Informationen zur Diagnostik

Beschreibung:

Es ist das Ziel dieser Praxis, die Medizin des Fachgebietes auf höchstem Qualitätsniveau anzubieten. Beide Fachärzte können auf eine langjährige Erfahrung zurückgreifen. Durch ständigen Austausch mit Fachkollegen, sowie regelmäßige Teilnahme an nationalen und internationalen Fachtagungen und Kongressen wird die hohe Qualität aufrechterhalten und ständig weiter ausgebaut, nicht zuletzt auch durch eine enge Zusammenarbeit der Praxisärzte mit Fachkliniken und Universitäten. Schon früh wurde die Notwendigkeit eines Qualitätsmanagementsystems erkannt: Die Praxis ist bereits seit 1999 nach ISO-Norm 9001:2000 zertifiziert. Es erfolgen unabhängige jährliche Überprüfungen durch den TÜV Süd.

Zum Eintrag

Themengebiete:

Informationen zur Diagnostik / Informationen zu Symptomen / Informationen zu Behandlungen

Zur Website

Beschreibung:

Die Homepage der bundesweiten Lupus Erythematodes Selbsthilfegemeinschaft infomiert auf der Grundlage wissenschaftlich gesicherter Informationen über die Erkrankung und vielfältigen Angebote der Selbsthilfegemeinschaft.

Zum Eintrag

Themengebiete:

Informationen zur Diagnostik / Informationen zur Forschung / Informationen zu Aus-, Fort- und Weiterbildungsmöglichkeiten / Informationen zur Krankheits- und Alltagsbewältigung / Informationen zu Symptomen / Informationen zu Beratungsangeboten / Informationen zu Behandlungen

Zur Website

Beschreibung:

Der Verein für Menschen mit Marfan-Syndrom oder ähnlichen Erkrankungen. Das Marfan-Syndrom ist eine Bindegewebserkrankung mit genetischer Ursache. Sie kann vererbt werden oder auch spontan entstehen. Symptome zeigen sich in Herz und Gefäßen, den Augen, Muskeln, Knochen und Gelenken, der Lunge und der Haut. Die Krankheit ist nicht heilbar, aber behandelbar.

Zum Eintrag

Themengebiete:

Informationen zu Beratungsangeboten / Informationen zur Diagnostik / Informationen zur Forschung / Informationen zur Krankheits- und Alltagsbewältigung / Informationen zu Symptomen

Zur Website

Beschreibung:

Das Martin Zeitz Centrum für Seltene Erkrankungen im Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf wurde im Herbst 2013 mit dem Ziel gegründet, die Ursachen und Behandlungsmöglichkeiten seltener Erkrankungen zu erforschen, die Diagnostik, Therapie und Betreuung betroffener Patienten nachhaltig zu verbessern und die ärztliche Aus- und Weiterbildung auf dem Gebiet der seltenen Erkrankungen zu fördern. Das Martin Zeitz Centrum für Seltene Erkrankungen hat Kompetenzcentren gebildet, die sich durch eine besondere klinische und wissenschaftliche Expertise auf dem Gebiet der seltenen Erkrankungen oder einer seltenen Krankheitsgruppe auszeichnen.

Zum Eintrag

Themengebiete:

Informationen zur Diagnostik / Informationen zu Symptomen / Informationen zu Aus-, Fort- und Weiterbildungsmöglichkeiten / Informationen zur Forschung

Zur Website

Beschreibung:

Mit Hilfe dieses Internetauftritts möchten wir Betroffenen, Angehörigen und Ärzten aktuelle Informationen zum Thema Mastozytose bereitstellen. Wissenswertes über das Krankheitsbild, die Entstehung, Neuigkeiten aus der Forschung und mögliche Behandlungsarten sollen helfen, das Leben mit der Krankheit zu erleichtern. In unserem Forum können Sie sich mit anderen Betroffenen austauschen. Viel Spaß wünscht Ihr Mastozytose Team!

Zum Eintrag

Themengebiete:

Informationen zur Diagnostik / Informationen zur Forschung / Informationen zu Symptomen / Informationen zur Krankheits- und Alltagsbewältigung / Informationen zu Behandlungen

Zur Website

Beschreibung:

Der Verein Mastozytose Selbsthilfe Netzwerk e.V. setzt sich für Betroffene ein und verfolgt den Zweck, eine bessere Aufklärung und Unterstützung von Mastozytose-Patienten und deren Angehörigen zu gewährleisten. Dies geschieht durch Beratung, Informations- und Hilfsangebote, sowie die spürbare Solidarität mit den von diesen seltenen Erkrankungen Betroffenen damit sie wissen, dass sie damit nicht allein sind.

