Informationen zur Diagnostik
Der Weg zur richtigen Diagnose ist für viele Menschen mit Seltenen Erkrankungen eine schwere Geduldsprobe, die lange dauern kann. Die Diagnosestellung lässt sich beschleunigen, wenn Ärzte und Ärztinnen unterschiedlicher Fachrichtungen zusammenarbeiten und Erkrankte möglichst früh zu einer spezialisierten Anlaufstelle gelangen. Hier finden Sie Informationsangebote über Verfahren und Untersuchungsmethoden, die zur Diagnose einer Seltenen Erkrankung führen können, oder über Anlaufstellen, die Sie dabei unterstützen.
Diese Informationen können eine ärztliche Beratung nicht ersetzen.
Die Qualität der angebotenen Informationen kann sehr unterschiedlich sein. Es gibt jedoch Möglichkeiten, die Qualität von Gesundheitsinformationen zu beurteilen.
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Zentrum für Seltene Erkrankungen am Universitätsklinikum Düsseldorf (ZSED)
Über die Qualitätskriterien
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Beschreibung:
Unser Zentrum für Seltene Erkrankungen vereint unter einem Dach die Expertise und Kompetenz unterschiedlicher Fachdisziplinen. Die Bündelung verschiedener Fachkenntnisse, der enge Austausch untereinander sowie ein Universitätsklinikum mit einer apparativen Ausstattung auf dem neuesten Stand der Forschung und Technik ermöglicht es, seltene Erkrankungen zu diagnostizieren und eine bestmöglichste Behandlung zu gewährleisten.
Ein ganz besonderes Anliegen ist es uns, durch die Einbindung von Selbsthilfegruppen und die Vernetzung in nationalen und internationalen Forschungsverbünden die Versorgung von Menschen mit einer seltenen Erkrankung zukunftsweisend zu verbesseren.
Themengebiete:
Informationen zur Diagnostik / Informationen zur Krankheits- und Alltagsbewältigung / Informationen zu Symptomen / Informationen zu Behandlungen -
Zentrum für Seltene Erkrankungen am Universitätsklinikum Jena
Über die Qualitätskriterien
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Beschreibung:
Ein Zentrum für Seltene Erkrankungen ist eine Anlaufstelle für Menschen, bei denen eine Seltene Erkrankung diagnostiziert wurde oder bei denen der Verdacht auf eine Seltene Erkrankung besteht. Expertinnen und Experten verschiedener Fachrichtungen bündeln ihre Fachkenntnisse, damit Patientinnen und Patienten die bestmögliche medizinische Versorgung erhalten. Außerdem finden hier auch Aus-, Fort- und Weiterbildungen sowie Forschungsvorhaben zu bestimmten Seltenen Erkrankungen bzw. Seltenen Krankheitsgruppen statt. Die Zentren für Seltene Erkrankungen sind national und international in verschiedenen Netzwerken aktiv und eng miteinander vernetzt. Sie arbeiten intensive mit Patientenorganisationen zusammen.
Themengebiete:
Informationen zu Beratungsangeboten / Informationen zur Diagnostik / Informationen zur Krankheits- und Alltagsbewältigung -
Zentrum für seltene Erkrankungen der Universität Bonn (ZSEB)
Über die Qualitätskriterien
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Beschreibung:
Ein Zentrum für Seltene Erkrankungen ist eine Anlaufstelle für Menschen, bei denen eine Seltene Erkrankung diagnostiziert wurde oder bei denen der Verdacht auf eine Seltene Erkrankung besteht. Expertinnen und Experten verschiedener Fachrichtungen bündeln ihre Fachkenntnisse, damit Patientinnen und Patienten die bestmögliche medizinische Versorgung erhalten. Außerdem finden hier auch Aus-, Fort- und Weiterbildungen sowie Forschungsvorhaben zu bestimmten Seltenen Erkrankungen bzw. Seltenen Krankheitsgruppen statt. Die Zentren für Seltene Erkrankungen sind national und international in verschiedenen Netzwerken aktiv und eng miteinander vernetzt. Sie arbeiten intensive mit Patientenorganisationen zusammen.
