Informationen zur Diagnostik
Der Weg zur richtigen Diagnose ist für viele Menschen mit Seltenen Erkrankungen eine schwere Geduldsprobe, die lange dauern kann. Die Diagnosestellung lässt sich beschleunigen, wenn Ärzte und Ärztinnen unterschiedlicher Fachrichtungen zusammenarbeiten und Erkrankte möglichst früh zu einer spezialisierten Anlaufstelle gelangen. Hier finden Sie Informationsangebote über Verfahren und Untersuchungsmethoden, die zur Diagnose einer Seltenen Erkrankung führen können, oder über Anlaufstellen, die Sie dabei unterstützen.
Diese Informationen können eine ärztliche Beratung nicht ersetzen.
Die Qualität der angebotenen Informationen kann sehr unterschiedlich sein. Es gibt jedoch Möglichkeiten, die Qualität von Gesundheitsinformationen zu beurteilen.
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Klinik für Kinderchirurgie - Charité Universitätsmedizin Berlin
Über die Qualitätskriterien
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Beschreibung:
Auf den untergeordneten Seiten haben wir für Sie Informationen zu den wichtigsten Krankheitsbildern zusammengefasst, die bei uns behandelt werden. Die Seiten werden von uns ständig ergänzt und aktualisiert.
Themengebiete:
Informationen zu Beratungsangeboten / Informationen zur Diagnostik / Informationen zur Forschung / Informationen zu Symptomen / Informationen zu Behandlungen -
Kliniken Köln
Über die Qualitätskriterien
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Beschreibung:
Die Kliniken der Stadt Köln gGmbH sind mit über 1.500 Betten in den drei Krankenhäusern Holweide, Merheim und Kinderkrankenhaus Amsterdamer Straße der größte Anbieter von stationären Gesundheitsleistungen in Köln. Die Kliniken der Stadt Köln werden durch den Geschäftsführer, Herrn Roman Lovenfosse-Gehrt, geleitet. Die Betriebsleitung berät ihn bei der Führung des Unternehmens. Als Kontrollgremium ist ein Aufsichtsrat eingerichtet. Rund 4.500 Mitarbeiterinnen und Mitarbeiter behandeln jährlich etwa 60.000 Patientinnen und Patienten stationär und mehr als doppelt so viele ambulant. "Der Mensch im Zentrum unseres Handelns" - so lautet das Motto des Leitbilds der Kliniken. Die ständige Verbesserung der Qualität ist ein wichtiges Ziel.
Themengebiete:
Informationen zur Diagnostik / Informationen zur Forschung / Informationen zur Krankheits- und Alltagsbewältigung / Informationen zu Symptomen / Informationen zu Behandlungen -
Klinikum Dortmund - Strukturelle Herzerkrankungen
Über die Qualitätskriterien
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Beschreibung:
Willkommen auf den Internetseiten des Schwerpunktbereiches Kardiologie der Medizinischen Klinik Mitte. Die Kardiologie befasst sich mit der Erkennung und Behandlung aller Erkrankungen des Herz- und Kreislaufsystems (s. Leistungsspektrum). Dies geschieht in enger Zusammenarbeit mit der Herz- und Gefäßchirurgie und der Radiologie des Klinikums. Diese Abteilungen haben sich zum Herzzentrum Dortmund HERZDO zusammengeschlossen. Mit diesen Informationen wollen wir sowohl Ärztinnen und Ärzten als auch Betroffenen und Ihren Angehörigen helfen, sich von der Leistungsfähigkeit der Klinik zu überzeugen und einen kompetenten Ansprechpartner zu finden.
Themengebiete:
Informationen zu Beratungsangeboten / Informationen zur Diagnostik / Informationen zur Krankheits- und Alltagsbewältigung / Informationen zu Symptomen / Informationen zu Behandlungen -
Kompetenznetz Darmerkrankungen
Über die Qualitätskriterien
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Beschreibung:
Das Kompetenznetz Darmerkrankungen ist ein Verbund von WissenschaftlerInnen, niedergelassenen ÄrztInnen, Fachkliniken, universitären Instituten und der Wirtschaft. Wir beschäftigen uns mit den beiden am häufigsten auftretenden chronisch-entzündlichen Darmerkrankungen Morbus Crohn und Colitis ulcerosa.
