Der Weg zur richtigen Diagnose ist für viele Menschen mit Seltenen Erkrankungen eine schwere Geduldsprobe, die lange dauern kann. Die Diagnosestellung lässt sich beschleunigen, wenn Ärzte und Ärztinnen unterschiedlicher Fachrichtungen zusammenarbeiten und Erkrankte möglichst früh zu einer spezialisierten Anlaufstelle gelangen. Hier finden Sie Informationsangebote über Verfahren und Untersuchungsmethoden, die zur Diagnose einer Seltenen Erkrankung führen können, oder über Anlaufstellen, die Sie dabei unterstützen.
Diese Informationen können eine ärztliche Beratung nicht ersetzen.
Die Qualität der angebotenen Informationen kann sehr unterschiedlich sein. Es gibt jedoch Möglichkeiten, die Qualität von Gesundheitsinformationen zu beurteilen.
Ein Zentrum für Seltene Erkrankungen ist eine Anlaufstelle für Menschen, bei denen eine Seltene Erkrankung diagnostiziert wurde oder bei denen der Verdacht auf eine Seltene Erkrankung besteht. Expertinnen und Experten verschiedener Fachrichtungen bündeln ihre Fachkenntnisse, damit Patientinnen und Patienten die bestmögliche medizinische Versorgung erhalten. Außerdem finden hier auch Aus-, Fort- und Weiterbildungen sowie Forschungsvorhaben zu bestimmten Seltenen Erkrankungen bzw. Seltenen Krankheitsgruppen statt. Die Zentren für Seltene Erkrankungen sind national und international in verschiedenen Netzwerken aktiv und eng miteinander vernetzt. Sie arbeiten intensive mit Patientenorganisationen zusammen.
Das Augusta-Krankenhaus ist ein Akutkrankenhaus im Düsseldorfer Stadtteil Oberrath, am Aaper Wald. Wir verfügen über 163 Betten und versorgen rund 24.500 Patienten im Jahr. Dabei liegt uns jeder Einzelne am Herzen, ganz im Sinne unserer über 100-jährigen christlichen Tradition. Denn seit unserer Gründung im Jahre 1904 stehen wir unter katholischer Trägerschaft.
autismus Köln / Bonn e.V. steht als zentraler Ansprechpartner in der Region zur Verfügung für Eltern, deren Kinder die Diagnose Autismus haben, für Menschen mit Autismus, die einen Austausch mit anderen Betroffenen suchen, die Ihre Lebenssituation verbessern wollen und die unter zusätzlichen Einschränkungen oder Krankheiten leiden. Außerdem können sich Interessierte, die mehr über Autismus wissen wollen sowie Fachleute, die für Autismus-Spektrum-Störungen (ASS) und deren Wirkungen lösungsorientierte Ansätze für alle Beteiligten suchen, an den Verein wenden.
Wir sind eine Selbsthilfegruppe für Autoimmunenzephalitis. Gegründet haben wir uns im Jahr 2021.
Als Zusammenschluss von AE-Betroffenen und deren Angehörigen möchten wir als SHG neuen Mitgliedern als nichtärztliche Ansprechpartner zur Seite stehen. Mittels verschiedener Kommunikationswege erfolgt innerhalb der Gruppe ein Erfahrungsaustausch und Hilfestellung in Zusammenhang mit Therapieverfahren, Medikation, Therapiezentren.
Es handelt sich um die Website des Bayerischen Arbeitskreises für Seltene Erkrankungen, einem Zusammenschluss aller Zentren für Seltene Erkrankungen in Bayern.