Themengebiete:
Informationen zu Beratungsangeboten / Informationen zur Diagnostik / Informationen zur Forschung / Informationen zur Krankheits- und Alltagsbewältigung -
Zentrum für Seltene Erkrankungen Erlangen
Über die Qualitätskriterien
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Beschreibung:
Ein Zentrum für Seltene Erkrankungen ist eine Anlaufstelle für Menschen, bei denen eine Seltene Erkrankung diagnostiziert wurde oder bei denen der Verdacht auf eine Seltene Erkrankung besteht. Expertinnen und Experten verschiedener Fachrichtungen bündeln ihre Fachkenntnisse, damit Patientinnen und Patienten die bestmögliche medizinische Versorgung erhalten. Außerdem finden hier auch Aus-, Fort- und Weiterbildungen sowie Forschungsvorhaben zu bestimmten Seltenen Erkrankungen bzw. Seltenen Krankheitsgruppen statt. Die Zentren für Seltene Erkrankungen sind national und international in verschiedenen Netzwerken aktiv und eng miteinander vernetzt. Sie arbeiten intensive mit Patientenorganisationen zusammen.
Themengebiete:
Informationen zu Beratungsangeboten / Informationen zur Diagnostik / Informationen zur Krankheits- und Alltagsbewältigung -
Zentrum für seltene Erkrankungen Gießen
Über die Qualitätskriterien
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Beschreibung:
Ein Zentrum für Seltene Erkrankungen ist eine Anlaufstelle für Menschen, bei denen eine Seltene Erkrankung diagnostiziert wurde oder bei denen der Verdacht auf eine Seltene Erkrankung besteht. Expertinnen und Experten verschiedener Fachrichtungen bündeln ihre Fachkenntnisse, damit Patientinnen und Patienten die bestmögliche medizinische Versorgung erhalten. Außerdem finden hier auch Aus-, Fort- und Weiterbildungen sowie Forschungsvorhaben zu bestimmten Seltenen Erkrankungen bzw. Seltenen Krankheitsgruppen statt. Die Zentren für Seltene Erkrankungen sind national und international in verschiedenen Netzwerken aktiv und eng miteinander vernetzt. Sie arbeiten intensive mit Patientenorganisationen zusammen.
Themengebiete:
Informationen zu Beratungsangeboten / Informationen zur Diagnostik / Informationen zur Krankheits- und Alltagsbewältigung -
Zentrum für Seltene Erkrankungen Göttingen (ZSEG)
Über die Qualitätskriterien
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Beschreibung:
Ein Zentrum für Seltene Erkrankungen ist eine Anlaufstelle für Menschen, bei denen eine Seltene Erkrankung diagnostiziert wurde oder bei denen der Verdacht auf eine Seltene Erkrankung besteht. Expertinnen und Experten verschiedener Fachrichtungen bündeln ihre Fachkenntnisse, damit Patientinnen und Patienten die bestmögliche medizinische Versorgung erhalten. Außerdem finden hier auch Aus-, Fort- und Weiterbildungen sowie Forschungsvorhaben zu bestimmten Seltenen Erkrankungen bzw. Seltenen Krankheitsgruppen statt. Die Zentren für Seltene Erkrankungen sind national und international in verschiedenen Netzwerken aktiv und eng miteinander vernetzt. Sie arbeiten intensive mit Patientenorganisationen zusammen.
Themengebiete:
Informationen zu Beratungsangeboten / Informationen zur Diagnostik / Informationen zur Forschung / Informationen zur Krankheits- und Alltagsbewältigung -
Zentrum für Seltene Erkrankungen Kiel
Über die Qualitätskriterien
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Beschreibung:
Das Zentrum für Seltene Erkrankungen am UKSH, Campus Kiel (ZSE Kiel) ist ein Referenz- und Koordinationszentrum für Betroffene und Zuweisende.
