Informationen zu Symptomen

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2006 trafen sich hier in Deutschland zum ersten Mal drei Familien von Kindern mit Phelan-McDermid-Syndrom (=Del 22q13.3 = PMD), um sich über das damals höchst selten diagnostizierte Syndrom ihrer Kinder auszutauschen. 2006 wussten wir erst von knapp 15 bekannten Fällen deutschlandweit. Dieses Treffen war der Beginn unserer Phelan-McDermid-Syndrom-Geschichte. Wir bildeten eine aktive Elterninitiative, um PMD bekannter zu machen und um uns gegenseitig auszutauschen und zu unterstützen. Der Internetauftritt der Phelan-McDermid-Gesellschaft liefert Informationen rund um die Krankheit für Betroffene, Angehörige und Interessierte.

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Informationen zur Diagnostik / Informationen zur Krankheits- und Alltagsbewältigung / Informationen zu Symptomen / Informationen zu Beratungsangeboten

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Im bundesweit aktiven Verein Phosphatdiabetes Selbsthilfe e.V. werden Fachinformationen, lebens- und alltagspraktische Hilfen, sowie wertvolle persönliche Erfahrungen im Umgang und in der Bewältigung von Phosphatdiabetes untereinander weitergegeben. Die Arbeit der Selbsthilfegruppe bezieht alle Altersstufen mit ein; so, dass Groß wie Klein mit ihren Belangen Raum finden! Wir freuen uns, wenn Betroffene und Interessierte mit uns Kontakt aufnehmen!

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Informationen zu Symptomen / Informationen zur Krankheits- und Alltagsbewältigung / Informationen zu Behandlungen

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Das vom Deutschen Verlag für Gesundheitsinformation geführte Portal Pilztherapie.de liefert umfangreiche Informationen zu Pilzinfektionen und deren Behandlungsmöglichkeiten.

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Informationen zur Diagnostik / Informationen zu Symptomen / Informationen zu Behandlungen

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Informationen, Ratschläge, Unterstützung für Menschen mit einer Plexusparese

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Informationen zu Behandlungen / Informationen zur Diagnostik / Informationen zu Symptomen / Informationen zur Krankheits- und Alltagsbewältigung / Informationen zum sozialpolitischen Engagement (Vereinsarbeit/-leben)

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Seit über 20 Jahren widmen wir uns als Selbsthilfeorganisation mit mehr als 700 Mitgliedern dem Prader-Willi-Syndrom (PWS), sei es als Eltern eines Kindes mit PWS oder als Mensch mit Prader-Willi-Syndrom. Viele renommierte Spezialisten zählen zu unseren Beratern. Mit Stolz können wir sagen, dass wir vieles schon erreicht und angestoßen haben. Und vieles liegt noch vor uns. Vielleicht haben Sie soeben erfahren, dass Ihr Kind das Prader-Willi-Syndrom hat und stehen nun vor einem schier unüberwindbaren Berg von Fragen. Gut, dass Sie uns gefunden haben. Gern nehmen wir Sie in unseren Kreis auf und stehen Ihnen mit all unseren Erfahrungen, unserem Wissen und unserem Mitgefühl zur Seite.

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Informationen zu Beratungsangeboten / Informationen zur Diagnostik / Informationen zu Symptomen / Informationen zur Krankheits- und Alltagsbewältigung / Informationen zu Behandlungen

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1991 wurde die Prader-Willi-Syndrom Vereinigung der Schweiz gegründet. Jetzt zählt der Verein über hundert Mitglieder, zwei Drittel davon sind Familien mit betroffenen Kindern. Die PWS Vereinigung Schweiz veröffentlicht periodisch eine Infoschrift, betreibt eine Literaturstelle und organisiert alljährlich mehrere Treffen, um aktuelle Informationen zu vermitteln, aber auch den direkten Kontakt unter den Betroffenen zu ermöglichen. Wir wollen die Lebenssituation der PWS-Betroffenen verbessern, indem wir geeignete Wohn- und Arbeitsangebote in der Schweiz schaffen, welche PWS-Betroffenen gerecht sind.

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Informationen zur Diagnostik / Informationen zur Krankheits- und Alltagsbewältigung / Informationen zu Symptomen / Informationen zu Behandlungen

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Alle Erkenntnisse von den wichtigsten internationalen Kongressen und aus 400 weltweit führenden Journals (wie BMJ, JAMA, Lancet, NEJM, Pharmacology und den meinungsbildenden Fachpublikationen), die die therapeutische Praxis weltweit prägen und die Arzt und Apotheker aus Zeitmangel, wegen der horrenden Abonnementskosten oder wegen der Sprachbarriere nicht rezipieren können, finden Sie als Schnellinformationen auf den Online-Seiten der drei Depeschen für den Arzt und der Apotheken-Depesche.