„Aufklärung“ – „Informationen“ – „Austausch“ – „Netzwerk“, das ist die Mission und Aufgabe vom Verein um Mastozytose-Patienten und deren Angehörige in der Selbsthilfe zu unterstützen.

In enger Zusammenarbeit mit anerkannten Kompetenzzentren der Mastzellerkrankung möchte das Mastozytose Selbsthilfe Netzwerk die Kompetenz der Betroffenen, aber auch ihre Erfahrungen – dass „Patienten-Erleben“ – verbessern.

Wichtig ist dem Verein auch, die Forschungstätigkeiten zu verfolgen, und die Patienten über die Ergebnisse bzw. neue Behandlungsmethoden zu informieren

Zum Eintrag

Themengebiete:

Informationen zur Diagnostik / Informationen zur Forschung / Informationen zu Aus-, Fort- und Weiterbildungsmöglichkeiten / Informationen zur Krankheits- und Alltagsbewältigung / Informationen zu Symptomen / Informationen zu Beratungsangeboten / Informationen zu Behandlungen

Zur Website

Beschreibung:

Auf diesen Seiten für Betroffene und Angehörige finden Sie umfassende Informationen zu Formen und Behandlungsmöglichkeiten der Mastozytose. Unter Aktuelles werden wir Sie über neueste Entwicklungen in der Ursachenforschung, über neue und alternative Behandlungsmöglichkeiten, klinische Studien, über Informationsangebote zur Mastozytose und über die Aktivitäten des Kompetenznetzwerks Mastozytose e.V. auf dem Laufenden halten.

Zum Eintrag

Themengebiete:

Informationen zur Diagnostik / Informationen zur Forschung / Informationen zu Symptomen / Informationen zur Krankheits- und Alltagsbewältigung / Informationen zu Behandlungen

Zur Website

Beschreibung:

Auf unserer Internetseite möchten wir Ihnen Informationen rund um die Mitteldeutsche Gesellschaft für Pneumologie und Thoraxchirurgie bieten. Neben Informationen für die Verbandsmitglieder finden Interessierte den Arzt oder die Klinik in Ihrer Umgebung. Neben allen Fortbildungsveranstaltungen können Sie sich hier auch über den jährlichen Kongress der MDGP informieren und sich ggf. anmelden. Natürlich können Sie auch direkt Mitglied der Gesellschaft werden.

Zum Eintrag

Themengebiete:

Informationen zur Diagnostik / Informationen zu Aus-, Fort- und Weiterbildungsmöglichkeiten / Informationen zur Krankheits- und Alltagsbewältigung / Informationen zu Symptomen / Informationen zu Behandlungen

Zur Website

Beschreibung:

An der Medizinischen Universität Wien widmet sich seit einigen Jahren eine interdisziplinäre Arbeitsgruppe aus Spezialisten unterschiedlicher medizinischer Fachrichtungen der Erforschung und Behandlung von Tumoren und Fehlbildungen von Blut- und Lymphgefäßen. Das Spektrum dieser Krankheiten reicht von Hämangiomen, den häufigsten gutartigen Tumoren des Kindesalters bis zu hochkomplexen Gefäßfehlbildungen, welche zum Teil zu erheblichen Beschwerden und Entstellungen der Betroffenen führen. Koordiniert wird dieses Spezialistenteam der Medizinischen Universität Wien von der Klinischen Abteilung für Plastische und Rekonstruktive Chirurgie und umfasst Vertreter aus Radiologie, Kinderheilkunde, dem St.Anna Kinderspital, Angiologie, Dermatologie, Pathologie sowie HNO um nur einige zu nennen. Vor allem Kinder aber auch Erwachsene werden über die Möglichkeiten und Grenzen der einzelnen Fachdisziplinen hinweg in einer interdisziplinären Spezialambulanz betreut.

