Patienten-Information.de
Herausgeber:
Ärztliches Zentrum für Qualität in der MedizinBeschreibung:
In einem Kooperationsprojekt erstellt das Ärztliche Zentrum für Qualität in der Medizin (ÄZQ) gemeinsam mit der Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen e. V. (ACHSE) allgemein verständliche Kurzinformationen zu ausgewählten seltenen Erkrankungen. Damit werden erstmalig Kriterien des Nationalen Aktionsplans für Menschen mit Seltenen Erkrankungen (NAMSE) umgesetzt. Ziel des Projekts ist, kompakt und verständlich über seltene Erkrankungen aufzuklären, das Arzt-Patienten-Gespräch zu unterstützen und auf weitergehende Informationsmöglichkeiten hinzuweisen. Grundlage der evidenzbasierten Kurzinformationen sind systematische Literaturrecherchen und -bewertungen. Suchstrategien werden gemeinsam mit Personen der Patientenvertretung und in der Indikation erfahrenen, externen Ärztinnen und Ärzten entwickelt. Erfahrungswissen fließt strukturiert in die Auswahl der zu behandelnden Fragestellungen ein. Die Kurzinformationen erscheinen als doppelseitiges PDF-Dokument zum kostenlosen Downloaden und Ausdrucken.
Themengebiete:
Austausch mit anderen Betroffenen / Diagnostik / Hilfe zur Selbsthilfe / Krankheitsbild / Symptomatik / Persönliche Beratungsangebote / Sonstige TherapieArt des Anbieters:
Sonstige Verbände und TrägerschaftenSprache:
deutschKrankheiten:
Retroperitonealfibrose, IgG4-assoziierteMastozytose, systemische
Schwelende systemische Mastozytose
Mastozytose des Knochenmarks, isolierte
Mastozytose, kutane
Mastozytose, bullöse diffuse kutane
Kutane Mastozytose, diffuse pseudoxanthomatöse
Urticaria pigmentosa
Urtikaria pigmentosa, typische
Urtikaria pigmentosa, plaqueförmige
Urtikaria pigmentosa, noduläre
Mastzellsarkom
Mastozytom, extrakutanes
Nephrotisches Syndrom, idiopathisches steroid-resistentes, familiäre Form
Nephrotisches Syndrom, steroid-sensitives
Sarkoidose
Zystische Fibrose
Fragiles X-Syndrom
Adrenoleukodystrophie, X-chromosomale
Adrenoleukodystrophie, X-chromosomale, zerebrale Form
Adrenomyeloneuropathie
Adrenoleukodystrophie, neonatale Form
Adrenoleukodystrophie, X-chromosomale
Adrenoleukodystrophie, X-chromosomale, zerebrale Form
Adrenomyeloneuropathie
Adrenoleukodystrophie, neonatale Form
Mikrodeletionssyndrom 22q11.2, distal
Deletion 22q11
Galaktosämie
Galaktokinase-Mangel
UDP [Uridindiphosphat]-Galaktose-4-Epimerase-Mangel
Galaktose-Epimerase-Mangel der Erythrozyten
Galaktose-Epimerase-Mangel, generalisierter
Galaktosämie Typ 1
Epilepsie mit myoklonisch-astatischen Krisen
Hereditäre hämorrhagische Teleangiektasie
Turner-Syndrom
Narkolepsie Typ 1
Marfan-Syndrom
Cluster-Kopfschmerz-Syndrom
Infantile NCL [Neuronale Zeroidlipofuszinose]