Informationen zu Symptomen
Seltene Erkrankungen gehen mit sehr unterschiedlichen und komplexen Beschwerden einher. Dies macht es auch für Ärzte und Ärztinnen oftmals schwer, schnell eine Diagnose zu stellen. Hier finden Sie Informationsangebote über mögliche körperliche und seelische Krankheitsbilder und Beschwerden von Seltenen Erkrankungen.
Diese Informationen können eine ärztliche Beratung nicht ersetzen.
Die Qualität der angebotenen Informationen kann sehr unterschiedlich sein. Es gibt jedoch Möglichkeiten, die Qualität von Gesundheitsinformationen zu beurteilen.
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Nationale Forschungsplattform für Zoonosen
Über die Qualitätskriterien
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Beschreibung:
Die Nationale Forschungsplattform für Zoonosen ist ein vom Bundesministerium für Bildung und Forschung (BMBF) gefördertes Informations- und Servicenetzwerk für alle in Deutschland aktiven Wissenschaftlerinnen und Wissenschaftler im Bereich der Zoonosenforschung.
Themengebiete:
Informationen zur Diagnostik / Informationen zur Forschung / Informationen zur Krankheits- und Alltagsbewältigung / Informationen zu Symptomen / Informationen zu Behandlungen -
NEMOS - Neuromyelitis optica
Über die Qualitätskriterien
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Beschreibung:
Diese Seite richtet sich an die Kolleginnen und Kollegen, die sich im Rahmen der NEMOS engagieren, an das interessierte Fachpublikum und an Patienten und deren Angehörige. Sie soll Informationen zur Neuromyelitis optica (NMO, auch bekannt unter dem Namen Devic-Syndrom) sowie zu Erkrankungen, die mit einem erhöhten Risiko für die Entwicklung einer NMO einhergehen, bündeln. Die NEMOS-Homepage bietet Informationen zu diesen Erkrankungen und ermöglicht es, darauf spezialisierte Zentren ausfindig zu machen. Außerdem werden Hinweise zur Diagnostik und Therapie bereitgestellt.Themengebiete:
Informationen zur Diagnostik / Informationen zur Forschung / Informationen zu Symptomen / Informationen zur Krankheits- und Alltagsbewältigung / Informationen zu Behandlungen -
Nephie e.V.
Über die Qualitätskriterien
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Beschreibung:
Wir möchten einen Beitrag leisten zu Prävention und Heilung der sehr seltenen, wahrscheinlich immunologisch bedingten Nierenfunktionsstörung, idiopathisches nephrotisches Syndrom. Nephie e.V. hat sich am 4. Juli 2009 gegründet. Wir haben deutschlandweit Mitglieder. Über die vom Europäischen Kindernephrologenverband (ESPN) anerkannte Initiative Nephcure International haben wir direkte Kontakte zu forschenden Kindernephrologen in den Niederlanden, Frankreich, Belgien, Österreich, der Schweiz und in England. Wir nehmen an Tagungen und Kongressen teil und informieren uns über medizinische Entwicklungen aus erster Hand. Wir möchten zielgerichtete Forschung unterstützen. Über ein seit Jahren bestehendes Internetforum stehen wir indirekt mit über 300 Familien in Kontakt.
Themengebiete:
Informationen zur Krankheits- und Alltagsbewältigung / Informationen zu Symptomen -
Netzwerk Goldenhar-Syndrom und Ohrmuscheldysplasie e.V.
Über die Qualitätskriterien
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Beschreibung:
Erfahrungsaustausch und das Gespräch mit anderen Betroffenen ist oft das Wertvollste. Andere Kinder zu sehen, die ähnliche Fehlbildungen wie sie selbst haben, und mit Ihnen Zeit zu verbringen hilft den Kindern. Wir sind seit 1995 ein loser Zusammenschluss von heute fast 200 Familien, verteilt über ganz Deutschland. Seit 2005 agieren wir als gemeinnütziger Verein. Nehmen Sie gerne Kontakt mit einer der Kontaktadressen in Ihrer Nähe auf.Themengebiete:
Informationen zur Krankheits- und Alltagsbewältigung / Informationen zu Symptomen / Informationen zu Beratungsangeboten -
Netzwerk Hypophysen- und Nebennierenerkrankungen e.V.
