Der Weg zur richtigen Diagnose ist für viele Menschen mit Seltenen Erkrankungen eine schwere Geduldsprobe, die lange dauern kann. Die Diagnosestellung lässt sich beschleunigen, wenn Ärzte und Ärztinnen unterschiedlicher Fachrichtungen zusammenarbeiten und Erkrankte möglichst früh zu einer spezialisierten Anlaufstelle gelangen. Hier finden Sie Informationsangebote über Verfahren und Untersuchungsmethoden, die zur Diagnose einer Seltenen Erkrankung führen können, oder über Anlaufstellen, die Sie dabei unterstützen.
Diese Informationen können eine ärztliche Beratung nicht ersetzen.
Die Qualität der angebotenen Informationen kann sehr unterschiedlich sein. Es gibt jedoch Möglichkeiten, die Qualität von Gesundheitsinformationen zu beurteilen.
CeSER wurde Anfang 2014 als Centrum für seltene Erkrankungen Ruhr gegründet. Als universitäres Kompetenzzentrum der Ruhr-Universität Bochum und der Universität Witten Herdecke vernetzt CeSER Kliniken, medizin-theoretische Institute und Abteilungen der beiden Universitäten miteinander, die über eine Expertise in der Diagnose und Therapie von ausgewählten seltenen Erkrankungen verfügen. Hierzu gehören das Katholische Klinikum Bochum (Klinikum der Ruhr-Universität Bochum), das BG Universitätsklinikum Bergmannsheil, das Knappschaftskrankenhaus Bochum, das Herz- und Diabeteszentrum Bad Oeynhausen, das LWL Universitätsklinikum Bochum, das Helios Klinikum Wuppertal, das Klinikum Köln-Merheim, die Kinder- und Jugendklinik Datteln sowie die medizinischen Fakultäten der Ruhr-Universität Bochum und der Fakultät für Gesundheit der Universität Witten Herdecke. Gemeinsam widmen sie sich der Aufgabe, die Versorgung von an seltenen Krankheiten erkrankten Patienten im Ruhrgebiet und darüber hinaus zu verbessern.
Ein Zentrum für Seltene Erkrankungen ist eine Anlaufstelle für Menschen, bei denen eine Seltene Erkrankung diagnostiziert wurde oder bei denen der Verdacht auf eine Seltene Erkrankung besteht. Expertinnen und Experten verschiedener Fachrichtungen bündeln ihre Fachkenntnisse, damit Patientinnen und Patienten die bestmögliche medizinische Versorgung erhalten. Außerdem finden hier auch Aus-, Fort- und Weiterbildungen sowie Forschungsvorhaben zu bestimmten Seltenen Erkrankungen bzw. Seltenen Krankheitsgruppen statt. Die Zentren für Seltene Erkrankungen sind national und international in verschiedenen Netzwerken aktiv und eng miteinander vernetzt. Sie arbeiten intensive mit Patientenorganisationen zusammen.
Die Website bietet Informationen und Ressourcen für Menschen, die von dem seltenen Knochenkrebs "Chordom" betroffen sind. Patienten und Betreuer können auf Ressourcen zugreifen und Vertreter kontaktieren, um persönliche Unterstützung zu erhalten. Forscher und Ärzte können auf die neuesten Forschungsinformationen zugreifen.
Die Webseite ist im Original auf englisch und wird von den USA aus betrieben.
Die angegebene Startseite wurde professionell übersetzt, alle weiteren Seiten können über die Sprachauswahl unter "Optionen" auf deutsch gelesen werden.In den USA ist die Chordoma Foundation als Non-Profit Organisation zertifiziert.
Der COPD Deutschland e.V. wurde im Jahr 2006 gegründet und als gemeinnütziger Verein anerkannt. Der Verein will Hilfe zur Selbsthilfe leisten, denn Selbsthilfe ist ein unentbehrlicher Teil der Gesundheitsversorgung. Der Verein ist daher immer bestrebt, den Betroffenen aktiv zur Verbesserung ihrer Lebensqualität beizustehen
CRPS Netzwerk - Gemeinsam stark. Das Netzwerk gegen CRPS / Morbus Sudeck
Die Website bietet umfassende Informationen über Krankheitsbilder, Symptome und Behandlungsmöglichkeiten, praxisnahe Empfehlungen für den Umgang mit der Erkrankung im alltäglichen Leben und ausgesuchte Kontaktadressen von Beratungszentren und Kliniken.
