Charcot-Marie-Tooth-Krankheit, autosomal-dominante, Typ 2, mit Riesen-Axonen
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Treat-NMD Neuromuskular Network
Über die Qualitätskriterien
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Beschreibung:
Neuromuskuläre Erkrankungen betreffen über 300.000 Menschen in Europa und geschätzte 2,2 Millionen Menschen weltweit. Der Begriff bezieht sich auf eine große Gruppe von Erkrankungen die entweder die Muskeln selbst betreffen oder die Nerven, die die Muskeln kontrollieren. Die meisten Erkrankungen haben eine chronische, langfristige Behinderung zur Folge, ein früher Tod kann aufgrund von Atem- oder Herzschwäche eintreten. Die Netzwerkpartner arbeiten an einer Reihe von Projekten, unter anderem an der Entwicklung einheitlicher Standards für Diagnose und Therapie, der Einrichtung harmonisierter internationaler Patientenregister (CMT/HMSN, DMD und SMA, DM, FKRP), dem Aufbau eines internationalen Koordinationszentrums für klinische Studien und der Ausarbeitung standardisierter Verfahren für die Bewertung der Toxizität, Qualität und Sicherheit neuer, innovativer Therapien.
Themengebiete:
Informationen zur Forschung / Informationen zur Krankheits- und Alltagsbewältigung / Informationen zu Symptomen / Informationen zu Behandlungen -
NCL Netzt - Informationen rund um NCL für Betroffene, Angehörige und Ärzte
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Informationen rund um NCL für Betroffene, Angehörige und Ärzte
Themengebiete:
Informationen zu Beratungsangeboten / Informationen zur Diagnostik / Informationen zur Forschung / Informationen zur Krankheits- und Alltagsbewältigung / Informationen zu Symptomen