Über die Qualitätskriterien
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Beschreibung:
Das Netzwerk ist ein gemeinnütziger Verein von Betroffenen, Angehörigen und Ärzten. Es ist die erste partnerschaftliche Organisation von Patienten und Ärzten für Hypophysen- und Nebennierenerkrankungen in Deutschland. Das Netzwerk hat sich neben der Förderung des Austausches unter Betroffenen folgende Ziele gesetzt: • Hilfe zur Selbsthilfe bei Betroffenen durch Förderung des Kontaktes mit anderen Patienten und Ärzten. • Erstellung und Verteilung von Informationsmaterial für Betroffene, ihre Angehörigen, öffentliche Institutionen und Therapeuten. • Unterstützung der Forschung auf dem Gebiet der Hypophysen- und Nebennierenerkrankungen. • Förderung von Seminaren und Weiterbildungsmaßnahmen für Betroffene und Ärzte.
Themengebiete:
Informationen zu Beratungsangeboten / Informationen zur Diagnostik / Informationen zu Aus-, Fort- und Weiterbildungsmöglichkeiten / Informationen zur Krankheits- und Alltagsbewältigung / Informationen zu Symptomen / Informationen zu Behandlungen -
Neurochirurgie Uniklinik Tübingen
Über die Qualitätskriterien
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Beschreibung:
Professor Dr. med. Marcos Tatagiba leitet seit 2003 als Direktor die Klinik für Neurochirurgie am traditionsreichen Tübinger Universitätsklinikum. Gemeinsam mit einem erfahrenen interdisziplinären und internationalen Team wird das gesamte Spektrum der Behandlungstechniken der modernen Neurochirurgie abgedeckt. Oberstes Ziel des täglichen Handelns ist eine optimale patientenorientierte Versorgung mit Herz und nach neuesten Standards der Medizin, eben „am Nerv der Zeit“. Motiviert von unseren Patienten streben wir durch die Erforschung neurochirurgischer Krankheitsbilder und Therapiemodalitäten, sowie auch der Ausbildung von Studenten und Ärzten eine nachhaltige Weiterentwicklung der Klinik und des Fachgebietes an. Die hohe Komplexität neurochirurgischer Krankheitsbilder fordert ein großes Team mit zahlreichen Spezialisten. Über unsere Ambulanz ermöglichen wir Ihnen den unkomplizierten Zugang zu diesen Experten, damit Ihnen die bestmögliche Behandlung angeboten werden kann.Themengebiete:
Informationen zur Diagnostik / Informationen zur Forschung / Informationen zu Symptomen / Informationen zur Krankheits- und Alltagsbewältigung / Informationen zu Behandlungen -
Neurologienetz - Das Informationsportal für Ärzte
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Beschreibung:
Das Internetportal Neurologienetz.de bietet einen umfangreichen, nach Themengebieten unterteilten Fortbildungskalender (Fortbildungen für Neurologie im In- und Ausland, Elektrophysiologie- und Ultraschall-Fortbildungen), eine Übersicht aktueller neurologischer Literatur, einen kostenlosen Stellenmarkt, eine Datenbank mit Adressen (Kliniken für Neurologie, Abteilungen für Neurologie an Universitätskliniken, Selbsthilfegruppen neurologischer Erkrankungen, Botulinumtoxin - Behandlungszentren, Verbänden, Pharmafirmen), Informationen zur Neurogenetik, einen Stellenmarkt für Kliniken und Arztpraxen für Neurologie sowie Links zu neurologischen und medizinischen Themen.Themengebiete:
Informationen zur Diagnostik / Informationen zu Aus-, Fort- und Weiterbildungsmöglichkeiten / Informationen zur Krankheits- und Alltagsbewältigung / Informationen zu Symptomen / Informationen zu Behandlungen -
Niedersächsisches Landesgesundheitsamt
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Das Niedersächsische Landesgesundheitsamt (NLGA) ist die zentrale Fachbehörde des Landes Niedersachsen für übertragbare und nichtübertragbare Erkrankungen. Ziel des NLGA ist es, die Gesundheit der Menschen in Niedersachsen zu fördern und zu schützen.Themengebiete:
Informationen zur Diagnostik / Informationen zu Symptomen / Informationen zu Behandlungen -
NIRK - Netzwerk Ichthyose
Über die Qualitätskriterien
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Beschreibung:
NIRK ist ein Netzwerk, das für einen besseren Wissenstransfer zwischen den in Deutschland bereits bestehenden Strukturen sorgen soll: Zwischen der Grundlagenforschung, der anwendungsnahen Forschung, den klinischen Zentren, den für die Breitenversorgung zuständigen niedergelassenen Ärzten, den heimatnahen Krankenhäuser sowie der Selbsthilfe. Des weitern sollen umgekehrt forschungsrelevante Themen aus dem Alltag in die Forschung eingebracht werden. Die bisherigen Kommunikationsstrukturen sollen durch effizienteren horizontalen und vertikalen Wissenstransfer verbessert werden. NIRK entstand aus der Arbeitsgemeinschaft Dermatologischer Forschung (ADF) und der Arbeitsgemeinschaft für Pädiatrische Dermatologie (APD) und involviert alle in Deutschland tätigen Forscher und Kliniker, die sich mit Ichthyosen und verwandten Verhornungsstörungen beschäftigen.Themengebiete:
Informationen zur Diagnostik / Informationen zur Krankheits- und Alltagsbewältigung / Informationen zu Symptomen / Informationen zu Behandlungen -
Non-24.de
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Die Website Non-24.de erhält Informationen rund um die Erkrankung Nicht-24-Stunden-Schlaf-Wach-Syndrom (Non-24), einer zyklischen Schlaf-Wach-Rhythmusstörung bei völlig blinden Menschen.