Zum Eintrag

Themengebiete:

Informationen zur Diagnostik / Informationen zur Forschung / Informationen zu Symptomen / Informationen zu Beratungsangeboten / Informationen zu Behandlungen

Zur Website

Beschreibung:

Wir sind eine gemeinnützig anerkannte Patientenorganisation, die vollständig ehrenamtlich geführt wird und im Vereinsregister der Stadt Dortmund (VR 6921) eingetragen ist. "Mensch & Myotonie e.V." engagiert sich für Betroffene von folgenden seltenen Muskelerkrankungen: 1.) Nicht-dystrophe Myotonien: – Myotonia congenita Becker – Myotonia congenita Thomsen – Paramyotonia congenita – Kaliumsensitive Myotonien 2.) Periodische Paralysen: – Hyperkaliämische periodische Paralysen – Hypokaliämische Paralysen - weitere Formen von periodischen Paralysen 3.) Neuromyotonien: – Isaacs-Syndrom – Morvan-Syndrom – weitere Neuromyotonieformen Wir berichten über Neuigkeiten aus dem Bereich der Forschung, geben Klinikempfehlungen für Betroffene, bieten Kontakt/Austausch über ein Vereinsforum sowie jährliche Mitgliederversammlungen an. Der Vereinsbeitritt ist komplett kostenlos. Unser Datenschutzkonzept erfüllt die Vorschriften der DSGVO. Die Webseiten stehen in vielen Sprachen zur Verfügung.

Zum Eintrag

Themengebiete:

Informationen zur Diagnostik / Informationen zur Forschung / Informationen zur Krankheits- und Alltagsbewältigung / Informationen zu Symptomen / Informationen zu Beratungsangeboten / Informationen zu Behandlungen

Zur Website

Beschreibung:

Facharztprais für Humangenetik; humangenetisches Labor; Diagnostik genetisch bedingter Erkrankungen, insbesondere auch Seltener Erkrankungen

Zum Eintrag

Themengebiete:

Informationen zu Aus-, Fort- und Weiterbildungsmöglichkeiten / Informationen zu Beratungsangeboten / Informationen zur Diagnostik / Informationen zur Forschung / Informationen zur Krankheits- und Alltagsbewältigung

Zur Website

Beschreibung:

Zur Verbesserung der medizinischen Versorgung von Patienten mit mitochondrialen Erkrankungen ist die Kooperation aller medizinischen und wissenschftlichen Einrichtungen mit spezifischem Expertenwissen erforderlich. Ebenso spielt dabei die Interessensvertretung der Betroffenen eine wichtige Rolle. mitoNET ist die organisatorische Plattform dazu im deutschen Sprachraum.

Zum Eintrag

Themengebiete:

Informationen zur Diagnostik / Informationen zur Krankheits- und Alltagsbewältigung / Informationen zu Aus-, Fort- und Weiterbildungsmöglichkeiten / Informationen zu Behandlungen

Zur Website

Beschreibung:

"Die Diagnose einer Erbkrankheit hat für den Betroffenen und seine Familie weitreichende Konsequenzen. Um die Krankheit und ihre Folgen richtig abschätzen zu können, benötigen viele Menschen Unterstützung. Die Aufgabe der genetischen Beratung, einer wichtigen Teildisziplin der Genetik, ist es, diese Hilfe zur Verfügung zu stellen." (Christa Fonatsch)

Zum Eintrag

Themengebiet:

Informationen zur Diagnostik

Zur Website

Beschreibung:

In Sachsen-Anhalt wurde mit der Gründung des Mitteldeutschen Kompetenznetzes für seltene Erkrankungen (MKSE) die Voraussetzung für ein Netzwerk geschaffen, das bereits bestehende Strukturen der beiden Universitätsklinika, Medizinischen Fakultäten und weiterer regionaler Krankenhäuser im Sinne des NAMSE-Aktionsplans bündelt. Weitere Kooperationen bestehen zu spezialisierten Fachärzten der Region.

