk entwickelt, bewertet und verbreitet Methoden und Konzepte zur Förderung der Gesundheitskompetenz. In diesem Rahmen bietet das DNGK in seiner E-Bibliothek Gesundheitsinformationen und Erfahrungsberichte zu Seltenen Erkrankungen an. Voraussetzung ist die Berücksichtigung von Qualitätskriterien für Gesundheitsberichte bzw. für Erfahrungsberichte (https://dngk.de/was-ist-gesundheitskompetenz/verlaessliches-gesundheitswissen/)
The European Competence Network on Mastocytosis (ECNM) is a ´non-profit´ cooperative initiative of a group of scientists and clinicians in Europe who are devoted to merge their efforts in order to improve recognition, diagnosis and therapy in patients with mastocytosis. Specific aims in the ECNM are to provide all relevant Information to provide access to important diagnostic tests, to establish standards for the diagnosis and treatment of mastocytosis, to establish Reference Centers and Centers of Excellence in Europe, and to facilitate referrals to specialists in these centers for all patients, either through doctor-doctor telenet-contact, or direct referral if required
OrphanAnesthesia ist ein Projekt der Deutschen Gesellschaft für Anästhesiologie und Intensivmedizin e.V. (DGAI) mit dem Ziel, die Patientensicherheit für Patienten mit seltenen Erkrankungen zu erhöhen. Dies möchten wir durch die Veröffentlichung von Handlungsempfehlungen zur anästhesiologischen Betreuung von Patienten mit seltenen Erkrankungen erreichen.