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Informationen zu Symptomen / Informationen zu Beratungsangeboten -
NP Suisse
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NPSuisse ist die Schweizerische Niemann-Pick-Vereinigung. Die Vereinigung wurde im Januar 2011 in Unterägeri gegründet. Der Verein ist politisch und konfessionell neutral. Treibende Kraft hinter NPSuisse sind Eltern von Niemann-Pick-Patienten sowie deren Freunde und Angehörige. NPSuisse will Menschen, die von der Niemann-Pick-Krankheit direkt oder indirekt betroffen sind, beraten, unterstützen und begleiten. Die Vereinigung NPSuisse will aber auch die Interessen der Betroffenen und Angehörigen vertreten. Deshalb setzt sie sich allgemein für Anliegen im Zusammenhang mit seltenen Krankheiten ein. Diesen Zielsetzungen dient auch diese Website.
Themengebiete:
Informationen zu Beratungsangeboten / Informationen zur Diagnostik / Informationen zur Forschung / Informationen zur Krankheits- und Alltagsbewältigung / Informationen zu Symptomen / Informationen zu Behandlungen -
Onkopedia
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Onkopedia ist eine Seite der Deutschen Gesellschaft für Hämatologie und Medizinische Onkologie e.V. Sie bietet Leitlinien zur Diagnostik und Therapie von Blut- und Krebserkrankungen, Bewertungen von Arzneimitteln sowie weitere Informationen hinsichtlich Pflege. Eine umfangreiche Wissensdatenbank rundet das Angebot ab.
Themengebiete:
Informationen zur Diagnostik / Informationen zu Aus-, Fort- und Weiterbildungsmöglichkeiten / Informationen zu Symptomen / Informationen zu Behandlungen -
OrphanAnesthesia
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OrphanAnesthesia ist ein Projekt der Deutschen Gesellschaft für Anästhesiologie und Intensivmedizin e.V. (DGAI) mit dem Ziel, die Patientensicherheit für Patienten mit seltenen Erkrankungen zu erhöhen. Dies möchten wir durch die Veröffentlichung von Handlungsempfehlungen zur anästhesiologischen Betreuung von Patienten mit seltenen Erkrankungen erreichen.
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Informationen zur Diagnostik / Informationen zur Forschung / Informationen zur Krankheits- und Alltagsbewältigung / Informationen zu Symptomen / Informationen zu Behandlungen -
Orphanet
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Orphanet ist ein Referenz-Portal für Informationen über seltene Krankheiten und Orphan Drugs. Die Informationen sind für die allgemeine Öffentlichkeit zugänglich. Es ist das Ziel von Orphanet, Diagnose, Versorgung und Behandlung von Patienten mit seltenen Krankheiten zu verbessern.
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Österreichische Gesellschaft für angeborene Stoffwechselstörungen (ÖGAST)
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ÖGAST steht für Österreichische Gesellschaft für angeborene Stoffwechselstörungen und ist ein Selbsthilfeverein der sich mit angeborenen Eiweißstoffwechselstörungen beschäftigt. Die zwei Hauptgruppen sind Phenylketonurie und Galaktosämie. Zu den verlinkten Bereichen gibt es weitreichende Informationen auf dieser Homepage. Ebenso finden sich hier allgemeine Informationen zur Selbsthilfegruppe selbst so wie Informationen zur Mitgliedschaft und kommenden Events.