Themengebiete:
Informationen zur Diagnostik / Informationen zur Forschung / Informationen zu Aus-, Fort- und Weiterbildungsmöglichkeiten / Informationen zu Symptomen / Informationen zu Behandlungen -
Kompetenznetz Leukämien
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Beschreibung:
Das Kompetenznetz Akute und chronische Leukämien wurde 1999 als eines der ersten Kompetenznetze in der Medizin gegründet. Ziel ist der Aufbau eines weltweit führenden kooperativen Leukämie-Netzwerks zur Verbesserung der bevölkerungsbezogenen Versorgung und der gesundheitsbezogenen Forschung bei akuten und chronischen Leukämien.Themengebiete:
Informationen zur Diagnostik / Informationen zur Forschung / Informationen zu Symptomen / Informationen zur Krankheits- und Alltagsbewältigung / Informationen zu Behandlungen -
Kompetenzzentrum für "Fragile Haut und Epidermolysis bullosa"
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Das Netzwerk Epidermolysis bullosa befasst sich mit der Epidermolysis bullosa (EB), einer Gruppe von erblichen kutanen Fragilitätssyndromen, die durch lebenslange traumainduzierte Blasenbildung der Haut und Schleimhäute einhergeht. Die chronische Haut-Fragilität hat einen hohen persönlichen, medizinischen und sozio-ökonomischen Einfluss auf das Leben der Patienten und ihrer Angehörigen. Zurzeit existiert noch keine kausale Therapie für die EB. Von der geplanten Forschung erwarten wir wichtige neue Kenntnisse über die Pathophysiologie der EB. Ein Verständnis der Schlüsselvorgänge der Pathogenese wird neue diagnostische und therapeutische Anwendungen liefern und einen Effekt bezüglich diagnostischer Dienstleistungen, Prognose, genetischer und präventiver Beratung, Pflege sowie Betreuung von EB-Patienten haben.
Themengebiete:
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Kompetenzzentrum Seltene Erkrankungen Baden-Württemberg
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Es handelt sich um die Website des Kompetenzzentrum Seltene Erkrankungen Baden-Württemberg, einem Zusammenschluss aller Zentren für Seltene Erkrankungen in Baden-Württemberg.
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Kongenitaler Hyperinsulinismus e.V.
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Auf diesen Seiten findet ihr einige wichtige Informationen über die angeborene Stoffwechselerkrankung Hyperinsulinismus (HI) sowie über die Arbeit unseres Vereins. Eltern mit einem an Hyperinsulinismus erkrankten Kind suchen ständig nach Austauschmöglichkeiten über auftretende Probleme, einer optimalen Behandlung und Betreuung. Neben dem Hyperinsulinismus müssen sich Eltern gegebenenfalls mit den Folgen von Entwicklungsverzögerung, Pflegebedürftigkeit oder Behinderung auseinandersetzen und suchen Informationen über qualifizierte Versorgungsangebote. Wir als Elternverein setzen hier an und verbinden neu betroffene Eltern mit Eltern, die auf jahrelange Erfahrung mit einem HI-Kind zurückblicken, und wissenschaftlichen Fachgruppen sowie Spezialisten auf diesem Gebiet.Themengebiete:
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Labor Berlin
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Charité und Vivantes haben ihre Labore in einem eigenen Unternehmen zusammengeführt. In rund zwei Jahren entstand aus einer Idee eine konkrete Partnerschaft. Es ist mehr als nur eine Fusion. Die Kompetenzen wurden und werden hier Schritt für Schritt zusammengeführt, um innovative Wege in der Labordiagnostik zu gehen und hochwertigste Leistungen für Patienten zur Verfügung zu stellen. Mitten in Berlin und bestens vernetzt in den deutschen und internationalen Wissenschaftsnetzwerken. Dank umfassender Expertise und wissenschaftlicher Exzellenz.Themengebiete:
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Labor Enders
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Beschreibung:
Unser Labor im Zentrum von Stuttgart bietet die gesamte Bandbreite der labormedizinischen Diagnostik. Auf unserer Internetseite finden Sie unter anderem aktuelle Informationen zur Epidemiologie von Infektionserkrankungen unser Leistungsverzeichnis fundierte Fachinformationen für Ärzte und Patienten Termine für Fort- und Weiterbildungen Telefonnummern online-Rechenformeln und vieles mehr.
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Informationen zu Aus-, Fort- und Weiterbildungsmöglichkeiten / Informationen zu Beratungsangeboten / Informationen zur Diagnostik / Informationen zur Krankheits- und Alltagsbewältigung / Informationen zu Symptomen / Informationen zu Behandlungen -
Labor Lademannbogen
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Mit unserem Team von Labormedizinern, Mikrobiologen, Virologen, Infektiologen, Chemikern, Molekularbiologen und Humangenetikern tragen wir durch unsere Laborergebnisse und medizinische Beratung zu einer hochwertigen medizinischen Versorgung Ihrer Patienten bei. Wir unterstützen und beraten Sie gern bei allen Fragen zu Untersuchungen, bei der Befundinterpretation sowie bei diagnostischen und therapeutischen Fragestellungen. Der Untersuchungsauftrag endet im Labor Lademannbogen nicht mit dem Ergebnis. Für uns fängt er dann erst richtig an.
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lateralsklerose.info - ALS - Ursache, Therapie, Forschung
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Diese Internetseiten beschäftigen sich mit der amyotrophen Lateralsklerose, einer schweren neuromuskulären Erkrankung. Sie soll informieren und für Erkrankte, sowie deren Angehörigen, einen Anlaufpunkt bieten.