Zum Eintrag

Themengebiete:

Informationen zu Aus-, Fort- und Weiterbildungsmöglichkeiten / Informationen zur Diagnostik / Informationen zur Krankheits- und Alltagsbewältigung / Informationen zu Symptomen / Informationen zu Behandlungen

Zur Website

Beschreibung:

Information zu Morbus Fabry allgemein und speziell zu den umstrittenen Varianten davon wie D313Y und A143T

Zum Eintrag

Themengebiete:

Informationen zur Diagnostik / Informationen zur Forschung / Informationen zur Krankheits- und Alltagsbewältigung / Informationen zu Symptomen / Informationen zu Behandlungen

Zur Website

Beschreibung:

Herzlich Willkommen auf der Internetseite des gemeinnützigen Vereins Morbus Osler Selbsthilfe e.V. Hier wächst eine Plattform, auf der Betroffene Hilfe finden, Interessierte Antworten und Mediziner und Forschende Austausch. Umgekehrt sind wir dankbar für jeden Beitrag, welcher der Arbeit der Selbsthilfe und der Stiftung hilft - sei er inhaltlich oder finanziell. Der Morbus-Rendu-Osler-Weber oder hereditäre hämorrhagische Teleangiektasie – kurz HHT genannt – ist eine seltene, erbliche Erkrankung der Blutgefässe und des umliegenden Gewebes. Hierbei kommt es zu einer krankhaften Erweiterung von Blutgefässen. Die ersten Anzeichen der Erkrankung zeigen sich meist in der Pubertät mit Nasenbluten.

Zum Eintrag

Themengebiete:

Informationen zu Beratungsangeboten / Informationen zur Diagnostik / Informationen zur Forschung / Informationen zur Krankheits- und Alltagsbewältigung / Informationen zu Symptomen

Zur Website

Beschreibung:

Morbus Wilson ist eine sehr seltene Krankheit, die unbehandelt tödlich verläuft. Falls Sie jemanden, insbesondere einen jungen Menschen kennen, der scheinbar ohne Grund erhöhte Leberwerte hat oder bei dem (ebenfalls ohne erkennbare Ursache) plötzlich Sprach-, Schreibstörungen und Zittern auftreten, sollten Sie unbedingt weiterlesen. Die Ziele unseres gemeinnützigen Vereins Morbus Wilson e.V. sind: Möglichst viele Menschen darüber zu informieren, dass es diese Krankheit gibt und wie sie sich äußert, Erkrankte und deren Angehörige zu unterstützen und Interessierte zu informieren. Hier im Internet wollen wir ein Hauptproblem dieser Krankheit angehen: Aufgrund ihrer Seltenheit wird sie häufig zu spät erkannt. Die Symptome deuten zunächst auf andere Krankheiten hin, was zu Fehldiagnosen führt.

Zum Eintrag

Themengebiete:

Informationen zur Diagnostik / Informationen zur Krankheits- und Alltagsbewältigung / Informationen zu Symptomen / Informationen zu Behandlungen

Zur Website

Beschreibung:

Auf dieser Website erhalten Sie Informationen über die genetisch bedingte Stoffwechselerkrankung Morbus Pompe - Glykogenose Typ II, die seit 2006 verfügbare Enzymersatztherapie, alles über das Thema Beatmung bei Morbus Pompe, Pompe Therapiezentren, Forschung und vieles mehr.

Zum Eintrag

Themengebiete:

Informationen zu Beratungsangeboten / Informationen zur Diagnostik / Informationen zur Krankheits- und Alltagsbewältigung / Informationen zu Symptomen / Informationen zu Behandlungen

Zur Website

Beschreibung:

Unsere Seite bietet Informationen zu allen Formen der Myeloproliferativen Neoplasien, also Essentielle Thrombozythämie, Polycythaemia vera, präfibrotische Primäre Myelofibrose sowie Primäre Myelofibrose. Des Weiteren gibt es Informationen zum Umgang mit der Erkrankung, Erfahrungsberichte von Betroffenen und Informationen zu unserem gemeinnützen Verein (Selbsthilfe).

Zum Eintrag

Themengebiete:

Informationen zur Diagnostik / Informationen zu Symptomen / Informationen zu Behandlungen / Informationen zur Krankheits- und Alltagsbewältigung / Informationen zum sozialpolitischen Engagement (Vereinsarbeit/-leben)

Zur Website

Beschreibung:

Patienten- und Angehörigenverein für Mukopolysaccharidose und ähnliche lysosomale Speicherkrankheiten in der Schweiz.

Zum Eintrag

Themengebiete:

Informationen zur Diagnostik / Informationen zur Krankheits- und Alltagsbewältigung / Informationen zu Symptomen / Informationen zu Beratungsangeboten

Zur Website