Das Berliner Centrum für Seltene Erkrankungen der Charité, das bereits 2011 gegründet wurde, hat es sich zur Aufgabe gemacht, die langjährigen Erfahrungen vieler Kliniken sowie Expertinnen und Experten der Charité in der Versorgung von Patienten mit seltenen Erkrankungen zu bündeln, Versorgungsstrukturen zu entwickeln und transparente Wege aufzuzeigen, um die richtigen Ansprechpartnerinnen und -partner für Diagnostik und Therapie für Patienten mit seltenen Erkrankungen zu finden. Es ist unser Ziel , durch eine zentrale ärztliche Koordination und eine enge interdisziplinäre und multiprofessionelle Zusammenarbeit, die richtigen Ansprechpartnerinnen und Ansprechpartner für Diagnostik und Therapie zu finden und die bestmögliche Versorgung zu ermöglichen. Die spezialisierten Versorgungskonzepte sind umfassend und reichen von der Diagnostik bis zur psychosozialen Betreuung.
Gesundheit liegt uns am Herzen Das Bundesamt für Gesundheit (BAG) ist Teil des Eidgenössischen Departements des Innern. Es ist - zusammen mit den Kantonen - verantwortlich für die Gesundheit der Schweizer Bevölkerung und für die Entwicklung der nationalen Gesundheitspolitik. Zudem vertritt das BAG als nationale Behörde die Schweiz in Gesundheitsbelangen in internationalen Organisationen und gegenüber anderen Staaten.
Bundesverband Schilddrüsenkrebs - Ohne Schilddrüse leben e.V. ist ein gemeinnütziger, bundesweiter Selbsthilfeverein von Schilddrüsenpatienten. Wir setzen uns für die Interessen von Schilddrüsen-, insbesondere von Schilddrüsenkrebspatienten ein. Unser Verein betreibt u.a. ein Selbsthilfe-Forum auf www.sd-krebs.de. Das Selbsthilfe-Forum dient dem Erfahrungsaustausch und bringt Menschen zusammen, die ohne Schilddrüse insbesondere nach einer Krebsdiagnose leben müssen. Wir unterstützen und vernetzen regionale Selbsthilfegruppen zu Schilddrüsenerkrankungen und Schilddrüsenkrebs.
Gegründet wurde der Verband 1971. Ursache war die Not zahlreicher Skoliosekranker, eine zeitgemäße Behandlung zu finden. Ziel des Bundesverband ist es, nicht nur die Belange und Interessen seiner Mitglieder Institutionen gegenüber zu vertreten, sondern auch Skoliosekranke hinsichtlich der therapeutischen Möglichkeiten in der Bundesrepublik und über deren Grenzen hinaus zu informieren. Zahlreiche Betroffene fanden in den vergangenen Jahren durch Vermittlung des Verbandes die richtige therapeutische Behandlung. Zur Zeit hat der Bundesverband Skoliose-Selbsthilfe e. V. knapp 2.000 Mitglieder. Neben unseren bestehenden Kontaktstellen richten wir seit Anfang 1997 Selbsthilfegruppen in den Bundesländern ein. Durch die Selbsthilfegruppen, die Ansprechpartner, die Kontaktstellen, die Jahreshauptversammlung und Sonderveranstaltungen des Verbandes haben unsere Mitglieder die Möglichkeit, sich persönlich untereinander kennenzulernen.
Die Care-for-Rare Foundation ist eine gemeinnützige Stiftung, die sich um Kinder mit seltenen Erkrankungen kümmert. Sie hat sich der Vision verschrieben, dass kein Kind sterben sollte, nur weil seine Krankheit selten ist!
Die Arbeit der Stiftung gliedert sich in fünf Förderlinien: ACADEMY(Aus- und Weiterbildung von KinderärztInnen und WissenschaftlerInnen), AID (Nothilfe für kleine PatientInnen ohne schützendes Sozialsystem, nur im Einzelfall), ALLIANCE (weltweite Vernetzung mit Expertenzentren zur Erforschung seltener Krankheiten), AWARDS (Verleihung zweier Forschungspreise zu seltenen Erkrankungen) und AWARENESS (Sensibilisierung der Öffentlichkeit für das Thema "seltene Erkrankungen").
Den administrativen Sitz hat die Care-for-Rare Foundation am Dr. von Haunerschen Kinderspital der LMU in München.