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Leas Homepage
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Femurhypoplasie - Gesichtsdysmorphie - Syndrom Unsere Tochter Lea wurde am 20.05.2006 mit o.g. Syndrom geboren und wir sind auf der Suche nach Betroffenen zum Erfahrungsaustausch, etc. Vor allem aber möchten wir euch das Syndrom, unsere Tochter und unser Leben damit auf diesen Seiten vorstellen und näher bringen....
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Leben mit Amyloidose
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Die Website richtet sich an Patienten mit Transthyretin (ATTR)-Amyloidose und informiert von der Ursache über die Diagnose bis hin zur Therapie über alle Aspekte der Erkrankung. Auch Verwandte, Partner und Freunde finden hier mit ihren Fragen zur ATTR-Amyloidose Unterstützung. Es stehen Patientenbroschüren zu Sport und Ernährung zum Download zur Verfügung. Zudem gibt es eine Übersicht von Kliniken, die sich auf die Diagnose und Behandlung von Patienten mit ATTR-Amyloidose spezialisiert haben.
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Informationen zur Diagnostik / Informationen zur Krankheits- und Alltagsbewältigung / Informationen zu Symptomen / Informationen zu Behandlungen -
Leben mit NET
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Die Initiative Leben mit NET gibt Ihnen als Wegweiser wichtige Informationen, Ihr leben gut zu gestalten gibt Ihnen als Partner eine gute Unterstützung für den Wissens- und Erfahrungsaustausch gibt Ihnen als Begleiter mehr an Sicherheit in der BerhandlungThemengebiete:
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Leben mit Usher-Syndrom e.V.
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Beschreibung:
Mit dem Verein Leben mit Usher-Syndrom e.V. setzt sich erstmalig eine Vereinigung ausschließlich mit dem Thema Usher-Syndrom auseinander. Der Zweck des Vereins ist die Unterstützung und Begleitung der Usher-Betroffenen und deren Angehörigen. In dem Verein kommt dem psycho-sozialen Aspekt einschließlich der Beratung ein sehr hoher Stellenwert zu. Die Erfahrungen der Betroffenen bilden eine wertvolle Grundlage für eine effektive und effiziente Beratung und Unterstützung. Der Verein möchte neue Impulse setzen und lebt von den Anregungen, Wünschen und von dem Engagement der Usher-Betroffenen und deren Angehörigen. Zudem bietet der Verein die Möglichkeit, Spenden speziell für Usher-Betroffene anzunehmen und für diese einzusetzen.Themengebiete:
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Lebertransplantierter Deutschland e.V.
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Li-Fraumeni Syndrome Association Deutschland e.V.
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Beschreibung:
Informationen für Patienten und Behandelnde zum Li-Fraumeni-Syndrom (LFS). LFS ist eine vererbliche Veränderung der Fähigkeit der Zellen, DNA-Fehler zu erkennen und entweder zu reparieren oder den Zelltod auszulösen. Menschen mit LFS haben eine sehr hohe Wahrscheinlichkeit, schon im Kindesalter an Krebs zu erkranken und mehrere unabhängig voneinander entstehende Krebserkrankungen zu bekommen. Die Website bietet Ressourcen, Kontakte und Früherkennungsempfehlungen.
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Lichterzellen Stiftung zur Hilfe bei PNH/AA
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Beschreibung:
Die Stiftung Lichterzellen hat das Ziel zur Erforschung der seltenen Krankheiten PNH (Paroxysmale Nächtliche Hämoglobinurie) und Aplastischen Syndromen (AA) beizutragen, deren Betroffene zu unterstützen und ihnen und ihren Angehörigen helfend zur Seite zu stehen. Durch die relativ geringe Anzahl von Erkrankten besitzen die Krankheiten PNH und AA trotz ihrer schwerwiegenden Krankheitsbilder bislang keine große Lobby und fallen wegen ihrer geringen Fallzahl auch durch das Raster der Pharmaindustrie. Die Stiftung Lichterzellen möchte mit ihren unterschiedlichen Projekten, diese Patienten unterstützen. Nicht zuletzt möchte die Stiftung Lichterzellen die Krankheiten PNH und AA auch in das Bewusstsein der Ärzte rücken, um durch eine größere Bekanntheit dazu beizutragen, dass diese schneller diagnostiziert werden können, damit den Patienten durch eine frühzeitige Diagnose und der Einleitung entsprechender Therapien ein langer Leidensweg erspart bleibt.Themengebiete:
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Lungenliga - Mehr Luft fürs Leben
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Die Lungenliga berät und betreut Menschen mit Lungenkrankheiten und Atembehinderungen, damit sie möglichst beschwerdefrei und selbständig leben können und eine höhere Lebensqualität erreichen.Themengebiete:
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