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Informationen zur Diagnostik / Informationen zu Symptomen

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Als Pro Rare Austria stehen wir für alle Menschen, die mit einer seltenen Erkrankung leben. Sie alle brauchen uns als Sprachrohr. Deshalb verstehen wir die Tatsache, dass sowohl soziale, als auch medizinische Rahmenbedingungen für Betroffene in vielerlei Hinsicht verbesserungswürdig sind, als Auftrag. Die wesentlichen Ziele sind: ? Rechtliche Anerkennung definierter seltener Erkrankungen, ? offiziell anerkannter Status für alle Patienten, die an seltenen Erkrankungen leiden, ? Verbesserung der medizinisch-klinischen Versorgung der von seltenen Erkrankungen Betroffenen durch Errichtung bzw. Auswahl von Expertisezentren, ? Verbesserung der Diagnostik von seltenen Erkrankungen, ? Förderung der Forschung im Bereich seltene Erkrankungen, ? Anerkennung der Leistungen und Förderung der Selbsthilfe.

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Informationen zur Krankheits- und Alltagsbewältigung / Informationen zu Symptomen

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"PRO RETINA Deutschland e. V." wurde 1977 als "Deutsche Retinitis Pigmentosa-Vereinigung" von Betroffenen und deren Angehörigen mit der Absicht gegründet, sich selbst zu helfen. Jedes Mitglied kann sich einer der heute bestehenden Regionalgruppen anschließen, die über das ganze Bundesgebiet verteilt sind. Wir haben zur Zeit ca.6.000 Mitglieder. Wir sind die Selbsthilfevereinigung von Menschen mit Netzhautdegenerationen und stellen Informationen zu den Krankheitsbildern: Atrophia gyrata, Bardet-Biedl-Syndrom, Chorioideremie, Lebersche kongenitale Ammorose, Morbus Best, Morbus Stargardt, Pathologische Myopie, Refsum-Syndrom, Retinitis pigmentosa, Usher-Syndrom, Zapfendystrophie, Zapfen-Stäbchen-Dystrophie bereit.

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Homepage in deutscher und englischer Sprache, die neben den grundlegenden Informationen zum Konsortium Q-GAPS auch als zentrale generelle Informationsplattform zum Thema Q-Fieber mit seinem Erreger Coxiella burnetii fungiert. Zusätzlich sind dort auch Ergebnisse und Produkte der Arbeit des Verbundes wie z.B. Informationsflyer für Tiermediziner, Landwirte bzw. Tierhalter, für den Bereich Humanmedizin (Zielgruppe Öffentlicher Gesundheitsdienst/ÖGD und niedergelassene Ärzte) sowie ein Flyer für die Bevölkerung hinterlegt. Ferner sind Antworten auf häufig gestellte Fragen/FAQs und ein Bereich für Neuigkeiten zum Thema Q-Fieber eingerichtet, der laufend aktualisiert wird.

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Informationen zu Beratungsangeboten / Informationen zur Diagnostik / Informationen zur Forschung / Informationen zur Krankheits- und Alltagsbewältigung / Informationen zu Symptomen / Informationen zu Behandlungen

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Die Internetseite bietet Informationen für Betroffene und Angehörige rund um die Thematik des Astrozytoms. Ein Astrozytom ist ein Tumor im Gehirn, der aus entarteten hirneigenen Zellen besteht. Der Begriff Astrozytom leitet sich von seinem Ursprungsort, den sternförmigen Astrozyten im Stützgewebe des Gehirns, der Glia, ab. Man zählt das Astrozytom daher auch zu den Gliomen. Astrozytome können gutartige (benigne) oder bösartige (maligne) Tumoren sein. Eine Heilung dieser Art Krebs ist durchaus möglich, insbesondere, wenn die vollständige Entfernung des Astrozytoms aus dem Gehirn gelingt.

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Informationen zur Diagnostik / Informationen zur Krankheits- und Alltagsbewältigung / Informationen zu Symptomen / Informationen zu Behandlungen

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Seit 2003 fördert das BMBF Forschungsvorhaben, deren Ziel es ist, durch Grundlagen- und Therapieforschung die Diagnostik seltener Erkrankungen zu beschleunigen und den Betroffenen zügig eine adäquate Behandlung zu ermöglichen. Dabei stehen ihnen modernste technologische Verfahren zur Verfügung. Durch Vernetzung und Zusammenschluss von Spezialisten zu diesen bundesweit tätigen Forschungsverbünden kann dem Problem der geringen Patientenzahlen entgegen getreten und neueste Erkenntnisse gebündelt und ausgewertet werden.

