Das Netzwerk ist ein gemeinnütziger Verein von Betroffenen, Angehörigen und Ärzten. Es ist die erste partnerschaftliche Organisation von Patienten und Ärzten für Hypophysen- und Nebennierenerkrankungen in Deutschland. Das Netzwerk hat sich neben der Förderung des Austausches unter Betroffenen folgende Ziele gesetzt: • Hilfe zur Selbsthilfe bei Betroffenen durch Förderung des Kontaktes mit anderen Patienten und Ärzten. • Erstellung und Verteilung von Informationsmaterial für Betroffene, ihre Angehörigen, öffentliche Institutionen und Therapeuten. • Unterstützung der Forschung auf dem Gebiet der Hypophysen- und Nebennierenerkrankungen. • Förderung von Seminaren und Weiterbildungsmaßnahmen für Betroffene und Ärzte.
In Sachsen-Anhalt wurde mit der Gründung des Mitteldeutschen Kompetenznetzes für seltene Erkrankungen (MKSE) die Voraussetzung für ein Netzwerk geschaffen, das bereits bestehende Strukturen der beiden Universitätsklinika, Medizinischen Fakultäten und weiterer regionaler Krankenhäuser im Sinne des NAMSE-Aktionsplans bündelt. Weitere Kooperationen bestehen zu spezialisierten Fachärzten der Region.
Das PEZZ ist mittlerweile das grösste Schweizer Institut für Wachstums- und Hormonstörungen bei Kindern. Es steht unter der Leitung von Prof. Dr. med. Urs Eiholzer und PD Dr. med Udo Meinhardt und verfügt über die drei Standbeine behandeln, bewegen und forschen. Das Pezz umfasst 11 Mitarbeitende aus den Bereichen Pädiatrische Endokrinologie und Diabetologie, Kindersportmedizin, Psychotherapie, Ernährungsberatung sowie Informatik. Die medizinischen Schwerpunkte liegen neben Wachstum und Entwicklung vom Säugling bis zum jungen Erwachsenen in der ganzheitlichen Betreuung und Beratung bei Hormonstörungen, also Störungen der Funktionen von Hirnanhangsdrüse (Wachstumshormon und andere Hormone), Schilddrüse, Nebennierenrinden, Hoden, Eierstöcken und Diabetes, sowie der Abklärung und Betreuung spezifischer syndromaler Erkrankungen und psychosomatischer Störungen.