Corience ist eine Website über angeborene Herzfehler: unabhängig, objektiv und vielseitig. Tipps zum Umgang mit der Erkrankung im Alltag und medizinisches Hintergrundwissen finden sich hier genauso wie Informationen zu wissenschaftlichen Studien. Patienten und Angehörige finden auf Corience gut verständliche, interaktive und umfassende Informationen über das Krankheitsbild. Praktische Tipps sollen das Leben mit einem angeborenen Herzfehler erleichtern. Interviews und Erfahrungsberichte von Patienten aus ganz Europa geben Einblick, wie in verschiedenen Kulturen mit einem Herzfehler umgegangen wird. Medizinisches Fachpersonal und interessierte Laien erhalten bei Corience aktuelle Informationen über neueste medizinische und wissenschaftliche Erkenntnisse. Die Informationen werden regelmäßig von Journalisten und medizinischen Experten aktualisiert und decken unterschiedlichste Themen und Sichtweisen ab.
Die Seite bietet vielfältige Informationen Informationen zur Primär Sklerosierenden Cholangitis (PSC), z.B. medizinische Texte und Vorträge von Fachärzt(inn)en, mit denen wir zusammenarbeiten, Newsmeldungen, Betroffenenberichte und Veranstaltungshinweise. Außerdem finden Betroffene, Angehörige und Interessierte hier die Kontaktdaten unserer Anpsrechpartner(innen), an die sie sich mit Fragen wenden können.
Herzlich Willkommen bei der Fanconi-Anämie Stiftung! Unser Aktionskreis Fanconi-Anämie e.V. war ein Verein nach deutschem Recht, am 11. 12. 2004 in Kronach gegründet. Nach 10 jährigem erfolgreichen Wirken wurde im Dezember 2014 die Auflösung des AFA von der Mitgliederversammlung beschlossen und am 25.02.2015 durch das Amtsgericht Coburg bekannt gegeben. Eine Mitgliedschaft im AFA endet damit automatisch. Unser Ziel als Selbsthilfeorganisation war es, Fanconi-Anämie-Patienten, deren Angehörige und Freunde deutschlandweit zu unterstützen. Hierbei halfen uns eigene Erfahrungen, sowie eine enge und vertrauensvolle Zusammenarbeit mit unseren Ärzten und Wissenschaftlern.
Die Deutsche GBS CIDP Selbsthilfe e.V. ist eine Selbsthilfeorganisation für Betroffene mit dem Guillain-Barré Syndrom, kurz GBS genannt, CIDP und ihre Varianten. Dies sind seltene Erkrankung des peripheren Nervensystems, die zu lang andauernden Lähmungserscheinungen führen. Die Deutsche GBS Initiative e.V. wurde im Jahr 2001 gegründet, hat bisher über eintausend Mitglieder und wird in der Hauptsache durch Spenden und Fördermittel finanziert.
Herzlich Willkommen auf den Seiten der Deutschen Gesellschaft für Osteogenesis imperfecta (Glasknochen)-Betroffene e.V. Osteogenesis imperfecta, besser bekannt als Glasknochen-Krankheit, ist eine seltene angeborene Bindegewebsstörung. Sie kann sich auf viele unterschiedliche Weisen bemerkbar machen. Warum auch immer Sie sich mit dem Thema befassen, ob als Angehöriger oder Betroffener, als Mediziner oder Pflegekraft: auf diesen Seiten möchten wir allen Interessierten Beratung und Informationen bieten.
Die Deutsche Gesellschaft für Pädiatrische Kardiologie ist eine gemeinnützige medizinische Fachgesellschaft mit dem Ziel der Förderung von Wissenschaft, Diagnostik und Therapie sowie der Prävention von angeborenen und erworbenen Herz- und Kreislauferkrankungen im Kindes- und Jugendalter. Sie nimmt Belange der Lehre (Ausbildung, Fort- und Weiterbildung) sowie die Erstellung von Leitlinien wahr.
Die DGSM befasst sich als wissenschaftliche Gesellschaft mit der Schlafforschung und der Schlafmedizin. Innerhalb der interdisziplinär ausgerichteten Gesellschaft beschäftigen sich mehrere Arbeitsgruppen mit den unterschiedlichen Erkrankungen. Den interdisziplinären Charakter spiegeln auch die beruflichen Profile der Mitglieder wider, zu denen Ärzte der Pneumologie, Inneren Medizin, Neurologie, Psychiatrie, HNO-Heilkunde, Pädiatrie sowie Physiologen, Psychologen, Biologen und weitere Naturwissenschaftler zählen.
Wir sind eine Interessengemeinschaft der an einer angeborenen oder erworbenen Blutungskrankheit Leidenden, ihrer Angehörigen sowie ihrer medizinischen und sozialen Betreuer. Wir laden Sie ein, sich auf unserer Homepage umzusehen und freuen uns, wenn Sie auch persönlichen Kontakt zu uns aufnehmen.