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Informationen zur Diagnostik / Informationen zur Forschung / Informationen zu Symptomen / Informationen zu Aus-, Fort- und Weiterbildungsmöglichkeiten / Informationen zu Behandlungen

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Die Elternhilfe informiert Betroffene und Interessierte über das Rett-Syndrom und fördert auf unterschiedliche Weise den Erfahrungsaustausch zwischen den Eltern. Dadurch wird der Isolierung der Familien entgegengewirkt, die nach der Diagnose häufig droht. In der Geschäftsstelle steht Bärbel Ziegeldorf, Mutter einer Tochter mit Rett-Syndrom, als erste Ansprechpartnerin zur Verfügung. Auch Beiträge zur Erforschung dieser Behinderung werden geleistet.

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rheuma-online wurde im März 1997 als rheumatologische Informationsplattform im Internet gegründet und hat sich in diesem Zeitraum zur größten Website mit rheumatologischen Informationen und Services im deutschsprachigen Raum entwickelt.

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Mit weit über 6.000 operativen Eingriffen jährlich zählt die Klinik für Handchirurgie zu den großen handchirurgischen Spezialkliniken in Deutschland. Unser Spektrum umfasst alle Erkrankungen und Verletzungen der Hand bis einschließlich des Ellbogengelenks sowie angeborene Fehlbildungen. Unsere Klinik ist als Europäisches Hand-Trauma-Center nach den Richtlinien der FESSH (Federation of the European Societies for Surgery of the Hand) akkrediert. Die Klinik für Handchirurgie ist in das Schwerstverletzungsartenverfahren Hand (SAV Hand) der gesetzlichen Unfallversicherung eingebunden und somit für die Behandlung von Berufsunfällen an Ellenbogen und Hand zugelassen. Desweiteren ist die Klinik insgesamt nach 4QD und unsere Rehabilitationsabteilung nach QReha plus zertifiziert.

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Informationen zu Aus-, Fort- und Weiterbildungsmöglichkeiten / Informationen zur Diagnostik / Informationen zur Forschung / Informationen zur Krankheits- und Alltagsbewältigung / Informationen zu Symptomen / Informationen zu Behandlungen

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Hallo und herzlich willkommen in Riccardo´s Leben. Ein Leben mit dem Menkes-Syndrom. Es ist ein Gendefekt des ATP7A-Gens, der fast ausschließlich bei Jungen vorkommt.

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Die Herausgabe dieser Reihe durch das Robert Koch-Institut (RKI) erfolgt auf der Grundlage des § 4 Infektionsschutzgesetz (IfSG). Praktisch bedeutsame Angaben zu wichtigen Infektionskrankheiten sollen aktuell und konzentriert der Orientierung dienen. Die Beiträge werden in Zusammenarbeit mit den Nationalen Referenzzentren (NRZ), Konsiliarlaboren (KL) sowie weiteren Experten erarbeitet. Die Erstpublikation und deutlich überarbeitete Folgeversionen werden im Epidemiologischen Bulletin und im Internet (www.rki.de/ratgeber) veröffentlicht. Eine Aktualisierung erfolgt nach den Erfordernissen, aktualisierte Fassungen ersetzen die älteren.

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Die Roland-Klinik in Bremen ist spezialisiert auf sämtliche Bereiche der Orthopädie und Handchirurgie – operativ wie konservativ. In den medizinischen Fachzentren unseres Krankenhauses kümmern wir uns um Verletzungen und Erkrankungen, die Ihre Bewegungsfreiheit einschränken. Um Ihnen als Patient wieder zu mehr Lebensqualität zu verhelfen, setzen wir neben fachmedizinischer Kompetenz auf moderne Diagnose- und Therapieverfahren, sowohl stationär als auch ambulant.

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Meine Homepage kann hoffentlich ganz vielen Menschen – Betroffenen, Angehörigen, Pflegekräften, Ärzten, Therapeuten und Interessierten – helfen, die ALS und ihre Bedeutung für Betroffene besser zu verstehen.

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Informationen und Erklärungen, sowie wissenschaftliche Veröffentlichungen zum Thema Sarkoidose, Informationen zu unserer App und den bundesweiten Sekbsthilfegruppen, sowie Neuigkeiten der europäischen Patientenvertretung.

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Informationen zu Anlaufstellen / Informationen zur Diagnostik / Informationen zu Symptomen / Informationen zu Behandlungen / Informationen zur Krankheits- und Alltagsbewältigung / Informationen zu Beratungsangeboten / Informationen zur Forschung

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