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Informationen zu Beratungsangeboten / Informationen zur Diagnostik / Informationen zur Krankheits- und Alltagsbewältigung / Informationen zu Symptomen / Informationen zu Behandlungen -
Österreichische Gesellschaft für Hämatologie & Medizinische Onkologie
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Beschreibung:
Als zentrales Kommunikationsmedium dieser Initiative wendet sich die Website mit Informationen und Services rund um das Thema Bluterkrankungen primär an österreichische PatientInnen & Angehörige. Darüber hinaus wollen wir auch medizinische Fachkreise und die Gesundheitspolitik über relevante Themen informieren.Themengebiete:
Informationen zur Diagnostik / Informationen zur Forschung / Informationen zu Symptomen / Informationen zur Krankheits- und Alltagsbewältigung / Informationen zu Behandlungen -
Patienten-Information.de
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In einem Kooperationsprojekt erstellt das Ärztliche Zentrum für Qualität in der Medizin (ÄZQ) gemeinsam mit der Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen e. V. (ACHSE) allgemein verständliche Kurzinformationen zu ausgewählten seltenen Erkrankungen. Damit werden erstmalig Kriterien des Nationalen Aktionsplans für Menschen mit Seltenen Erkrankungen (NAMSE) umgesetzt. Ziel des Projekts ist, kompakt und verständlich über seltene Erkrankungen aufzuklären, das Arzt-Patienten-Gespräch zu unterstützen und auf weitergehende Informationsmöglichkeiten hinzuweisen. Grundlage der evidenzbasierten Kurzinformationen sind systematische Literaturrecherchen und -bewertungen. Suchstrategien werden gemeinsam mit Personen der Patientenvertretung und in der Indikation erfahrenen, externen Ärztinnen und Ärzten entwickelt. Erfahrungswissen fließt strukturiert in die Auswahl der zu behandelnden Fragestellungen ein. Die Kurzinformationen erscheinen als doppelseitiges PDF-Dokument zum kostenlosen Downloaden und Ausdrucken.
Themengebiete:
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Patienten-Selbsthilfegruppe Hypophysen- und Nebennieren-Erkrankungen
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Beschreibung:
Wir sind eine Regionalgruppe des Netzwerks Hypophysen- und Nebennierenerkrankungen e. V., eines bundesweit organisierten, gemeinnützigen Vereins von Patienten, Angehörigen und Ärzten. Unser Ziel ist es, Möglichkeiten der Information und des Austauschs für Betroffene im Raum München zu schaffen. Zu den Treffen, die alle zwei Monate stattfinden, laden wir Referenten ein, die uns durch Fachvorträge informieren. Wir freuen uns über Ihr Interesse und hoffen, dass diese Selbsthilfegruppe weiterhin neue Interessenten und Mitglieder gewinnt.
Themengebiete:
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PCH - Pontocerebelläre Hypoplasie
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Beschreibung:
Herzlich willkommen auf PCH-Kind, dem Portal für Familien mit Kindern mit pontocerebellärer Hypoplasie! Pontocerebelläre Hypoplasie ist eine seltene, genetische Erkrankung mit einer schweren Gehirnfehlbildung und vielen verschiedenen Unterformen. Die häufigste Unterform ist PCH 2. Daher gibt es hier auch die meisten Informationen dazu. Für die betroffenen Familien bieten wir ein geschlossenes Forum zum Austausch an. Gemeinsam haben wir für viele Kinder und ihre Familien schon oft Wege zu einem Leben mit Lebensqualität gefunden.Themengebiete:
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Peutz-Jeghers-Syndrom
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Peutz-Jethers-Syndrom
Bei dieser extrem seltenen erblichen Veranlagung zu Polypen treten diese vor allem
im Dünndarm auf, ganz anders als wenn sonst über „Darmpolypen“ die Rede ist.
Dieses Polypen-Wachstum wird durch einen Defekt in einem bestimmten Gen, also in der
Erbinformation verursacht. Somit handelt es sich um eine Veranlagung, die man von den
Eltern evtl. geerbt hat, oder die man mit einer 50 – prozentigen Wahrscheinlichkeit an die
Nachkommen weitervererben kann. Man kann auch die erste Person einer Familie sein,
die erkrankt. In diesem Fall hat man leider eine deutlich geringere Chance, dass die
wichtige Diagnose früh gestellt werden kann.
Die Webseite informiert Patienten und Familienangehörige über die Erkrankung und beantwortet die wichtigsten Fragen zum Thema Peutz-Jeghers-SyndromThemengebiete:
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