Die Erforschung der Ursachen und Therapien der seltenen Erkrankungen ist ein wichtiger Bestandteil unserer Arbeit. Das ZSE Kiel bündelt mehrere hochqualifizierte Fachzentren, in denen Patient:innen mit definierten seltenen Erkrankungen betreut und behandelt werden. Am Referenzzentrum wird zusätzlich eine interdisziplinäre Sprechstunde für ungeklärte Diagnosen angeboten.
Themengebiete:
Informationen zur Diagnostik / Informationen zur Forschung / Informationen zu Symptomen -
Zentrum für Seltene Erkrankungen Köln
Über die Qualitätskriterien
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Beschreibung:
Ein Zentrum für Seltene Erkrankungen ist eine Anlaufstelle für Menschen, bei denen eine Seltene Erkrankung diagnostiziert wurde oder bei denen der Verdacht auf eine Seltene Erkrankung besteht. Expertinnen und Experten verschiedener Fachrichtungen bündeln ihre Fachkenntnisse, damit Patientinnen und Patienten die bestmögliche medizinische Versorgung erhalten. Außerdem finden hier auch Aus-, Fort- und Weiterbildungen sowie Forschungsvorhaben zu bestimmten Seltenen Erkrankungen bzw. Seltenen Krankheitsgruppen statt. Die Zentren für Seltene Erkrankungen sind national und international in verschiedenen Netzwerken aktiv und eng miteinander vernetzt. Sie arbeiten intensive mit Patientenorganisationen zusammen.
Themengebiete:
Informationen zu Beratungsangeboten / Informationen zur Diagnostik / Informationen zur Forschung / Informationen zur Krankheits- und Alltagsbewältigung -
Zentrum für Seltene Erkrankungen Lübeck
Über die Qualitätskriterien
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Beschreibung:
Das Zentrum für Seltene Erkrankungen am UKSH, Campus Lübeck (ZSE Lübeck) ist ein Referenz- und Koordinationszentrum für Betroffene und Zuweisende.
Die Erforschung der Ursachen und Therapien der seltenen Erkrankungen ist ein wichtiger Bestandteil unserer Arbeit. Das ZSE Lübeck bündelt mehrere hochqualifizierte Fachzentren, in denen Patient:innen mit definierten seltenen Erkrankungen betreut und behandelt werden. Am Referenzzentrum wird zusätzlich eine interdisziplinäre Sprechstunde für ungeklärte Diagnosen angeboten.
Themengebiete:
Informationen zur Diagnostik / Informationen zur Forschung / Informationen zu Symptomen -
Zentrum für Seltene Erkrankungen Regensburg
Über die Qualitätskriterien
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Beschreibung:
Das Zentrum für Seltene Erkrankungen Regensburg ist ein wichtiger Baustein in der medizinischen Versorgung unserer Region. Menschen mit seltenen Erkrankungen haben bisher oft weite Wege zu den Zentren, die sie kompetent diagnostizieren und behandeln können. Mit dem ZSER in Regensburg wird dies nun einfacher. Denn die Spitzenmedizin des Universitätsklinikums Regensburg kommt nun verstärkt auch jenen zu Gute, die durch die Seltenheit ihrer Erkrankung ohnehin benachteiligt sind.
Themengebiet:
Informationen zur Diagnostik -
Zentrum für Seltene Erkrankungen Ulm
Über die Qualitätskriterien
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Beschreibung:
Das Zentrum für Seltene Erkrankungen (ZSE) ist Teil des Universitätsklinikums Ulm und der Medizinischen Fakultät und somit ein Zusammenschluss zahlreicher Kliniken und Institute, die sich mit Seltenen Erkrankungen beschäftigen. Das Zentrum soll vor allem Kontaktstelle betroffener Patienten sowie deren behandelnde Ärzte sein.
Themengebiete:
Informationen zur Diagnostik / Informationen zu Symptomen / Informationen zu Beratungsangeboten / Informationen zur Forschung -
Zentrum für Seltene Erkrankungen Universitätsmedizin Mannheim
Über die Qualitätskriterien
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Beschreibung:
Die Universitätsmedizin Mannheim (UMM) strebt eine verbesserte Diagnostik und interdisziplinäre Betreuung von Patienten mit Seltenen Erkrankungen an. Der Nutzen des Zentrums für Seltene Erkrankungen für die UMM und die Patienten ergibt sich aus Effizienzsteigerungen in der Diagnostik und Patientenversorgung durch Konzentration von Spezialwissen, Ausnutzung von Synergiepotentialen und Abbau von Parallelstrukturen. Gegenseitige Kooperation und Unterstützung bei klinischen und experimentellen Forschungsprojekten zu Seltenen Erkrankungen im Rahmen nationaler und internationaler Netzwerke soll gefördert werden.
Themengebiete:
Informationen zur Diagnostik / Informationen zu Symptomen / Informationen zur Forschung -
Zentrum für Seltene Erkrankungen – Referenzzentrum Nordbayern (ZESE)
Über die Qualitätskriterien
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Beschreibung:
Ein Zentrum für Seltene Erkrankungen ist eine Anlaufstelle für Menschen, bei denen eine Seltene Erkrankung diagnostiziert wurde oder bei denen der Verdacht auf eine Seltene Erkrankung besteht. Expertinnen und Experten verschiedener Fachrichtungen bündeln ihre Fachkenntnisse, damit Patientinnen und Patienten die bestmögliche medizinische Versorgung erhalten. Außerdem finden hier auch Aus-, Fort- und Weiterbildungen sowie Forschungsvorhaben zu bestimmten Seltenen Erkrankungen bzw. Seltenen Krankheitsgruppen statt. Die Zentren für Seltene Erkrankungen sind national und international in verschiedenen Netzwerken aktiv und eng miteinander vernetzt. Sie arbeiten intensive mit Patientenorganisationen zusammen.
Themengebiete:
Informationen zu Aus-, Fort- und Weiterbildungsmöglichkeiten / Informationen zu Beratungsangeboten / Informationen zur Diagnostik / Informationen zur Forschung / Informationen zur Krankheits- und Alltagsbewältigung -
Zentrum für unerkannte und seltene Erkrankungen des Universitätsklinikum Marburg
Über die Qualitätskriterien
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Beschreibung:
Unser Zentrum soll eine Anlaufstelle für alle Patienten sein, bei denen trotz umfangreicher Diagnostik im Vorfeld keine befriedigende Diagnose erstellt werden konnte.
Themengebiete:
Informationen zur Diagnostik / Informationen zur Forschung / Informationen zu Symptomen / Informationen zu Beratungsangeboten -
Zentrums für seltene Erkrankungen des Nervensystems (ZSEN) Mainz
Über die Qualitätskriterien
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Beschreibung:
Ein Zentrum für Seltene Erkrankungen ist eine Anlaufstelle für Menschen, bei denen eine Seltene Erkrankung diagnostiziert wurde oder bei denen der Verdacht auf eine Seltene Erkrankung besteht. Expertinnen und Experten verschiedener Fachrichtungen bündeln ihre Fachkenntnisse, damit Patientinnen und Patienten die bestmögliche medizinische Versorgung erhalten. Außerdem finden hier auch Aus-, Fort- und Weiterbildungen sowie Forschungsvorhaben zu bestimmten Seltenen Erkrankungen bzw. Seltenen Krankheitsgruppen statt. Die Zentren für Seltene Erkrankungen sind national und international in verschiedenen Netzwerken aktiv und eng miteinander vernetzt. Sie arbeiten intensive mit Patientenorganisationen zusammen.
Themengebiete:
Informationen zu Beratungsangeboten / Informationen zur Diagnostik / Informationen zur Krankheits- und Alltagsbewältigung